Nuevos tratamientos para la EB, e incluso nuevos sistemas de atención médica para apoyar a quienes viven con EB, solo se pueden lograr con una investigación sostenida y de calidad. Y la investigación es muy cara. Al alinear a la comunidad de la EB en torno a las preguntas que más necesitamos responder a través de la investigación para tener el mayor impacto en las vidas de las personas afectadas por la EB, nos aseguramos de que todos gasten sus presupuestos de investigación de manera inteligente.


Creemos que invertir para lograr que las prioridades de investigación de la EB sean correctas desde el principio significará que estamos utilizando nuestro presupuesto de investigación de manera responsable. La investigación de la EB es fundamental para nuestra misión como organización benéfica, y el proceso de la James Lind Alliance es un proceso sólido y reconocido internacionalmente para identificar prioridades para cualquier afección determinada. DEBRA UK, DEBRA Canadá y DEBRA Irlanda están financiando este proyecto juntos.