Todos estamos unidos en nuestra visión de un mundo donde nadie sufra con EB. Para lograr esto, la investigación sobre BE debe estar alineada con las necesidades de la comunidad de BE, involucrando a personas con experiencia vivida en la investigación desde la fase de diseño en adelante.

El proceso de aprobación de subvenciones de DEBRA pide a los investigadores que muestren cómo han incluido PPI en el diseño de su proyecto. Nuestros miembros revisan y califican todas las propuestas de subvención antes de que nuestra Junta Directiva tome las decisiones finales de financiación. Por lo tanto, puede resultar realmente rentable poder explicar claramente a una audiencia no científica cuál es su proyecto y cómo agregará valor a la comunidad EB.

La investigadora y médica de EB, la Dra. Su Lwin, trabajó con DEBRA para obtener aportes de IBP en su diseño de investigación y dice:

Mi primera experiencia trabajando con el panel de pacientes de DEBRA ha sido increíblemente positiva y útil. Trabajo en el diseño de estudios que a veces implican procedimientos invasivos para personas que viven con EB. Al discutir estos aspectos con personas que han vivido experiencia de EB, pude entender qué partes del estudio eran relevantes o no; y qué tipos y cuántos procedimientos les resultaban aceptables. Estos detalles fueron absolutamente cruciales para ayudar a dar forma a mi reciente solicitud de subvención importante para el proyecto, Art-EB, para la beca de científicos clínicos del Consejo de Investigación Médica. Estoy muy agradecido a DEBRA UK por ayudarme a organizar las reuniones del panel de pacientes con EB y al panel por ayudarme a dar forma a mi solicitud.

Dra. Su Lwin