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Participación en la investigación del EB

Las personas que han vivido la experiencia de la EB son fundamentales para ayudarnos a decidir qué investigaciones financiamos. Su participación también fortalece la investigación que se lleva a cabo. Esto podría ser mediante la entrega de comentarios sobre las solicitudes de investigación para ayudar a decidir qué proyectos financiamos o participando en la investigación en sí. Haga clic en los diferentes proyectos a continuación para ver de qué se tratan y cómo podría participar en ellos. 

No es necesario tener conocimientos científicos para participar. Queremos que participen personas de todo el país con experiencia en distintos tipos de EB, de modo que nuestras decisiones representen a la mayor cantidad posible de personas de la comunidad de EB. Los proyectos también pueden brindar la oportunidad de reunirse con otros miembros interesados ​​en la investigación sobre EB.