Se invita a las personas que viven con EB y a sus familias a completar una encuesta que no les llevará más de 10 minutos. El NHS de Inglaterra Programa Nacional de Educación en Genómica se compromete a utilizar la voz del paciente para dar forma a recursos educativos para profesionales de la salud. Esta encuesta se puede completar hasta el 31 de enero de 2024.

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