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La historia de Jamie

Jamie tiene EBS generalizado y grave. Nació sin piel en los pies, las rodillas y las manos. Donde había piel intacta, se formaron ampollas. Es la primera persona de la familia que tiene EB Así que fue un shock enorme.

Los primeros seis meses fueron terribles. Consistían en cambios de apósitos diarios, ampollas constantes, cuidado de heridas y medicación. Lo sostuvieron solo sobre una almohada y tenía morfina las veinticuatro horas del día. Desde estos días horrendos, nosotros, como familia, hemos recorrido un largo camino. La vida no es de ninguna manera lo que planeamos, pero cuidar a Jamie y su EB se ha convertido en la nueva normalidad.

Jamie es simplemente encantador, el bebé más feliz, dulce y satisfecho, que es la persona más valiente que conozco, ¡estamos muy orgullosos de él!

La rutina diaria está bastante estructurada para permitir las necesidades de cuidados adicionales de Jamie y garantizar que se sienta seguro y cómodo en todo momento. 

Antes de esto, Jamie tiene una revisión completa de la piel, sacando todas las ampollas que se han producido durante la noche. Vendo todas las heridas y pongo vendajes protectores antes de vestirlo y darle analgésicos. Luego requiere cambios de ropa/pañales a lo largo del día que se incorporan a nuestras actividades. Saco las ampollas que veo durante el día.

Jamie tiene que ser manejado con mucho cuidado y tener superficies blandas o acolchadas en todo momento. Tiene una gran dosis de morfina antes de la cena para que esté listo para su baño y cambios de vendaje. Esto dura en promedio una hora dependiendo de las heridas presentes. Las ampollas se punzan/cortan, se elimina la piel muerta y se vendan las heridas. Este es un momento muy angustioso para Jamie todas las noches.

Por lo general, Jamie tiene entre treinta y cuarenta ampollas al día. Algunas áreas están en un estado constante de formación de ampollas. Lo más difícil de la EB es ver a su hijo con dolor. Sabiendo que la atención que está brindando está causando tanto dolor y angustia. En segundo lugar las preocupaciones por su futuro y por participar en actividades de la vida diaria.

El camino que habíamos planeado ha cambiado. Ya no puedo volver a mi trabajo como enfermera ya que necesito quedarme en casa para cuidar a Jamie. Para ayudar con esto ya no tengo carro, y el presupuesto familiar se reduce. Como mamá, ¡EB afecta mi vida por completo! Cuando nació Jamie, sufría de depresión, ahora me las arreglo con medicamentos y asesoramiento para ayudarme con el trauma y la angustia que siento todos los días.

Después del nacimiento de Jamie, mi enfermera de EB, Victoria, me vio de inmediato y me visitó con mucha frecuencia en casa. Ella era, y es, ¡increíble! DEBRA proporcionó un cambiador para guardar todos los apósitos y me señaló el subsidio de vida por discapacidad para ayudar a suavizar el golpe de no poder volver al trabajo. Los folletos de información y el sitio web son una buena referencia para cualquiera que quiera saber más.

La devastación inicial, la ira, la negación, ¿por qué nosotros? El trauma mental y la depresión se han aliviado enormemente y la EB se ha convertido en nuestra nueva normalidad. Pero aunque vuelvo a ser mi antiguo yo y puedo funcionar (la mayor parte del tiempo), todavía tengo un profundo dolor de corazón que nunca me abandona.

Me siento extremadamente orgulloso y asombrado de Jamie, su felicidad y alegría me mantienen motivado para mantenerme fuerte.

Quiero concienciar para que se conozca la enfermedad, primero en mi zona local para que las personas cercanas a mí comprendan por lo que estamos pasando todos. Mi objetivo es normalizar la enfermedad en nuestra zona local para que nadie cuestione las ampollas y heridas que tiene Jamie y los vendajes que usa. La concienciación ha llevado a otras personas a donar a DEBRA y celebrar eventos para recaudar fondos.

La recaudación de fondos ayuda a mi recuperación, ya que siento que estoy haciendo algo para ayudar. La EB no tiene cura y eso puede dejarme sintiéndome impotente; la recaudación de fondos ha ayudado con esto. Espero que la recaudación de fondos y la concientización finalmente ayuden a encontrar tratamientos y una cura.

La investigación suena muy interesante y positiva para el futuro. Realmente espero que Jamie pueda beneficiarse de ello. Quiero crear conciencia para solicitar donaciones a DEBRA y, en última instancia, financiar la investigación. Quiero que la gente tenga un conocimiento más amplio de esta condición de la piel para que no nos sintamos tan aislados. Cuando hablo de la EB con alguien que me dice que ya conoce la afección, es agradable sentirse comprendido.

Tenía energía negativa que quería convertir en un resultado positivo. Centrarse en la recaudación de fondos y crear conciencia realmente ayudó. La amabilidad y generosidad de mi comunidad local es conmovedora.

– Katie, la mamá de Jamie