Compartiremos oportunidades para participar en investigaciones y PPIE (participación y compromiso del paciente y el público) que involucran encuestas, cuestionarios y talleres aquí. No es necesario que hable con su médico especialista sobre estas oportunidades, pero puede leer las hojas informativas proporcionadas por los investigadores y decidir si desea participar.
El Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) elabora directrices basadas en la evidencia para mejorar la salud, la atención y el apoyo social. Para garantizar que sus directrices tengan el mayor impacto posible en el sistema de salud y atención, el NICE creó su Junta de Priorización en 2024.
Actualmente están reclutando a dos miembros laicos con experiencia vivida como pacientes, cuidadores o usuarios de servicios para ayudar a dar forma a las prioridades nacionales de salud y atención.
Como miembro laico, ayudarás a incorporar la voz y la perspectiva de pacientes, cuidadores y usuarios de servicios en el proceso de selección de temas. No necesitas experiencia específica, pero sí un buen conocimiento de los temas que afectan a las personas que acceden a los servicios de atención y apoyo. Aquí tienes un breve vídeo de introducción para explicar con más detalle la función y el trabajo de la Junta de Priorización.
Visita el NICE pagina de reclutamiento para leer la descripción completa del rol y enviar su solicitud.
Si tiene alguna pregunta, comuníquese con Mark Rasburn – mark.rasburn@nice.org.uk
El Colegio Británico de Dermatología invita a los miembros de DEBRA a compartir sus experiencias para crear conciencia sobre la EB y contribuir a la comprensión y el apoyo de los profesionales de la salud a las personas con EB. Estas experiencias se utilizarán en recursos educativos a través de sus... centro educativo, para mejorar la atención y la concienciación sobre la EB entre los profesionales sanitarios.
No hay un cronograma establecido para este proyecto y la participación es flexible. Puedes compartir tu experiencia como mejor te convenga:
Esta oportunidad está abierta a todos los tipos de EB y los padres/cuidadores pueden compartir en nombre de los miembros más jóvenes. Quizás quieran hablar sobre cómo es la vida diaria con EB, su tratamiento, cómo les apoyan los profesionales de la salud y qué podrían mejorar.
Hay un incentivo incluido para agradecerle sus contribuciones.
Si desea participar o desea obtener más información, envíe un correo electrónico a Lisa@bad.org.uk para expresar su interés y concertar un momento para charlar.
Esta breve encuesta está dirigida a personas en el Reino Unido con cualquier afección cutánea y cuenta con el apoyo de la British Skin Foundation y la Skin Health Alliance.
Al compartir su experiencia como padre o hermano/hermana de alguien con EB, puede ayudarnos a aprender más sobre cómo la EB le afecta a usted y a su familia. Comprender mejor su experiencia puede darnos ideas sobre lo que podría ser útil para las personas con EB y sus familias, tanto de otras personas como de los servicios.
ACTUALIZAR
Nos complace compartir que la investigación sobre los hermanos ha sido aceptada para una presentación oral de 20 minutos en la Conferencia de la División de Psicología de la Salud de la Sociedad Británica de Psicología en junio de 2025. Este prestigioso evento atrae a investigadores y médicos de todo el mundo y brinda una excelente oportunidad para mostrar nuestros hallazgos y fortalecer nuestra asociación con DEBRA UK.
A los investigadores de la Universidad de Cardiff les gustaría entrevistar a mujeres que tengan al menos 18 años, vivan en el Reino Unido, se identifiquen como negras caribeñas/africanas o de ascendencia mixta y tengan una afección de la piel sobre la que estén dispuestas a hablar.
Investigadores del Centro para la Apariencia (Universidad del Oeste de Inglaterra, Bristol) están buscando adultos con diferencias visibles para evaluar 'Loving Action', una serie de podcasts de 7 episodios cuyo objetivo es apoyar a adultos con diferencias visibles que experimentan dificultades/preocupaciones con aspectos de su vida romántica.
Recibirá una copia de 'Loving Action' y participará en una serie de encuestas sobre sus experiencias al usarlo.
Complete un formulario de expresión de interés y el Centro de Investigación de la Apariencia se comunicará con usted para participar en una entrevista en línea individualizada de 1 minutos. Los investigadores pretenden comprender mejor qué apoyo y recursos podrían ser útiles para ayudar a tomar estas decisiones.
Investigadores de la Universidad Northwestern (Chicago, EE. UU.) están buscando personas con EBDR y antecedentes de CCE para que aporten fotografías de sus lesiones cutáneas. El objetivo es crear una aplicación web para que los pacientes con EBDR carguen imágenes de su piel y obtengan un resultado sobre SSC presente o no SCC.
Complete una breve encuesta sobre su experiencia con los productos y dispositivos médicos y ayude a que la atención médica sea más inclusiva. Además, ¡únase a grupos de discusión pagos para compartir comentarios más detallados!
El Departamento de Salud y Asistencia Social está trabajando para reformar la "Parte IX de la tarifa de medicamentos", en la que se enumeran los productos y dispositivos médicos disponibles para prescripción en atención primaria y comunitaria. Han estado reclasificando la lista con grupos de referencia clínicos y de expertos y teniendo en cuenta las opiniones de la industria.
El objetivo es mejorar la evaluación de los productos que se ponen a disposición para prescripción e introducir un proceso de renovación para que estén disponibles los productos más adecuados. Se busca la opinión de los pacientes sobre las características que valoran de una gama de productos que se utilizan en el autocuidado y el control en la atención primaria y comunitaria; estos pueden ser bolsas de ostomía, catéteres intermitentes, control de glucosa, apósitos para el cuidado de heridas, etc.
Esta encuesta está dirigida a pacientes y a quienes los atienden y estará abierta hasta el 10 de enero de 2025. Es anónima, pero pregunta si alguien está interesado en ser contactado más a fondo para participar en un grupo de discusión más profundo (o potencialmente en una discusión individual) para explorar más a fondo estas preguntas.
El público puede ver cómo se toman las decisiones sobre qué tratamientos se financian en el NHS. Informaremos a los miembros siempre que se lleven a cabo estas reuniones del comité para posibles tratamientos de EB.
El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) proporciona una herramienta de búsqueda para obtener información sobre las investigaciones sobre atención sanitaria y social que se llevan a cabo en Inglaterra, Irlanda del Norte, Escocia y Gales y/o puede registrarse para recibir información cuando surjan oportunidades.
La encuesta anual State of Caring ayuda a la organización benéfica Carers UK a comprender las necesidades de los cuidadores y los desafíos que enfrentan. Complete la encuesta de 2024 si es cuidador:
Gracias a todos los que completaron la encuesta sobre el estado del cuidado de 2023.
Gracias a todos los que completaron la encuesta de 2023. Los resultados se han redactado y publicado en un informe.
Rareminds ha lanzado su centro de bienestar que reúne información y recursos para ayudar a las personas a vivir lo mejor posible con enfermedades raras.
Rareminds es una empresa de interés comunitario sin fines de lucro que brinda acceso asequible y oportuno a asesoramiento y recursos de bienestar altamente especializados para personas que viven con enfermedades raras. Les gustaría que cualquier persona afectada por enfermedades raras (personas con una enfermedad rara, cuidadores, familiares y pacientes/líderes de grupos de apoyo) dedicara entre 5 y 10 minutos a completar esta encuesta.
Chiesi es un grupo biofarmacéutico centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras para la salud respiratoria, las enfermedades raras y la atención especializada. Está llevando a cabo una encuesta en todo el Reino Unido e Irlanda para comprender mejor el impacto del estigma y los prejuicios que enfrentan las personas con enfermedades raras y crónicas, incluida la EB.
Ya sea por el juicio de los demás, la autoculpa o cualquier otra cosa que te afecte, tu voz importa. Al participar, ayudarás a dar forma a una campaña para promover la empatía, la comprensión y un mejor apoyo para las personas afectadas por enfermedades raras y crónicas. Esta campaña está abierta tanto a quienes viven con EB como a sus cuidadores. Es anónima y solo te tomará unos minutos completarla.
A Mia Keating, de la Universidad de Cardiff, le gustaría hablar con personas del Reino Unido mayores de 18 años que sean tías, tíos y primos de personas con cualquier tipo de EB en una entrevista en línea. La oportunidad de participar finaliza en febrero de 2025. Los resultados se compartirán en junio de 2025.
Gracias a todos nuestros miembros que participaron, los resultados estarán disponibles pronto.
Helen Shepperson, de la Universidad de Cardiff, busca personas con EB de entre 16 y 25 años y padres o tutores de niños con EB de entre 4 y 18 años para que sean entrevistados sobre sus experiencias de educación en el Reino Unido. La oportunidad de participar finaliza en febrero de 2025. Los resultados se compartirán en junio de 2025.
Gracias a todos nuestros miembros que participaron, los resultados estarán disponibles pronto.
Catherine Silk, de la Universidad de Cardiff (Reino Unido), busca adultos que vivan con EB para que compartan su experiencia de tomar medicamentos para controlar sus síntomas. La oportunidad de participar finaliza en febrero de 2025. Los resultados se compartirán en un resumen escrito o en video que estará disponible en junio de 2025.
Gracias a todos nuestros miembros que participaron, los resultados estarán disponibles pronto.
El programa de emparejamiento de pacientes del Student Voice Prize ofrece a los estudiantes de medicina, enfermería y biología la oportunidad de trabajar con un paciente o defensor de una enfermedad rara para aprender de primera mano sobre su condición y su experiencia como paciente. El estudiante concertará una entrevista de hasta 1.5 horas con su pareja de pacientes y utilizará los conocimientos adquiridos durante la conversación para informar y mejorar el ensayo que presente al concurso Student Voice Prize.
El Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) busca las opiniones y experiencias de personas que han utilizado las terapias de conversación del NHS para informar su orientación.
Si has usado Terapias de conversación del NHS En algún momento, les encantaría conocer tu opinión completando la encuesta sobre tu experiencia. La encuesta tardará unos 15 minutos en completarse y se cerrará a las XNUMX:XNUMX. 12 del mediodía del viernes 7th Febrero de 2025.
Si tiene alguna pregunta, por favor póngase en contacto con erin.whittingham@nice.org.uk
Este estudio invita a personas con afecciones de la piel a participar en una nueva intervención psicológica personalizada llamada programa “Vivir bien con una afección de la piel”.
El programa implica
– cinco breves sesiones en línea centradas en el desarrollo de estrategias de afrontamiento
– Vídeos y podcasts reflexivos
– Recopilación continua de datos para mostrar cómo se aprenden las prácticas.
El estudio se está realizando en colaboración con Royal Holloway, Universidad de Londres y es parte del proyecto de investigación doctoral de Clinical Psychology Trainees.
El Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) elabora una guía sobre las formas más eficaces de prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades y problemas de salud, y de brindar asistencia social. Sus guías se basan en evidencia científica y tienen en cuenta las opiniones de las personas que trabajan en los servicios pertinentes o que los utilizan, y de otros grupos de interesados.
¿Le apasiona mejorar la calidad de los servicios de salud y asistencia social? NICE está buscando contratar a alguien con experiencia en EB para que se una a su comité que desarrolle Estándares de calidad de NICE Para garantizar que la orientación que creen sea más sólida y tenga un impacto en quienes tienen experiencia en el tema. No es necesario que tenga conocimientos o experiencia personal sobre cada tema que analiza este comité, pero debe tener una comprensión amplia de los problemas importantes para los pacientes y sus familias o cuidadores no remunerados.
Si desea más información sobre esta oportunidad, puede Vea el anuncio completo, más detalles sobre lo que implica y cómo postularse usando el botón a continuación. El reclutamiento está abierto hasta las 23.59:9 del domingo 2025 de febrero de XNUMX.
Las personas que padecen epidermólisis ampollosa (EB) pueden tener experiencias angustiantes. Algunas surgen como una función directa de la enfermedad, otras surgen a través de las respuestas de otras personas a la enfermedad.
La investigación se centra en cómo creen las personas con EB que los demás las miran y cómo sienten que las percepciones (erróneas) de los demás sobre la EB afectan a su propia percepción de sí mismos, al grado en que se sienten comprendidos, aceptados, etc. Este tipo de investigación puede ayudar a identificar algunas de las formas en que las actitudes de los demás son relevantes para la experiencia de la EB. En términos más generales, permitiría que se escucharan las experiencias de las personas con esta rara afección.
Emma Deuchars, estudiante universitaria de la Universidad de Dundee, está buscando adultos (mayores de 18 años) que vivan con cualquier tipo de EB para participar en una entrevista en línea para contribuir con sus puntos de vista sobre este tema para su disertación de último año.