Fazeel Irfan tiene EB distrófica (DEB) y analiza su misión de encontrar una cura.

No puedo comer alimentos duros, como patatas fritas, porque me forman ampollas en la boca, y me resulta difícil comer mucho porque también me provocan ampollas.

¿Sabía que el 25% de la población con EB en el Reino Unido vive con EB distrófica (DEB)? Y yo soy parte de esta estadística.

Lo peor de la EB es el dolor. El dolor es increíble. Tengo que tomar muchos analgésicos todos los días, a veces paracetamol e ibuprofeno, y otras veces la medicación es tan extrema que me deja dormido. Luego está la picazón. Algunos días no siento picazón en absoluto y otras veces tengo días en los que simplemente no puedo dejar de picarme. Y hay cosas normales como comer. No puedo comer alimentos duros, como patatas fritas, porque me forman ampollas en la boca, y me resulta difícil comer mucho porque también me provocan ampollas. Las enfermeras de EB son increíbles. Ellos lo saben todo; sin ellos, probablemente no sabría qué hacer con todas las cremas y apósitos que tengo que ponerme todos los días para proteger mi piel.

Entiendo por mi doctor que esta condición puede ser heredada por lo que se llama rasgo recesivo o dominante. La gravedad de mi condición varía. Puedo llevar lo que la mayoría de la gente pensaría que es una "vida normal", pero las cicatrices de mi piel, la fusión de mis dedos y el agotamiento del tejido de mi piel aumentan a medida que envejezco, lo que me hará la vida aún más complicada.

Algunas personas que viven con DEB recesiva (RDEB) tienen una alta probabilidad de desarrollar un carcinoma de células escamosas (una forma de cáncer de piel agresivo) antes de los 35 años. Hay muchas enfermedades asociadas con esta enfermedad. La vida nunca es fácil. No puedo jugar bruscamente, como otras personas. El fútbol y el rugby están fuera de discusión. Aunque sí voy al trampolín con mi hermano. No hago ningún truco. Cuando tienes EB, muchas cosas están restringidas. Tienes que pensar en cada cosa que haces. Otros niños no tienen que hacer eso. Es por eso que quiero encontrar una cura para la EB si DEBRA no ha encontrado una cuando tenga la edad suficiente para ser médico. Tengo grandes planes. Quiero que todos comprendan lo que realmente significa tener EB. Todos necesitamos estar mejor educados.

Para mí, la EB es algo en nuestra vida diaria que no dejamos que nos cambie como humanos...

Nabeel es hermano de Fazeel y le resulta difícil ver a su hermano sufrir y está tan decidido como Fazeel a no permitir que EB cambie su familia.

Juntos podemos #Luchar contra la EB.

Para escuchar a Fazeel y Nabeel describir qué es EB para ellos, mire los videos a continuación.

¿Como puedes ayudar?

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Más información sobre nuestra campaña de concienciación

En DEBRA, nuestro trabajo se centra en financiar la investigación de tratamientos y, en última instancia, una cura, al mismo tiempo que apoyamos a las personas y sus familias que viven con EB para mejorar su calidad de vida a través de una mejor atención médica, acceso a la información y cuidado de relevo.