Se invita a los adultos (mayores de 18 años) que viven con cualquier tipo de EB o familiares adultos de niños que viven con EB a discutir sus experiencias con las enfermeras que tratan una herida que ha durado más de cuatro semanas en talleres en línea a través de Zoom. Las experiencias personales ayudarán a los investigadores a desarrollar un mejor proyecto para comprender los valores y comportamientos que son importantes cuando las enfermeras brindan atención. Un taller en línea proporcionará retroalimentación e invitará a los participantes a dar forma a las preguntas de un proyecto de investigación planificado por el King's College de Londres y la Universidad John Hopkins (EE.UU.).

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