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La historia de Fazeel
Fazeel Irfan tiene epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB) y analiza su misión para encontrar una cura para la EB.
“No puedo comer alimentos duros, como patatas fritas, porque me salen ampollas en la boca, y me resulta difícil comer mucho porque eso también me provoca ampollas”.
“¿Sabías que el 25% de la población con EB en el Reino Unido vive con EB distrófica recesiva (RDEB)? Y yo soy parte de esta estadística.
Lo peor de la EB es el dolor. Es increíble. Tengo que tomar muchos analgésicos todos los días: a veces paracetamol e ibuprofeno, a veces la medicación es tan extrema que me hace dormir.
Luego está el picor. Algunos días no siento comezón en absoluto ya veces tengo días en los que simplemente no puedo dejar de sentir comezón.
Y hay cosas normales como comer. No puedo comer alimentos duros, como patatas fritas, porque me salen ampollas en la boca, y me resulta difícil comer mucho porque también me salen ampollas.
Las enfermeras de EB son increíbles. Lo saben todo; sin ellos, probablemente no sabría qué hacer con todas las cremas y vendajes que tengo que ponerme todos los días para proteger mi piel.
Donar a DEBRA Realmente ayudará a que se produzca la cura.
Es por eso que quiero encontrar una cura para la EB si DEBRA no ha encontrado una para cuando tenga la edad suficiente para ser médico.
DEBRA también me ayuda ahora.
El Día de los Miembros de DEBRA es increíble: he asistido a dos hasta ahora.
Es un día especial para que las personas con EB se conozcan y pasen tiempo juntas. Hay muchas cosas divertidas para hacer.
DEBRA es una organización benéfica increíble. Tus donaciones contarán.
Si donar a DEBRA, Harás la vida más fácil a las personas que sufren de EB y ayudarás a encontrar una cura. Yo seré feliz, tú serás feliz.
¡Juntos sé que podemos lograrlo!”
