Una mano vendada sostenida por la otra mano.Paciente con la mano vendada.

Puede involucrarse más en DEBRA UK, la investigación que financiamos y las oportunidades de investigación externas:

 

Participación pública del paciente (PPI)

Para nosotros es importante escuchar las voces de las familias que viven con EB para ayudarnos a decidir qué proyectos de investigación financiar. Estos pueden ser comentarios generales sobre la investigación de EB, pero también podemos pedirle su opinión sobre solicitudes de financiación específicas que se consideran cada año. 

No es necesario tener formación científica. Queremos que participe una variedad de personas de todo el país con experiencias de diferentes tipos de EB, para que nuestras decisiones representen a la mayor cantidad posible de personas que viven con EB.

La revisión de una solicitud resumida de financiación de investigación se puede realizar en línea mediante un breve formulario que se le enviará por correo electrónico. No debería tomar más de 15 minutos dependiendo de cuánto tiempo elija escribir el comentario, pero existe la opción de simplemente dejar una puntuación si prefiere que sea simple.

También brindamos la oportunidad de reunirnos en línea con otros miembros interesados ​​en la investigación de la EB para seguir este proceso y hablar sobre las últimas investigaciones sobre la EB. 

Si desea participar, tiene ideas que compartir sobre nuestra investigación o estaría encantado de que nos comuniquemos con usted para pedirle su opinión sobre qué investigaciones financiamos, por favor deja tus datos y/o comentarios aquí.

 

Oportunidades externas

Nuestros miembros pueden contribuir a la investigación fuera de DEBRA. Proporcionaremos aquí información sobre proyectos que no están dirigidos por DEBRA, sino por organizaciones externas, como departamentos de investigación académica.

También puede visitar el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) para conocer las investigaciones sobre atención sanitaria y social que se llevan a cabo en Inglaterra, Irlanda del Norte, Escocia y Gales.

 

Ensayo clínico con células madre de RHEACELL

RHEACELL, una empresa biofarmacéutica alemana especializada en terapias innovadoras con células madre, es Actualmente se está llevando a cabo un ensayo clínico que explora una posible terapia con células madre que podría promover la curación de heridas en personas que viven con EB..

Hasta la fecha han completado un ensayo clínico en humanos fase 2a, cuyo objetivo principal es determinar la eficacia y seguridad del tratamiento. Esta etapa del ensayo clínico se completó con 16 pacientes con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva, y RHEACELL afirma que esta etapa del ensayo demostró el efecto antiinflamatorio general de la terapia y demostró una reducción significativa en el número y la gravedad de las heridas. Ahora están reclutando activamente para la etapa 3 de este ensayo clínico, que está diseñado para corroborar el perfil riesgo-beneficio con una población de pacientes más grande. Están buscando específicamente pacientes (niños y adultos) con un diagnóstico confirmado de EB distrófica recesiva (RDEB) o EB juntural (EBJ).

Para obtener más información sobre este ensayo clínico o para registrar su interés, visite Página de prueba EB de RHEACELL.

 
Conviértete en miembro 

La membresía de DEBRA UK brinda oportunidades para involucrarse más en nuestras decisiones de financiación de la investigación. Los miembros serán actualizados sobre el progreso de nuestra investigación y serán invitados a presentaciones de los investigadores que financiamos en eventos como Fines de semana de miembros.

Conviértete en miembro


Los ensayos clínicos

Para conocer estudios de investigación específicos en los que podría participar, hable con su médico o enfermero especialista. Muchos ensayos tendrán criterios específicos para los participantes, como el tipo de EB, la edad o los requisitos de otras terapias que podría estar utilizando actualmente. Al participar en un ensayo, usted ayuda a que avance la investigación sobre la EB y también puede obtener acceso a terapias experimentales. Sin embargo, es importante comprender todos los posibles daños y beneficios a la hora de decidir si participar o no. La decisión de participar es siempre suya y puede retirarse de un estudio de investigación en cualquier momento sin dar ningún motivo.

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Donar

Cuesta mucho dinero pagar a médicos, enfermeras y científicos experimentados para que lleven a cabo proyectos de investigación y obtengan los recursos y equipos que necesitan, pero incluso la donación más pequeña ayuda. Así como los investigadores individuales pueden sentir que su contribución es un pequeño ladrillo en el gran muro de una catedral del conocimiento, todos y cada uno de los fondos donados se suman para acercarnos a un futuro en el que nadie padezca EB.

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La ciencia detrás de la EB

Para involucrarse más en la investigación de la EB, puede ser útil recordar algunos de los términos científicos y científicos utilizados cuando se habla de la investigación de la EB. Los investigadores hablarán sobre genes y proteínas, las capas de nuestra piel y cómo nuestro sistema inmunológico está involucrado en la EB, pero puede ser difícil seguirlo sin una explicación de algunos de los términos que se utilizan.

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Crédito de la imagen: 1601109, de David Brown. Licenciado bajo dominio público CC0.