Este es un proyecto liderado por DEBRA Reino Unido y estamos guiados por la Alianza James Lind en su sólido método para identificar las preguntas clave sin respuesta para la EB. Esto implica formar una “Asociación para el establecimiento de prioridades” (PSP), representada por muchas personas y organizaciones diferentes de la comunidad EB, para impulsar el proyecto. Estamos colaborando con DEBRA Canadá y DEBRA Irlanda, y nos comunicaremos con muchas otras organizaciones en el Reino Unido y en todo el mundo que estén interesadas en EB.

Nuestro Grupo Directivo de EB PSP que guía este trabajo está compuesto por miembros de DEBRA UK, miembros de DEBRA Canadá y DEBRA Irlanda, profesionales de la salud de EB, personal de DEBRA UK, Synergy Healthcare Research y un consultor de James Lind Alliance. Synergy Healthcare Research está diseñando y ejecutando las encuestas para este proyecto y analizarán los datos como especialistas en información de este proyecto.