La investigación se llevará a cabo de acuerdo con los códigos de conducta de la Asociación Británica de Inteligencia Empresarial de Atención Médica (BHBIA) y la Sociedad de Investigación de Mercado (MRS) y cumple plenamente con la legislación de protección de datos. Esto significa que cualquier persona que acepte participar en la investigación permanecerá en el anonimato, a menos que decida compartir su identidad con nosotros. No se compartirán nombres ni datos de contacto con ningún tercero. No es necesario que responda ninguna pregunta que no desee y puede retirarse de la investigación en cualquier momento. Sus respuestas individuales a las preguntas de la encuesta no pueden vincularse con usted. Cualquier dato personal recopilado sobre usted será tratado de forma confidencial y sólo se utilizará para los fines de este proyecto. Puede almacenarse más allá del final de este proyecto, hasta por 12 meses.

En cualquier momento podrás solicitar saber qué datos personales se conservan sobre ti y que sean modificados o destruidos. Por favor contactar GME@dhr-rgv.com si tiene tal solicitud.

Para obtener más información sobre sus derechos, consulte el aviso de privacidad de Synergy, que está disponible en https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/ 

Las respuestas de las encuestas serán analizadas por Synergy Healthcare Research. Todas las respuestas de la encuesta se combinarán y se utilizarán para crear un informe anónimo, que Synergy compartirá con DEBRA UK y EB Priority Set Partnership. DEBRA UK utilizará el informe anónimo para identificar las preguntas sin respuesta más importantes sobre la EB según lo determine la comunidad de EB.

También compartiremos los resultados anónimos de la encuesta con partes interesadas clave, como políticos, organizaciones de investigación o la comunidad DEBRA y EB en general. Los resultados de este estudio también se publicarán en los sitios web de DEBRA UK y JLA, así como potencialmente en otras revistas académicas.