Hemos estado trabajando con NICE para garantizar que la experiencia de nuestros miembros esté representada en su proceso para llevar este tratamiento al Reino Unido, asegurando que NICE escuche la voz de DEBRA. Los miembros de DEBRA también serán invitados a participar. Si está interesado en nuestras oportunidades de investigación para miembros, complete nuestra encuesta.

Trabajaremos con los centros especializados y las enfermeras de EB para garantizar que los afectados puedan acceder a este tratamiento.