Admisiones

  • ¿Es capaz de manejar su propio tratamiento o terapia?
  • ¿Cómo controla su(s) condición(es), incluida la salud mental?
  • ¿Cómo se asegura de que su condición no empeore?
  • ¿Cuánto tiempo lleva revisar su piel en busca de signos de infección o cambios en la piel que deban informarse a una enfermera?
  • ¿Puedes evitar enfermarte más?
  • ¿Notas cuando tu salud cambia, mental o física?
  • ¿Puede administrar sus medicamentos o terapias en el hogar (por ejemplo, relajación, meditación)?

Medicamentos

  • ¿A menudo se olvida de tomar su(s) medicamento(s)?
  • ¿Necesita un organizador de pastillas que le recuerde qué medicamento(s) debe tomar?
  • ¿Necesita una alarma o alguien que le recuerde tomar sus medicamentos en el momento adecuado?
  • ¿Necesita alguien que lo supervise para asegurarse de que toma el medicamento correcto?
  • ¿Alguna vez ha tomado una sobredosis a propósito?

Relativo a la EB: Tratamientos

  • ¿Haces algún 'remedio casero' para ayudar con el dolor? (por ejemplo, remojar los pies en agua fría)
  • ¿Alguien tiene que ayudarlo con sus vendajes o aplicar ungüentos?
  • ¿Cuánto tiempo lleva cambiar sus vendajes, incluidos los períodos de descanso?
  • ¿Tiene que tomar analgésicos antes, después o durante los cambios de vendaje?
  • ¿Cuánto tiempo adicional permite para esto, incluido el tiempo dedicado a 'hacer frente' al dolor?
  • ¿Cuáles son los tratamientos para sus síntomas: alivio del dolor, alivio de la picazón, apósitos?
  • ¿Tienes que hacer algo especial para tus tratamientos? (por ejemplo, cortar un aderezo a medida)
  • ¿Quién ayuda y cuánto tiempo, incluidos los períodos de descanso?
  • ¿Te causa dolor o angustia?
  • ¿Tienes que hacer algo especial para lavarte la piel? (p. ej., temperatura del agua, comprobación de nuevas heridas/infecciones)
  • ¿Quién ayuda y cuánto tiempo, incluidos los períodos de descanso?
  • ¿Te causa dolor o angustia?
  • ¿Requieres apoyo de salud mental emocional o psicológico? (por ejemplo, terapia de conversación)
  • ¿Requieres tiempo a solas?
  • ¿Tiene que asistir a citas con especialistas en el hospital o pasar tiempo en cuidados paliativos?
  • ¿Quién ayuda, cuánto tiempo (incluidos los períodos de descanso) y con qué frecuencia va?

Relativo a la EB: Síntomas

  • ¿Necesitas ayuda para lancear ampollas?
  • ¿Tiene ampollas en lugares "incómodos"?
  • ¿Cómo te afecta la picazón?
  • ¿Qué terapias y medicamentos hay que tener y para qué sirven? (p. ej., analgésicos, complementos alimenticios, alimentación GI, control de la piel, ungüentos, baños, compresas frías, uso de un ventilador, etc.)
  • ¿Tener EB afecta su bienestar mental?
  • ¿Te cuesta hablar, física o mentalmente?
  • ¿Necesita tiempo adicional para descansar entre hablar o moverse?
  • ¿Tiene problemas en los ojos (p. ej., abrasión de la córnea) y necesita pasar tiempo en interiores o en la oscuridad?
  • ¿Quién ayuda y cuánto tiempo, incluidos los períodos de descanso?