Estudio de conocimientos de EB
Los conocimientos de nuestro estudio de pacientes con EB más detallado hasta la fecha ayudarán a dar forma a todo lo que hacemos en DEBRA, incluidas nuestras futuras campañas de cabildeo.
El estudio de conocimientos de EB identificó siete cuestiones clave que, según la comunidad de EB, tuvieron el mayor impacto en ellos. El informe resumido destaca los hallazgos clave y las acciones que tomaremos para:
- mejorar la concienciación y la comprensión de todos los tipos de EB, incluidos los médicos de cabecera y los dermatólogos, y fomentar más derivaciones a centros sanitarios especializados en EB;
- abordar el desequilibrio geográfico de la atención sanitaria especializada en EB;
- brindar apoyo financiero debido a la crisis del costo de vida que hace más difícil la carga de vivir con EB;
- mejorar la actual prestación de salud mental disponible a través del NHS para las personas que viven con EB y sus cuidadores;
- permitir que los pacientes/cuidadores con EB obtengan recomendaciones de tratamiento de otros pacientes con EB;
- hacer que la financiación de DEBRA para la investigación de tratamientos sea la máxima prioridad;
- aumentar la interacción de los pacientes con EB con nuestro equipo de apoyo comunitario.
“El estudio EB Insight de 2023 es nuestra investigación centrada en el paciente más completa hasta la fecha y nos proporciona una base de datos invaluables de quienes mejor conocen y comprenden la epidermólisis ampollosa (EB): la comunidad de EB.
Más de 200 personas con diferentes tipos de EB, más de 100 cuidadores, 50 dermatólogos y 100 médicos de cabecera contribuyeron al estudio. Escuchar las voces de las personas afectadas por la EB es fundamental para nuestra comprensión de esta condición debilitante.
Las respuestas al estudio provinieron de todo el Reino Unido, de una división de géneros y en un rango de edades. Esta diversidad de pensamiento confirma e informa nuestra dirección de viaje en nuestra lucha contra la EB, sin dejar atrás a nadie con EB. Además, sustentará un cambio radical en nuestra planificación y nuestras acciones. Por ejemplo, las respuestas guiarán nuestros servicios de primera línea para garantizar que estén en línea con las necesidades de la comunidad de EB y centrar nuestra investigación en las áreas que más importan a los pacientes con EB.
El estudio también nos proporciona un conjunto de datos cuantitativos y cualitativos que sirven como base para nuestros esfuerzos de promoción y cabildeo a nivel nacional, al tiempo que ofrece a las empresas farmacéuticas los datos que necesitan para lograr avances específicos en los tratamientos. Y, en última instancia, los hallazgos de este estudio informarán nuestra búsqueda de curas.
Este es solo el punto de partida; Continuaremos involucrando a la comunidad de EB en las próximas fases para garantizar que obtengamos los servicios correctos para las personas con EB hoy y que aumentemos el apoyo y la financiación para implementar cambios para las personas con EB mañana”.
Carly Fields: vicepresidenta de la junta de DEBRA y madre de Naomi, que tiene EB Simplex.
El estudio EB Insights se trata de hacer que nuestros servicios sean adecuados para las personas con EB hoy y comprender los problemas más importantes para presionar a los políticos en busca de apoyo y financiación para que EB cambie mañana.
Los conocimientos del estudio ayudarán a determinar las campañas que realizamos, la investigación que financiamos y, lo que es más importante, a determinar qué hacemos y cómo lo hacemos.
Nuestro estudio de conocimientos de EB constaba de tres partes:
- Una encuesta en línea para todos los afectados por EB, sus amigos, familiares y cuidadores, mayores de 16 años.
- Entrevistas de 60 minutos con personas de todo el país afectadas por diferentes tipos de EB.
- Entrevistas y encuestas a profesionales sanitarios que trabajan con personas afectadas por EB.
Synergy Healthcare Research encargó y llevó a cabo en nombre de DEBRA UK el Estudio de información sobre pacientes con EB de 2023. El estudio fue cofinanciado por Amryt Pharma y Krystal Biotech, ninguna de las dos compañías tuvo influencia sobre el contenido. Los derechos de autor de este informe son propiedad de DEBRA UK. Para solicitar permiso para usar cualquiera de los datos de este informe, envíe un correo electrónico marketing@debra.org.uk. Gracias.