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Acerca de DEBRA UK: la organización benéfica líder en el ámbito de la EB

Quiénes somos

Somos una organización benéfica de EB del Reino Unido; una organización benéfica de investigación médica nacional y una organización de apoyo a pacientes para cualquier persona en el Reino Unido que viva con una forma hereditaria de EB, sus familiares, cuidadores, además de profesionales de la salud e investigadores especializados en epidermólisis ampollosa (EB).

También ofrecemos servicios de apoyo comunitario para personas que viven con EB adquirida, conocida como epidermólisis ampollosa adquirida (EBA).

La organización benéfica fue fundada en 1978 por Phyllis Hilton, cuya hija Debra tenía EB, como la primera organización de apoyo a pacientes con EB del mundo.

DEBRA UK luego estableció DEBRA International, que ahora funciona de forma independiente para ayudar a establecer y respaldar una red global de más de 50 Organizaciones de apoyo a pacientes de DEBRA.

Esta infografía sobre DEBRA muestra las estadísticas de apoyo de la comunidad EB: más de 600 personas asistidas, más de 1,500 colegas y voluntarios dedicados y 9,947 acciones de apoyo en 2024 a través de visitas, llamadas y correos electrónicos.

Infografía sobre DEBRA que muestra: 4 centros nacionales de EB y el servicio escocés de EB, más de 60 profesionales de la salud de EB, 27 proyectos de investigación de EB y 3,979 miembros de DEBRA.

En el Reino Unido somos la organización de apoyo a los pacientes con EB con casi 4,000 miembros. Cada año, más de 600 de nuestros miembros acceden a la ayuda a través de nuestra Equipo de apoyo comunitario de EB.

En 2023 invertimos casi £3.5 millones en investigación EB, Atención y apoyo comunitario de EB, y EB especialista en saludTambién gastamos cerca de £1 millón para ayudar a garantizar que más personas en el Reino Unido conozcan la EB y lo que hacemos como organización benéfica.

Con más conciencia esperamos asegurar más apoyo porque necesitamos la mayor cantidad de gente posible para hacer realidad nuestra visión de un mundo donde nadie sufra de EB.

Estamos increíblemente agradecidos de poder contar con el apoyo de nuestros colegas y voluntarios que nos ayudan a ejecutar Nuestra red de tiendas benéficasJunto con nuestras otras actividades de recaudación de fondos, proporcionan los ingresos que nos permiten brindar servicios de atención y apoyo comunitarios para la EB hoy y realizar investigaciones vitales sobre tratamientos efectivos para todos los tipos de EB para el futuro.

Qué hacemos

DEBRA UK existe para brindar servicios de atención y apoyo comunitarios para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con todos los tipos de EB hereditaria y adquirida. También financiamos investigaciones pioneras para encontrar tratamientos efectivos para todos los tipos de EB hereditaria.

Desde el descubrimiento de los primeros genes de EB hasta la financiación de los primeros ensayos clínicos en terapia genética y reutilización de fármacos, hemos desempeñado un papel fundamental en la investigación de EB a nivel mundial y hemos sido responsables de lograr avances significativos en el avance del diagnóstico, el tratamiento y el manejo diario de la EB.

Nos comprometemos a garantizar que cada persona que vive con EB en el Reino Unido, sus familias y cuidadores reciban el apoyo vital y de amplio alcance que necesitan.

Descubra más sobre cómo nosotros aumento y spend dinero.

Nos asociamos con el NHS para brindar un servicio de atención médica mejorado para EB, que es vital para las personas que viven con todos los tipos de EB.

Hay cuatro centros de atención sanitaria EB designados de excelencia en el Reino Unido y el servicio EB escocés que brindan atención sanitaria y apoyo especializados y expertos en EB, así como otros hospitales y clínicas que tienen como objetivo brindar más servicios EB locales.

Desarrollamos y fomentamos la adopción de nuevas iniciativas y proporcionamos financiación para mejorar los servicios que el NHS tiene el deber de brindar a sus pacientes con EB. Esto incluye recursos especializados como enfermeras y dietistas especializados en EB.

También nos asociamos con otras organizaciones para brindar servicios de asesoramiento y bienestar de salud mental, financiar capacitación en EB y desarrollar Pautas de mejores prácticas para profesionales de la salud para ayudarles a entender cómo tratar a los pacientes con todos los tipos de EB.

Nuestro viaje hacia una atención sanitaria centrada en el paciente

Además de establecer gran parte de lo que ahora se sabe sobre EB a través de investigaciones pioneras y la puesta en servicio del primer EB reutilización de drogas Ensayos clínicos: también hemos liderado el camino para garantizar que las personas con todos los tipos de EB tengan acceso a servicios de atención médica especializados para EB y de apoyo comunitario líderes en el mundo.

Descubra más sobre algunos de los hitos clave en nuestro viaje para brindar atención médica EB centrada en el paciente y apoyo comunitario.

Nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB Trabaja con la comunidad EB, la atención médica y otros profesionales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con todos los tipos de EB.

El equipo ofrece apoyo, defensa, información y ayuda práctica en cada etapa de la vida con EB.

El Equipo de membresía y participación trabaja en estrecha colaboración con los miembros para maximizar las oportunidades de participación y compromiso, garantizando que las necesidades de nuestros miembros estén en el centro de nuestro pensamiento y ayuden a guiar los servicios que ofrecemos para toda la comunidad EB del Reino Unido.

Nuestro plan de membresía incluye oportunidades para Estancias de descanso en casas de vacaciones con descuento, subvencionesy a medida eventos donde miembros de todo el Reino Unido pueden reunirse para compartir conocimientos y experiencias, hacer conexiones y amistades vitales y acceder a asesoramiento y apoyo de expertos de nuestro Equipo de Soporte de la Comunidad EB.

DEBRA UK es el principal financiador británico de investigación EBy entre los 15 principales financiadores de investigaciones con sede en el Reino Unido en todas las enfermedades y afecciones que invierten en investigación global.

Desde nuestra fundación en 1978, hemos invertido más de 22 millones de libras y hemos sido responsables, a través de la financiación de investigaciones pioneras y del trabajo a nivel internacional, de establecer gran parte de lo que hoy se sabe sobre la EB.

Ahora nos encontramos en una etapa de nuestro proceso de investigación en la que necesitamos acelerar el ritmo de los descubrimientos para encontrar tratamientos farmacológicos eficaces para cada tipo de EB. Comenzamos este proceso en 2023 con la puesta en marcha de nuestro primer Ensayo clínico de reutilización de fármacos contra el EB y esperamos encargar más ensayos clínicos en 2025 y más allá.

En 2024 pusimos en marcha un Alianza James Lind (JLA) Estudio sobre la EB que nos ayudará a identificar las preguntas de investigación más importantes sin respuesta sobre todos los tipos de EB. Esto nos ayudará a entender qué investigación sobre EB deberíamos priorizar en el futuro.

El estudio EB JLA es el primero encargado por una organización de apoyo a pacientes con enfermedades raras y cubrirá todos los tipos hereditarios de EB. Tiene un alcance internacional e incluirá aportes de la comunidad mundial de EB; personas que viven con todos los tipos de EB, cuidadores y profesionales de la salud que trabajan con personas afectadas por EB. Esperamos ver los resultados en 2025.

Descubra más sobre algunos de los Hitos clave en nuestro recorrido de investigación.

Nuestro misión, visión y valores

  • Nuestra visión: Un mundo donde nadie sufra de epidermólisis ampollosa (EB). 
  • Nuestra misión: Brindar atención de por vida, mientras buscamos curas, para todos aquellos afectados/impactados por vivir con EB. 

Infografía colorida con texto: Marcando la diferencia, Solidarios, Inclusivos, Respetuosos, Apasionados, Comprometidos. Los íconos incluyen una mariposa, manos, una pieza de rompecabezas, un apretón de manos, un corazón y un grupo de personas, que ilustran lo que representa About DEBRA.