Ayude a los investigadores de la Universidad de York a comprender mejor el impacto del DEB completando un cuestionario de 10 minutos. Las personas con DEB de 13 años o más pueden completar la encuesta por sí mismas, pero un padre/cuidador debe completarla en nombre de los niños con DEB de 12 años o menos. La encuesta incluirá imágenes gráficas de heridas y le pedirá que describa el impacto que tendrían en usted o en su hijo. Este estudio está patrocinado por una empresa de terapia génica que desarrolla y comercializa tratamientos para enfermedades dermatológicas y sus respuestas se utilizarán de forma anónima para tomar decisiones de financiación. Los resultados pueden retroalimentarse mediante publicación en revistas académicas, presentaciones en conferencias científicas y/o en un estudio de caso en el sitio web de la Universidad de York.