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Convertirse en miembro es gratis, fácil y le brinda acceso a nuestra amplia gama de soporte y beneficios.
Solo se necesitan unos segundos para únete a nuestra comunidad!
¿Quién puede ser miembro?
La membresía de DEBRA UK está abierta a cualquier persona que viva con cualquier tipo de epidermólisis bullosa (EB) . También puedes ser miembro si apoyas a alguien con EB como:
- Padre
- Cuidador
- Miembro de la familia
- Profesional sanitario
- Investigador
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¿Por qué hacerse miembro?
Comunidad y conexión. Obtener acceso a eventos exclusivos y Del Mañana para conectarse con otras personas que viven con EB.
Con solo ser miembro, también fortalecerá nuestra comunidad que aboga por una mejor investigación, atención médica especializada y derechos para todas las personas afectadas por EB en el Reino Unido.
Sé el primero en enterarte.
– Obtenga las últimas noticias y recursos para personas con EB y conozca los nuevos tratamientos cuando estén disponibles.
Conoce tus derechos. Accede a asesoramiento experto para conocer tus derechos en cada situación. Desde ayuda con el viaje hasta adaptaciones en tu lugar de trabajo y todo lo demás.
Estamos aquí por tí. - Usa nuestro Información EB del sitio web y recursos, y tener La orientación de nuestro equipo y un oído atento para apoyarte en cada etapa de la vida. Llame a nuestra línea de ayuda EB al 01344 577689, disponible de lunes a viernes de 8:00 a 17:30 horas.
Vacaciones exclusivas. – Disfrute de estancias en nuestras Hermosa gama de casas de vacaciones, con sede en todo el Reino Unido en parques 5* galardonados, con tarifas muy rebajadas.
Soporte financiero. - Obtener subvenciones de apoyo para artículos que le ayuden a vivir mejor con EB, orientación financieray la experiencia de nuestro equipo para ayudarlo a acceder a los beneficios gubernamentales para los que puede ser elegible.
Tenga voz. - Emocionante oportunidades para involucrarse en proyectos de miembros, ayudar a dar forma al futuro de nuestros servicios de EB y Decidir qué investigación financiaremos a continuación.
¡Y más!
Regístrate hoy mismo para recibir tu credencial de miembro, la guía de membresía y todo lo que necesitas para empezar a disfrutar de los beneficios de ser miembro de DEBRA.
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¿Por qué necesitamos nuevos miembros como tú?
DEBRA siempre está aquí si nos necesitas, pero nosotros también te necesitamos. Cuantos más miembros tengamos, más fácil nos resultará:
Sensibilizar sobre la EB. – Mostrar cuántas personas viven con EB y ayudar a otros a comprender su impacto y por qué la atención y el apoyo especializados son esenciales para todas las personas afectadas.
Apoye nuestra investigación. – Contar con más miembros nos permitirá obtener más datos para nuestra investigación sobre la reutilización de fármacos y la búsqueda de nuevos tratamientos para la EB.
Démosle más voz a la comunidad de EB. – Una voz colectiva más fuerte, con más miembros, nos ayuda a presionar al gobierno, al NHS y a otras organizaciones para mejorar los servicios para todas las personas con EB.
Conozca más sobre DEBRA
Somos una organización de apoyo a pacientes con EB, también conocida como piel de mariposa. Nuestra misión es brindar atención y servicios de apoyo comunitarios que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con EB o se ven directamente afectadas por ella.
Además del apoyo que ofrecemos, somos uno de los mayores inversores en investigación sobre la EB a nivel mundial. Financiamos investigaciones pioneras que buscan tratamientos eficaces para todos los tipos de EB hereditaria , con el fin de mejorar la calidad de vida y, con suerte, allanar el camino hacia la cura.
Para obtener una visión más completa de todo lo que ofrecemos para ayudarle a sacar el máximo provecho de su membresía, puede consultar la versión digital de nuestra guía completa sobre la membresía de DEBRA.
¡Realmente no hay ninguna razón para no hacerse miembro! Es gratis y puedes solicitar tu ingreso en minutos.
Puede que nunca nos necesites, pero estamos aquí para ayudarte cuando lo necesites. Y al hacerte miembro, puedes ayudar a garantizar que otras personas que viven con, o se ven directamente afectadas por, cualquier tipo de EB, reciban el apoyo que necesitan.