Fight EB: la historia de Freddie

Cuando el hijo de Jenna y Nick, Freddie, nació con EB, no tenía piel en las manos ni en los pies. 

Freddie fue trasladado de urgencia a cuidados intensivos. Posteriormente, los médicos le diagnosticaron EB.

“Todo nuestro mundo se puso patas arriba”, dice la madre de Freddie, Jenna. “Nunca habíamos oído hablar de EB antes”.

Se llamó de inmediato a enfermeras especializadas en EB, financiadas en parte por DEBRA.


Freddie fue transferido al hospital Great Ormond Street, donde una enfermera especialista en EB les mostró a Jenna y Nick cómo cuidar la piel de Freddie.

“Pasó el primer año de su vida sobre una almohada. Si lo tocábamos, su piel simplemente se desprendía”, Jenna recuerda.

Freddie necesita atención constante.

Cada momento del día se ve afectado por la afección, desde cambios de vendaje para proteger su piel hasta un poderoso alivio del dolor.

“Las cosas que otras personas darían por sentado, tenemos que pensar dos veces todos los días. Incluso cepillarse los dientes puede causar daños, ya que cualquier tipo de fricción puede causar ampollas en la piel”.

Sus padres se sintieron completamente abrumados.

Incluso en sus formas menos graves, la EB provoca discapacidad y dolor de por vida. Jenna tuvo que dejar de trabajar para cuidar a Freddie.

La mamá y el papá de Freddie lucharon con su diagnóstico y les preocupaba cómo se las arreglarían económicamente.

DEBRA pudo ayudar.

Un Gerente de Apoyo Comunitario de DEBRA pudo visitar a Freddie y su familia en casa y brindarles asistencia práctica, financiera y emocional. 

DEBRA proporcionó una subvención de apoyo para comprar una alfombra suave para su sala de estar para que Freddie no se rasgara la piel con el piso duro mientras aprendía a gatear, algo simple que marcó una gran diferencia. 

Mientras Freddie se preparaba para comenzar la escuela el año pasado, DEBRA trabajó con el personal docente para asegurarse de que entendieran el impacto de EB y estuvieran listos para brindar el apoyo que Freddie necesita, como asegurarse de que pueda usar su silla de ruedas cuando lo necesite, para minimizar el daño a sus pies. .           

Freddie ahora tiene cinco años y disfruta de la vida. 

Freddie es un niño activo, siempre en movimiento. Sus padres se sienten seguros sabiendo que pueden llamar a DEBRA cuando necesiten apoyo.

“Sin DEBRA nos hubiéramos perdido”, dice Jenna. “Nos ayudaron cuando no tenían nada para ayudar a Freddie y siempre están al otro lado del teléfono si necesito hablar con alguien. DEBRA siempre está ahí para nosotros”.

DEBRA brinda apoyo de por vida a las personas afectadas por EB. 

La vida con EB es tan difícil para Freddie y su familia como para las 5,000 personas en el Reino Unido que padecen la afección.

Con su ayuda, podemos asegurarnos de que nadie tenga que enfrentarse a EB sin apoyo.

£ 32 podrían darle a una familia como la de Freddie un mes de apoyo práctico y emocional que cambiará su vida. Cualquier cosa que puedas dar hará una gran diferencia.

Gracias por su atención.