Esta etapa del estudio ya está cerrada.

A las personas que participaron se les preguntó sobre varios temas para ayudarnos a comprender mejor el impacto que EB tiene en sus vidas, así como la información y el apoyo que les resultaron útiles.

Se les preguntó sobre lo siguiente: 

  • cómo afecta la EB a su vida cotidiana
  • su diagnóstico y síntomas
  • el contacto que han tenido con los profesionales médicos y cómo esto ha impactado en su día a día 
  • los tratamientos que toman (o han tomado en el pasado)
  • el impacto de la EB en su salud mental
  • cualquier apoyo o atención adicional que hayan recibido para la EB
  • sus aspiraciones para el futuro
  • desafíos que pueden enfrentar.

Este estudio nos ayudará a acceder los servicios correctos para las personas con EB hoy y comprender los temas más importantes para presionar a los políticos para obtener apoyo y financiación para que EB cambie mañana. Los resultados de la investigación también desempeñarán un papel fundamental a la hora de decidir qué campañas llevamos a cabo y qué investigación financiamos. Determinará lo que hacemos y cómo lo hacemos.