El estudio de conocimientos de EB ayudará a garantizar que los servicios y el apoyo que DEBRA ofrece a la comunidad de EB estén en línea con las necesidades clave de la comunidad de EB. La información también nos ayudará a comprender los problemas más importantes que afectan a la comunidad EB hoy y, por lo tanto, brindará el enfoque para cabildear por el cambio mañana. Los conocimientos también influirán en la investigación que financiamos en el futuro para encontrar tratamientos y curas para la EB. Este proyecto proporcionará la información y la evidencia que necesitamos para fortalecer la forma en que abogamos por las personas que viven con EB ante políticos, médicos de cabecera, escuelas, autoridades locales, todas las personas que pueden ayudar a realizar los cambios necesarios para ayudar a las personas a vivir mejor con EB. En resumen, ayudará a determinar dónde debe estar nuestro enfoque estratégico como organización benéfica para brindar lo mejor a nuestros miembros y a la comunidad EB en general.

Cuanta más gente participe, más representativa será de toda la comunidad EB. Es muy importante que escuchemos a personas con todos los diferentes tipos de EB, de diferentes orígenes y áreas del país, desde personas que viven con la afección hasta aquellas personas que cuidan o trabajan con personas con la afección, para que DEBRA pueda representar a todos. afectados por EB. Se repetirá cada 2 años, para que podamos responder a las necesidades cambiantes de la comunidad y comprender mejor nuestro progreso.