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Apoyo y recursos de EB

Apoyo en cada etapa de la vida

Icono de calendario azul con el símbolo de un cochecito de bebé en el centro, rodeado por un círculo punteado con una flecha que apunta hacia la derecha.

Icono azul de un bebé dentro de un círculo punteado con una flecha que apunta hacia la derecha.

Icono de un niño y una niña dentro de un círculo azul punteado con una flecha que apunta hacia la derecha.

Icono de una mujer y un hombre de pie uno al lado del otro dentro de un círculo punteado con una flecha que apunta hacia la derecha.

Icono azul de una persona con corbata dentro de un círculo punteado, con una flecha que apunta hacia la derecha, sobre un fondo claro.

Icono de un maletín azul dentro de una línea circular punteada con una flecha que apunta hacia la derecha, sobre un fondo claro.

Icono de una casa azul dentro de un círculo punteado con una flecha azul que apunta hacia la derecha.

Icono azul de una pila de monedas y una moneda con el símbolo de la libra esterlina dentro de un círculo punteado, con una flecha que apunta hacia la derecha.

Contorno azul de una mano que sostiene un corazón dentro de un círculo punteado, con una flecha que apunta justo fuera del círculo.

Icono de corazón roto azul delineado dentro de un círculo punteado sobre un fondo claro.

En esta sección encontrarás información sobre la EB y recursos para ayudarte en tu camino hacia la vida con ella. Usa las pestañas a continuación para ver la información organizada por tema o etapa de la vida. Si no encuentras lo que buscas, prueba con nuestro buscador o chatbot.

Si vive con EB y desea obtener información y apoyo más específicos, comuníquese con nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB.

Sobre EB

Obtén más información sobre la epidermólisis bullosa (EB), también conocida como piel de mariposa.

Más información

Cuatro personas se encuentran al aire libre, cada una sosteniendo un globo de diálogo colorido sobre su cabeza.

Explicando EB

Obtenga información sobre las formas en que podemos hablar con otros sobre EB, ya sea en la escuela, en el trabajo, con amigos o cuando hablamos con profesionales.

Más información

Una persona toma notas junto a una serie de instrumentos, incluido un monitor de presión arterial digital y un oxímetro de pulso.

Salud

Descubre las últimas novedades y consejos sobre la salud de la epidermólisis bullosa. Mantente informado sobre las mejores prácticas para mantener una salud óptima, tratamientos, bienestar, sueño, nutrición y mucho más.

Más información

Dos personas sentadas en una mesa y conversando sobre el trabajo.

Acceso a la asistencia social

Orientación sobre asistencia social y atención médica continua, y el apoyo que usted puede recibir como persona con EB.

Más información

Un cartel que dice "EMERGENCIA" adorna el exterior de un edificio de ladrillos rojos.

Emergencias y atención de urgencia

Prepárese para emergencias con nuestra guía para pacientes con EB. Encuentre información de emergencia esencial para mantener a usted y a sus seres queridos a salvo. En caso de emergencia médica, llame siempre al 999 o acuda al servicio de urgencias más cercano.

Más información

Asuntos de dinero

Vivir con EB puede ser una carga financiera, pero hay consejos, beneficios y apoyo financiero disponibles para ayudar a reducir sus costos.

Más información

Sobre una mesa hay un libro abierto con un bolígrafo apoyado sobre sus páginas, junto a un cuaderno lleno de notas escritas a mano. Al fondo, una estantería borrosa.

Aprendizaje y educacion

En cada etapa de la educación, hay apoyo disponible tanto del Equipo de Apoyo Comunitario EB de DEBRA UK como de otras organizaciones para garantizar que su hijo reciba la atención adecuada para sus necesidades de EB.

Más información

Los chefs en una cocina poco iluminada preparan meticulosamente la comida y organizan los platos bajo el suave resplandor de las luces colgantes.

trabajo y empleo

Infórmese sobre las opciones laborales para las personas que viven con EB y sus cuidadores. Descubra cómo desenvolverse en el mercado laboral y obtener el apoyo que necesita.

Más información

Una niña juega alegremente entre grandes burbujas de jabón mientras está rodeada de gente durante un evento para miembros de DEBRA UK.

Apoyo entre pares y eventos

Descubra los beneficios del apoyo entre pares. Conéctese con otros, comparta experiencias y disfrute de eventos exclusivos para miembros de DEBRA.

Más información

Dos mujeres y un niño juegan juntos sobre una manta colorida en un parque con cerezos en flor.

Familias y cuidadores

Obtenga la información y el apoyo que necesita como cuidador de una persona con EB. Aprenda a controlar la enfermedad y a acceder a recursos útiles.

Más información

Una casa de vacaciones DEBRA con una terraza elevada de color blanco se encuentra sobre un césped bajo un cielo azul claro.

Casas de vacaciones

Descubra retiros de vacaciones muy asequibles y accesibles en algunos de los parques de vacaciones de cinco estrellas más populares y hermosos del Reino Unido.

Más información

Se introduce una llave en la cerradura de una puerta, mientras que otras dos llaves cuelgan del mismo llavero. La puerta está parcialmente abierta, lo que revela un fondo verde borroso al aire libre.

Ayuda de vivienda

Asistencia en materia de vivienda para la comunidad de EB. Conozca los programas y recursos que pueden ayudar a encontrar soluciones de vivienda seguras y accesibles.

Más información

Un médico con bata blanca y un estetoscopio alrededor del cuello sostiene un teléfono inteligente.

Para profesionales

Mejore su práctica profesional con una gran cantidad de recursos de EB. Manténgase informado, obtenga información y conéctese con otros profesionales de la comunidad de EB.

Más información

Las vías del tren se extienden en la distancia bajo un cielo parcialmente nublado, con el sol poniéndose en el horizonte.

Apoyo al final de la vida y al duelo

Encuentre apoyo práctico y emocional para el duelo antes y después de una muerte, y recursos de otras organizaciones que pueden ayudarlo.

Más información

Una persona escribe en una computadora portátil sobre una mesa, con un teléfono inteligente y un cuaderno abierto a su alcance.

Recursos adicionales

Descubra información adicional, incluida la conducción con EB, asistencia para ciudadanos no británicos, cómo vivir con EB cuando tienes más de 60 años y libros de la comunidad EB.

Más información

Cuatro personas, incluida una persona en silla de ruedas, conversan en un stand durante el fin de semana de miembros de DEBRA con una pancarta sobre Bullen Healthcare de fondo.

Asociaciones de DEBRA para los miembros

Información sobre otras organizaciones con las que trabajamos, para poder ofrecer a la comunidad EB nuevos servicios y productos a los que de otro modo no tendrían acceso.

Más información

Acerca de DEBRA UK: la organización benéfica líder en el ámbito de la EB

Infórmese sobre DEBRA UK y cómo apoyamos, empoderamos y defendemos a las personas afectadas por la EB.

Más información

Tres pares de pies sobre una roca cuentan una historia familiar: sandalias de adulto, zapatillas de niño y zapatillas de adulto. Entre ellas se encuentra un par de zapatitos de bebé.

Planificación familiar

Una mujer sostiene en sus brazos a un bebé recién nacido.

Infancia

Cinco adultos jóvenes están de pie frente a una barandilla, vestidos informalmente, cada uno absorto en sus teléfonos.

Adultos jovenes

Una familia de cuatro personas cruza la calle, con una mujer sosteniendo un bebé y un hombre caminando a su lado con una niña.

Edad adulta

Las vías del tren se extienden en la distancia bajo un cielo parcialmente nublado, con el sol poniéndose en el horizonte.

Fin de la vida

Membresía de DEBRA

Sabías...?

Puedes hacerte miembro de DEBRA UK si vives con EB o apoyas a alguien con EB: padres, cuidadores, familiares, profesionales sanitarios e investigadores. La membresía es gratuita y te da acceso a apoyo práctico, oportunidades de participación y eventos para conectar con otros miembros de la comunidad de EB.

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