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Convertirse en miembro es gratis, fácil y le brinda acceso a nuestra amplia gama de soporte y beneficios.
¿Quién puede ser miembro?
La membresía de DEBRA UK está abierta a cualquier persona que viva con cualquier tipo de epidermólisis ampollosa (EB)También puedes ser miembro si apoyas a alguien con EB como:
- Padre
- Cuidador
- Miembro de la familia
- Profesional sanitario
- Investigador
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¿Por qué hacerse miembro?
Comunidad y conexión. Obtener acceso a eventos exclusivos y Del Mañana para conectarse con otras personas que viven con EB.
Con solo ser miembro, también fortalecerá nuestra comunidad que aboga por una mejor investigación, atención médica especializada y derechos para todas las personas afectadas por EB en el Reino Unido.
Sé el primero en enterarte.
– Obtenga las últimas noticias y recursos para personas con EB y conozca los nuevos tratamientos cuando estén disponibles.
Conoce tus derechos. Accede a asesoramiento experto para conocer tus derechos en cada situación. Desde ayuda con el viaje hasta adaptaciones en tu lugar de trabajo y todo lo demás.
Estamos aquí por tí. - Usa nuestro Información EB del sitio web y recursos, y tener La orientación de nuestro equipo y un oído atento para apoyarte en cada etapa de la vida. Llame a nuestra línea de ayuda EB al 01344 577689, disponible de lunes a viernes de 8:00 a 17:30 horas.
Vacaciones exclusivas. – Disfrute de estancias en nuestras Hermosa gama de casas de vacaciones, con sede en todo el Reino Unido en parques 5* galardonados, con tarifas muy rebajadas.
Soporte financiero. - Obtener subvenciones de apoyo para artículos que le ayuden a vivir mejor con EB, orientación financieray la experiencia de nuestro equipo para ayudarlo a acceder a los beneficios gubernamentales para los que puede ser elegible.
Tenga voz. - Emocionante oportunidades para involucrarse en proyectos de miembros, ayudar a dar forma al futuro de nuestros servicios de EB y Decidir qué investigación financiaremos a continuación.
¡Y más!
Regístrate hoy para recibir su credencial de miembro, guía de membresía y todo lo que necesita para comenzar a beneficiarse de la membresía de DEBRA.
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¿Por qué necesitamos nuevos miembros como tú?
DEBRA siempre está aquí si nos necesitas, pero nosotros también te necesitamos. Cuantos más miembros tengamos, más fácil nos resultará:
Concientizar sobre la EB. – Mostrar cuántas personas viven con EB y ayudar a otros a comprender su impacto y por qué la atención y el apoyo especializados son esenciales para todas las personas afectadas.
Apoye nuestra investigación. – Tener más miembros puede brindarnos más datos para ayudarnos en nuestra investigación sobre la reutilización de medicamentos y el descubrimiento de nuevos tratamientos para la EB.
Darle a la comunidad EB una voz más fuerte. – Una voz colectiva más fuerte de más miembros nos ayuda a presionar al gobierno, el NHS y otras organizaciones para mejorar los servicios para todas las personas con EB.
Conozca más sobre DEBRA
Somos una organización de apoyo a pacientes afectados por EB, también conocida como piel de mariposa. Existimos para brindar servicios de atención y apoyo comunitario. que ayudan a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con o están directamente afectadas por cualquier tipo de EB.
Además del apoyo que ofrecemos, también somos uno de los mayores inversores en investigación de EB a nivel mundial. Financiamos investigaciones pioneras que tiene como objetivo encontrar tratamientos efectivos para todos los tipos de EB hereditaria, para mejorar la calidad de vida y, con suerte, allanar el camino hacia la búsqueda de curas.
Para obtener una descripción más detallada de todo lo que ofrecemos para ayudarle a aprovechar al máximo su membresía, puede consultar la versión digital de nuestra Guía completa para la membresía de DEBRA.
¡No hay ninguna razón para no hacerse miembro! No cuesta nada y puedes... Solicita unirte en minutos.
Puede que nunca nos necesites, pero estamos aquí para ayudarte cuando lo necesites. Y al hacerte miembro, puedes ayudar a garantizar que otras personas que viven con, o se ven directamente afectadas por, cualquier tipo de EB, reciban el apoyo que necesitan.