Acerca de la asociación para el establecimiento de prioridades de EB

 
DEBRA UK está siendo guiada en este proyecto por The James Lind Alliance. La JLA es una organización sin fines de lucro que reúne a pacientes, cuidadores y médicos que viven o trabajan con una enfermedad o afección particular. Siguiendo un método sólido y probado, trabajan juntos para ponerse de acuerdo sobre las preguntas sin respuesta más importantes sobre su afección que pueden abordarse mediante la investigación.

 
El objetivo es que una o más de esas prioridades de investigación se conviertan en un programa de investigación, y que esto tenga un impacto transformador en los tratamientos o servicios disponibles para los pacientes. También permite a los financiadores, como DEBRA UK, comprender qué tipo de proyectos de investigación son más importantes para la comunidad EB y planificar nuestra estrategia de investigación en consecuencia. 

Vea el protocolo aquí - jla-ebpspprotocolv122.4.24..pdf

 
¿Qué está pasando ahora mismo?


Nuestro grupo directivo Nos hemos reunido varias veces para iniciar este proyecto, acordar el alcance y comenzar a planificar la encuesta global, que lanzaremos a principios de junio de 2024. 


Podrás participar en esta encuesta una vez que esté activa. ¡No te lo pierdas!

 

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Y si es miembro de DEBRA UK, puede inscribirse para ser parte de nuestra Red de Participación y ser el primero en enterarse de todas las formas en que puede involucrarse e influir en nuestro trabajo.

 

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