Sobre la base de nuestras conversaciones con la gente viviendo con EB y sus familias, hemos elaborado una lista de preguntas frecuentes a continuación. Continuaremos agregando a esta página según sea necesario. Si cree que nos hemos perdido una pregunta importante o tiene alguna otra sugerencia, envíe un correo electrónico GME@dhr-rgv.com.

Si necesita ayuda, póngase en contacto con nuestro Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB al 01344 771961 y seleccione la opción 1.

Contenido:

Comenzar y elegir una escuela

¿Existe una provisión adicional de guardería para las personas que viven con EB (p. ej., comenzar antes, más horas)?

Si su hijo tiene una discapacidad y tiene entre 2 y 4 años, puede tener derecho a 15 horas de educación gratuita por semana, independientemente de si tiene un Plan de Educación, Salud y Cuidado o si recibe un Subsidio de vida por discapacidad. Visite el sitio web gov.uk para Ayuda si tienes un hijo discapacitado.

Todos los niños de 3 a 4 años en Inglaterra son elegibles para 570 horas gratuitas de guardería por año. Esto generalmente se toma como 15 horas por semana durante 38 semanas del año; sin embargo, puede elegir tomar menos horas durante más semanas. Visite el sitio web gov.uk para ver la Consigue 30 horas de guardería gratis: paso a paso guía para 30 horas gratuitas de cuidado de niños a la semana.

La provisión gratuita de educación temprana y cuidado de niños debe ser con un proveedor de cuidado de niños aprobado y finaliza cuando su hijo comienza en la clase de recepción (o alcanza la edad de escolarización obligatoria, si es más tarde). Es posible que aún tenga que pagar costos adicionales (p. ej., comidas, pañales o viajes), pero puede ser elegible a partir del período posterior al 3er cumpleaños de su hijo. Visite el sitio web gov.uk para obtener más información sobre cómo recibir 15 horas de guardería gratuita para niños de 3 y 4 años.

También es una buena idea inscribirse en el Registro de niños discapacitados de su autoridad local (LA) tan pronto como sea posible después del nacimiento de su hijo. Pueden tener derecho a ayuda adicional, como programas de aprendizaje en el hogar o portage. Cada LA publica lo que se conoce como 'Oferta Local' (LO) con el detalle de todos los servicios a los que puedes acceder en tu zona.

Además, también puede solicitar pagos directos de su consejo local para ayudar a pagar el cuidado de los niños.

¿Cómo empiezo a buscar escuelas primarias y secundarias para mi hijo con EB?

Si su hijo tiene un EHCP, es posible que ya haya nombrado una escuela o, por lo general, tendrá preferencia en cuanto a la escuela a la que puede asistir su hijo. Si una escuela en particular se nombra en un EHCP, entonces tiene preferencia por esta escuela. Investigue las admisiones escolares de LA y el LO para verificar la provisión en su área. Para más información, contacte con el Servicio de Información y Asesoramiento de su LA (IASS).

  • Revise los criterios de admisión para sus escuelas locales o preferidas, luego consulte los sitios web de las escuelas y su informe OFSTED. Presta mucha atención a su sección de apoyo NEE (tanto en la web del colegio como en el informe OFSTED).
  • Organice una visita a las escuelas y evalúe cómo se siente con respecto a ellas.
  • Solicite su escuela preferida a través del procedimiento de admisión escolar de Los Ángeles. A menos que ya haya estado en contacto con la Autoridad de Educación Local (LEA) durante los años preescolares y haya discutido disposiciones especiales, normalmente los padres se comunican con la escuela primaria de su elección; luego se reunirán con el maestro principal para hablar sobre su hijo cuando el niño tenga entre 3 y 4 años. Esto no debe dejarse para más tarde en caso de que se necesiten arreglos especiales, que pueden tardar meses en arreglarse.
  • LA enviará detalles y solicitudes a las familias.

¿Qué preguntas debo hacer al buscar una escuela?

Hay muchas cosas a considerar al elegir una escuela para su hijo. Las siguientes preguntas deben tenerse en cuenta al elegir una escuela, ya sea en general sobre la ubicación o la configuración de la escuela o consultas específicas para satisfacer cualquier necesidad especial que requiera su hijo. Visite el sitio web de contacto para obtener más información sobre Encontrar la escuela adecuada para su hijo.

Entorno

  • ¿Qué tan grande es el sitio de la escuela? ¿Cómo se mueven los alumnos? ¿Es seguro?
  • ¿Será el entorno demasiado abrumador para un niño con sensibilidades sensoriales?
  • ¿Hay espacios tranquilos para que los niños trabajen uno a uno o como un espacio 'chill out'?
  • ¿Qué tan accesible es la escuela para niños con dificultades de movilidad/usuarios de sillas de ruedas?
  • ¿La escuela está en varios niveles? Si mi hijo necesita usar un ascensor, ¿necesita un adulto con él?
  • ¿Cómo son los baños? ¿Hay instalaciones para los niños que necesitan cambiarse?
  • ¿Son las instalaciones del espacio exterior y del patio de recreo? ¿Hay zonas tranquilas para los niños que no quieren correr ni jugar al fútbol?

El aprendizaje y el currículo

  • ¿Cómo se organizan las clases? ¿Es estrictamente por edad?
  • Para los niños más pequeños, ¿hay un patrón particular en el día/semana escolar?
  • Para niños mayores, solicite un horario de muestra. ¿Cómo gestiona la escuela los cambios entre clases?
  • ¿Cómo utiliza la escuela a los asistentes de enseñanza? ¿Cómo se involucran los maestros de clase si un niño tiene apoyo uno a uno?
  • ¿Se brinda apoyo dentro del salón de clases o se lleva a los niños a trabajar individualmente o en grupos pequeños?
  • ¿Qué formación se imparte al personal de apoyo?
  • ¿Cómo se diferencia el trabajo cuando es necesario?
  • ¿Cuál es la política de tareas? ¿Hay clubes de tareas en la escuela?
  • ¿Cómo establece la escuela objetivos y mide el progreso?
  • ¿Qué experiencia tiene la escuela con niños con necesidades similares a las de mi hijo?
  • ¿Puede la escuela recurrir a especialistas externos o servicios de apoyo?
  • Plan de estudios y cualificaciones: ¿existen alternativas al GCSE?

 Apoyo social y comunicación.

  • ¿Cómo ayuda la escuela a los nuevos niños a adaptarse?
  • ¿Cómo se organiza el apoyo pastoral? ¿La escuela usa mentores o tiene un servicio de consejería?
  • Pida ver la política anti-bullying. ¿Cómo manejaría la escuela el acoso de discapacitados?
  • ¿Cómo maneja la escuela el comportamiento relacionado con la discapacidad de un niño? ¿Se adaptan las sanciones a las NEE de un niño o existe una política general?
  • ¿Cómo se comunica la escuela con los padres? ¿Podría mi hijo tener un libro de escuela en casa si es necesario? ¿Pueden los padres ponerse al día regularmente (por ejemplo, reuniones periódicas con el asistente de enseñanza de un niño)?
  • ¿Qué sucede durante el descanso y el almuerzo? ¿Existe alguna estructura y quién es responsable de la supervisión?
  • ¿Hay clubes a la hora del almuerzo o después de la escuela? ¿Los niños discapacitados están totalmente incluidos en estos?

Consideraciones adicionales para los niños que asisten a escuelas con necesidades educativas especiales

  • ¿Qué áreas de necesidad atiende la escuela? ¿Hay un grupo de compañeros adecuado para mi hijo?
  • ¿Pueden los niños mayores obtener calificaciones? ¿Qué pasa con la experiencia laboral?
  • ¿El personal tiene calificaciones para enseñar a niños con las necesidades particulares de mi hijo?
  • ¿Hay terapeutas en el lugar? ¿Las terapias se administran de forma individual o grupal? ¿Es esto por terapeutas o asistentes de terapia? ¿Cómo se integra la terapia en el currículo?
  • ¿Hay asistencia médica en el lugar?
  • ¿Qué métodos de comunicación alternativos se utilizan (por ejemplo, Makaton/PECS)? ¿El personal está capacitado en estos? ¿Hay tecnología de asistencia disponible para los niños que la necesitan?
  • ¿Cuenta la escuela con instalaciones especializadas (p. ej., piscina de hidroterapia, sala sensorial)?
  • ¿Cómo gestiona la escuela el comportamiento? Si usan restricción física, ¿cuál es la política para esto?
  • ¿Existen vínculos con las escuelas ordinarias? Si mira una unidad especial, ¿cuánto tiempo pasaría mi hijo en clases regulares?

¿Qué debo buscar en una escuela para saber si es “EB friendly” y cuáles son mis mejores opciones?

Piense en lo que es importante para su hijo. Visiten la escuela juntos (si corresponde) y vean si la escuela se 'siente' bien.

Siempre investigue la sección de apoyo SEN en el sitio web de la escuela: haga preguntas sobre la provisión actual y cómo identificarían y satisfarían las necesidades de su hijo si comenzaran en la escuela. Ver ¿Qué preguntas debo hacer al buscar una escuela? para preguntas que considere hacer a posibles escuelas.

Consulte su informe Ofsted. Reserve una visita escolar y visite al menos tres escuelas para ver cuál es la más adecuada para su hijo. Visite el sitio web de contacto para obtener más información sobre Encontrar la escuela adecuada para su hijo.

 

apoyo en la escuela

¿Qué debo hacer antes del primer día de clases y quién me ayuda con esto?

Tan pronto como sea posible, debe informar a la escuela que su hijo tiene EB. El maestro de la clase del niño, la enfermera escolar/el oficial de bienestar médico y posiblemente el oficial de necesidades educativas especiales (SENCO) necesitarán saber y participar en la evaluación IHCP o SEND. Si su hijo ha estado en otro entorno de primeros años, el SENCO de ese entorno puede ayudar en la transición al año de recepción.

Si la EB de su hijo es grave, es probable que esto implique una planificación anticipada desde una etapa temprana. Muchas personas (incluidas las enfermeras de EB, otros profesionales de la salud involucrados con su hijo, el equipo de atención social y el SENCO del entorno actual de los primeros años de su hijo) pueden estar involucradas para garantizar que la nueva escuela de su hijo esté al tanto de su EB y que cualquier disposición especial. se hacen, si es necesario.

No olvides que también puedes contactar con el Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB de apoyo, defensa e información en cualquier etapa del proceso.

Mi escuela dice que no pueden ayudar con el manejo de la EB (p. ej., cuidado de ampollas/heridas), ¿es así?

La Ley de Igualdad de 2010 prohíbe que las escuelas discriminen a los niños y jóvenes discapacitados con respecto a la admisión por motivos relacionados con su discapacidad. EB se puede gestionar en las escuelas a través de un IHCP, un servicio de apoyo SEN y/o un plan EHC.

La guía del Departamento de Educación establece que es una práctica inaceptable “exigir a los padres, o hacer que se sientan obligados, a asistir a la escuela para administrar medicamentos o brindar asistencia médica a sus hijos”.

Visite el sitio web gov.uk para obtener orientación sobre Apoyar a los alumnos en la escuela con condiciones médicas, Así como la Necesidades educativas especiales y código de prácticas de discapacidad: 0 a 25 años.

¿Puedo elegir quién cuida de mi hijo en la escuela?

La escuela decide quién debe cuidar a su hijo en el sitio. Sin embargo, siempre puede solicitar que se cambie el personal.

Para solicitar un cambio en el personal que se ocupa de su hijo, primero debe comunicar sus inquietudes por escrito a SENCO y seguir los procedimientos de la escuela con respecto a las quejas de un miembro del personal. Debe proporcionar una razón válida.

Mantenga un registro de cada incidente en un libro con la hora y la fecha en que ocurrieron esos incidentes. Dependiendo de la escuela y sus políticas, si recibe un presupuesto personal/pago directo, valdría la pena sugerirle a la escuela que le gustaría contratar a un cuidador para cuidar a su hijo en la escuela.

¿Qué hago si creo que mi hijo no está recibiendo el apoyo práctico que necesita en la escuela?

Organice una reunión con el maestro de la clase y SENCO para discutir sus inquietudes. Tu DEBRA Gerente de soporte comunitario de EB puede ayudar a abogar por usted; la enfermera de EB de su hijo puede proporcionar evidencia de apoyo de la EB de su hijo y cómo le afecta.

También puede comunicarse con su IASS local, que se puede encontrar en el sitio web de su LA.

Si las cosas no cambian o el apoyo aún no es suficiente, siga el procedimiento de quejas de la escuela que se puede encontrar en el sitio web de la escuela. Si aún siente que el problema no se ha resuelto, comuníquese con su LA.

 

Evaluaciones para el apoyo en la educación

¿Cómo obtengo un EHCP y cuándo se hace?

La creación de un EHCP generalmente se realiza cuando el niño comienza la escuela para que la escuela pueda evaluar las necesidades educativas y físicas del niño/joven. El proceso puede haber comenzado antes de que su hijo comenzara la escuela y puede tener lugar en cualquier momento desde el nacimiento.

Un EHCP puede ser solicitado por los padres del niño o joven mayor de 16 años. Para solicitar un EHCP, comuníquese con el departamento SEN de su LA y solicite una evaluación para un EHCP (algunos tienen un formulario para completar en su sitio web).

Si su escuela es comprensiva y está bien informada sobre las necesidades especiales, es posible que comiencen el proceso por usted. Si su escuela se muestra renuente o cuestiona su opinión de que el niño necesita ayuda adicional, siempre será mejor que dirija el proceso usted mismo.

Una LA debe llevar a cabo una evaluación de necesidades de EHC si el niño o joven tiene o puede tener necesidades educativas especiales (NEE) y si pueden necesitar una provisión educativa especial a través de un plan de EHC.

Visita nuestra página apoyo en la escuela para obtener más información sobre los diferentes tipos de apoyo disponibles, incluidos los procesos de solicitud y las cartas modelo.

¿Puede guiarme a través del proceso de EHCP? ¿Qué necesito saber?

Un plan de educación, salud y cuidado (EHCP) es cuando el apoyo SEN no es suficiente para su hijo. Puede ser necesario para niños/jóvenes cuya EB tiene un impacto significativo en su vida cotidiana.

Los EHCP son para cualquier niño/joven que tenga una Necesidad o Discapacidad Educativa Especial significativa y compleja. Se requiere un EHCP cuando las necesidades de un niño no pueden ser satisfechas por el apoyo habitual que está disponible para ellos en su escuela o entorno.

Visita nuestra página apoyo en la escuela para obtener más información sobre los EHCP, incluido el proceso de solicitud y las cartas modelo.

¿Puedo apelar la disposición que me han tasado?

Existe un derecho de apelación ante el Tribunal de Primera Instancia (Necesidades Educativas Especiales y Discapacidad) (el “Tribunal SEND”) si considera que la decisión tomada con respecto a su niño o joven no es correcta.

Debe ser un padre o una persona joven mayor de 16 años para apelar una decisión. En la ley de educación, 'padre' significa que usted es un padre biológico, ha adquirido la responsabilidad parental o tiene el cuidado del niño (por ejemplo, un padre adoptivo o un abuelo con quien vive el niño).

Si la decisión se refiere a un niño, es el padre quien tiene derecho a apelar. Si la decisión se refiere a un joven, entonces es el joven quien tiene derecho a apelar.

Visita nuestra página apoyo en la escuela página para obtener más información sobre cómo apelar una decisión y el sitio web de Irwin Mitchell Solicitors para una variedad de fichas informativas y plantillas de cartas gratuitas.

 

Requisitos de accesibilidad

¿Cómo accedo a equipos especializados para la escuela (por ejemplo, computadoras, tabletas, cojines, etc.)?

La ENVIAR Código de buenas prácticas afirma: “En situaciones prácticas en entornos cotidianos, los mejores entornos, escuelas y universidades para la primera infancia hacen lo necesario para permitir que los niños y jóvenes se desarrollen, aprendan, participen y logren los mejores resultados posibles, independientemente de si se trata de ajustes razonables para un niño o joven con discapacidad o una oferta educativa especial para un niño o joven con NEE”.

Póngase en contacto con su Gerente de soporte comunitario de DEBRA EB, el equipo de atención pastoral o SENCO en la escuela de su niño/joven para ver qué opciones hay disponibles. Vale la pena pedir ser evaluado por un Terapeuta Ocupacional que pueda recomendar un equipo específico.

DEBRA puede ayudarlo a brindar información a la escuela sobre EB y abogar por su hijo. También puede solicitar una subvención DEBRA o podemos recomendar otros esquemas de subvención para acceder a equipos especializados que no están disponibles en los servicios legales.

¿Se requiere que mi hijo participe en educación física?

Las escuelas deben tener un enfoque inclusivo para involucrar a los niños en sus lecciones de educación física. Se deben hacer adaptaciones para que el niño/joven con EB se sienta incluido en la lección teniendo en cuenta sus capacidades físicas y lo que el niño/joven puede y no puede hacer. Esta información debe incluirse en su IHCP desde el principio.

 Gerente de soporte de la comunidad DEBRA estaría feliz de ayudar con esto. Si tiene la participación de un fisioterapeuta pediátrico o un terapeuta ocupacional, también pueden escribir una carta con algunas sugerencias.

¿Puede mi hijo tener acceso a apoyo hacia/desde la escuela si no puede caminar esa distancia (p. ej., buggy, silla de ruedas, taxi, transporte escolar)?

Todos los niños/jóvenes pueden tener derecho a transporte gratuito al colegio dependiendo de la distancia del paseo, si tienen alguna necesidad especial y si el paseo es seguro. Comuníquese con su LA para obtener más información.

Todos los niños entre 5 y 16 años califican para el transporte escolar gratuito si van a la escuela adecuada más cercana y viven al menos:

  • 2 millas de la escuela (menores de 8 años)
  • 3 millas de la escuela (8 o más)

Visite el sitio web gov.uk para obtener más información sobre transporte escolar gratuito.

Algunos miembros que viven con EB nos dicen que sus hijos usan scooters para viajar distancias cortas. Dependiendo de cómo EB impacte a su hijo, también puede ser elegible para una insignia azul, lo que puede facilitar el estacionamiento cerca o en la escuela.

Si cree que su hijo necesita un cochecito médico o una silla de ruedas, debe ser evaluado por su servicio local de sillas de ruedas. Puede pedirle una referencia a su médico de cabecera. Los criterios actuales pueden significar que no es elegible para la provisión gratuita del NHS, pero aun así le aconsejarán sobre lo que sería apropiado. También puede hablar con su equipo de atención médica de EB para obtener asesoramiento, ya que no siempre es lo mejor para su EB usar una silla de ruedas o un cochecito.

¿Qué puedo hacer por mi hijo que no puede salir debido a su EB y qué hacen los demás niños?

Las escuelas tienen una serie de deberes para con los alumnos individuales, incluido que las escuelas no deben discriminar a los alumnos con discapacidades (es decir, no los tratan peor que a los alumnos sin discapacidades) y también deben hacer ajustes razonables para los alumnos con discapacidades (es decir, hacer las cosas de manera diferente para estos alumnos cuando necesario). Hay una serie de cosas que las escuelas pueden hacer para asegurarse de que los alumnos individuales no estén en desventaja en comparación con sus compañeros.

Trabajando con el SENCO y/o el maestro de la clase, el niño y los padres deben participar en la discusión de los ajustes que se pueden hacer para que el niño esté incluido, en la medida de lo razonablemente práctico, en todas las actividades. Para los niños que tienen un EHCP, esto puede prever que un adulto supervise al niño de cerca en el patio de recreo para asegurarse de que no lo golpeen o golpeen.

Para los niños sin un EHCP, o donde esto no se especifica, la escuela puede proporcionar supervisión adicional (por ejemplo, supervisor del patio de recreo). También hay una serie de otras medidas que la escuela puede tomar, que incluyen:   

  • acordonar una zona 'lenta' o 'tranquila', para que el niño que vive con EB y sus amigos puedan jugar sin temor a ser atropellados
  • apoyar al niño con burbujas de amistad, para que el niño que vive con EB siempre tenga un grupo de compañeros con quien interactuar, incluso si tienen que quedarse en casa en ocasiones
  • erigir toldos para dar sombra en los días calurosos
  • Adaptar actividades adicionales de interior/exterior para que el niño que vive con EB se sienta incluido.

¿Se le permitirá a mi hijo participar en viajes escolares?

Los niños con EB pueden participar en excursiones escolares. La escuela debe ponerse en contacto con los padres y cuidadores para hacer arreglos para que el niño que vive con EB vaya de viaje. Si hay preocupaciones, los padres y la escuela deben discutirlas completamente para que se puedan hacer los ajustes, cuando sea posible. Los viajes escolares son un aspecto importante y divertido de la vida escolar y los niños que viven con EB no deberían enfrentar barreras adicionales para participar.