Mejorar el soporte para EB
Además de financiar investigaciones para encontrar tratamientos y curas para la EB en el futuro, DEBRA apoya a las personas afectadas por la EB en la actualidad. Equipo de apoyo comunitario de EB Trabajamos con familias e individuos en todas las etapas de la vida, brindando apoyo financiero, emocional y práctico y orientación. Ofrecemos subvenciones para que a nuestros miembros les resulte más fácil tener lo que necesitan para vivir mejor con EB. Ofrecemos a nuestros miembros casas de vacaciones subsidiadas como lugares seguros para tomar un descanso. Y organizamos eventos que permiten que los miembros se conecten entre sí.
Hay muchos equipos y proyectos en DEBRA que sustentan este trabajo y permiten brindar este apoyo. Intentamos que todo nuestro trabajo tenga a los miembros en el centro. Utilice su experiencia vivida en EB para influir en los proyectos a continuación y asegurarse de que DEBRA esté siempre aquí para ayudarlo.
Los proyectos a continuación cambian a menudo, así que siga revisándolos.
Todos los años organizamos el fin de semana de miembros de DEBRA, nuestro evento más grande y popular. Es una oportunidad para que nuestros miembros se reúnan cada año para compartir noticias, experiencias y apoyo, y para conocer a otras personas que viven con EB. También es una oportunidad para que nuestros miembros conozcan a especialistas de la comunidad de EB, al equipo de DEBRA y para enterarse de las últimas noticias e investigaciones sobre EB.
Es esencial que el fin de semana de miembros sea lo más relevante y accesible para la mayor cantidad de miembros posible, por lo que necesitamos su ayuda para diseñarlo y planificarlo, ya sea que pueda asistir usted mismo o no. Compartimos la mayor cantidad posible de noticias y charlas después del evento en línea, así que ayúdenos a hacerlo relevante para usted.
Por favor tómate cinco minutos para Responda nuestras tres preguntas clave sobre el fin de semana para miembros aquí, o envíanos tus ideas membresía@debra.org.uk.
- ¿Qué talleres/sesiones/charlas/especialistas te gustaría ver en el Members' Weekend?
- ¿Cuáles son los mayores desafíos al asistir al fin de semana de miembros? ¿Qué ideas tienes que ayudarían a reducirlos?
- ¿Cuál es la mejor manera de ayudarle a conocer a otros miembros en el fin de semana de miembros?
DEBRA International, el organismo central de la red internacional de DEBRA en todo el mundo, produce folletos informativos para las personas que viven con alguien con EB o lo cuidan, o para los profesionales de la salud que trabajan con personas afectadas por EB. Estas son pautas para mostrar el tipo de atención y tratamientos que las personas que viven con EB deben esperar recibir.
Como experto en EB por experiencia, puede revisar esta información y proporcionar a DEBRA International comentarios que mejorarán esos documentos para todos los que viven y trabajan con EB.
Más del 50 % de los miembros de la Junta Directiva de DEBRA son personas que han vivido la enfermedad de Parkinson, ya sea porque viven con esta afección o porque son familiares cercanos o cuidadores. Siempre estamos buscando miembros que estén interesados en formar parte de nuestra Junta Directiva o de uno de nuestros Comités para ayudar a dirigir DEBRA y guiar las decisiones que tomamos. Buscamos una combinación de habilidades y experiencias en las personas de estos comités, pero no es necesario que hayan desempeñado un papel en la junta directiva antes. Su experiencia vivida con la enfermedad de Parkinson es vital para garantizar que mantenemos las experiencias de los miembros en el centro de lo que hacemos.
Encuentra más información sobre nuestras como somos gobernados y como aplicar convertirse en fideicomisario.