La investigación se llevará a cabo de acuerdo con los códigos de conducta de la British Healthcare Business Intelligence Association (BHBI) y la Market Research Society (MRS) y cumple totalmente con la legislación de protección de datos. Esto significa que cualquier persona que acepte participar en la investigación permanecerá en el anonimato. No se compartirán nombres ni detalles de contacto con terceros. No tiene que responder ninguna pregunta que no desee y puede retirarse de la investigación en cualquier momento. Sus respuestas individuales tampoco se compartirán con DEBRA. Todos los datos personales identificables se eliminarán al final del estudio.  

Synergy analizará las respuestas tanto de la encuesta como de las entrevistas, y luego creará un informe anónimo que compartirá con DEBRA. No veremos respuestas individuales ni a la encuesta ni a la entrevista. Usaremos el informe anónimo para dar forma a todos nuestros planes y muchas de nuestras campañas, para tratar de abordar los problemas clave que surgen del informe. También compartiremos los informes anónimos con las partes interesadas clave, como los políticos. Los resultados de este estudio también pueden ser publicados en un artículo académico.

Este estudio ya se completó, pero lo repetiremos cada 2 años para ver el progreso que estamos logrando y para abordar las necesidades cambiantes de la comunidad EB.