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Asociación para el establecimiento de prioridades del EB
DEBRA UK está siendo guiada en este proyecto por The James Lind Alliance. La JLA es una organización sin fines de lucro que reúne a pacientes, cuidadores y médicos que viven o trabajan con una enfermedad o afección particular. Siguiendo un método sólido y probado, trabajan juntos para ponerse de acuerdo sobre las preguntas sin respuesta más importantes sobre su afección que pueden abordarse mediante la investigación.
El objetivo es que una o más de esas prioridades de investigación se conviertan en un programa de investigación, y que esto tenga un impacto transformador en los tratamientos o servicios disponibles para los pacientes. También permite a los financiadores, como DEBRA UK, comprender qué tipo de proyectos de investigación son más importantes para la comunidad EB y planificar nuestra estrategia de investigación en consecuencia.
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