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Nuestros embajadores

Estamos increíblemente agradecidos con nuestros embajadores de DEBRA que crean conciencia sobre EB, sobre DEBRA y el trabajo que hacemos para apoyar a la comunidad EB en el Reino Unido.

Hay muchas formas en las que nuestros embajadores apoyan y representan a la organización benéfica, incluso hablando y respondiendo preguntas sobre EB y DEBRA en los medios y en eventos, participando en iniciativas de redes de participación y promoviendo actividades de concientización y recaudación de fondos.

Los embajadores de DEBRA van más allá para SER la diferencia para EB.

Operamos un proceso de nominaciones con candidatos a embajadores nominados por colegas y fideicomisarios de DEBRA, y decididos por el Comité de Nominaciones y Gobernanza de DEBRAPara hacer una recomendación o para obtener más información sobre los embajadores de DEBRA, por favor contáctenos

Michel Roux Jr.

Michel Roux Jr., con una chaqueta de chef, se encuentra en una habitación cálidamente iluminada.

 

Michel es un chef de renombre mundial que dirige el exitoso restaurante Le Gavroche en Londres desde 1991, obteniendo dos estrellas Michelin.

También es un rostro muy familiar para millones de personas debido a sus numerosas apariciones en programas de televisión, incluidos MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen y Food and Drink.

Michel ha apoyado a DEBRA durante muchos años, incluido el anfitrión de nuestra Cena Anual de Grandes Chefs, que en 2023 recaudó más de £100,000 XNUMX Hacia nuestra campaña Una vida libre de dolor

Emma Dodds

Emma Dodds fotografiada sosteniendo un micrófono y una pelota de rugby parada en un campo deportivo, vistiendo una chaqueta oscura.

 

Emma es una conocida locutora, presentadora y oradora pública escocesa que actualmente presenta cobertura de fútbol en TNT Sports.

Emma ayuda a la organización benéfica de muchas maneras, incluida la coordinación y organización de Eventos de DEBRA en Escocia como la cena deportiva de 2023 con nuestro vicepresidente, Graeme Souness. También ha ayudado a introducir nuevos contactos en la organización benéfica a través de su amplia red, incluidas personalidades deportivas que han asistido y apoyado nuestros eventos escoceses.

A través de los canales de redes sociales de Emma, ​​también genera conciencia sobre EB y nuestras actividades caritativas.

Scott Brown

Scott Brown está de pie con los brazos cruzados, con una camiseta deportiva, junto a un cartel con la inscripción "DEBRA", que representa a la organización benéfica Butterfly Skin. Una pantalla de televisión muestra una imagen de laboratorio.

 

Scott Brown es un exfutbolista internacional escocés que jugó más de cincuenta veces con la selección absoluta de Escocia y pasó catorce años con el Celtic FC, donde ganó el título de la Premier League escocesa diez veces, y la Copa de Escocia y la Copa de la Liga escocesa seis veces cada una. Scott también ganó la Copa de Escocia con el Hibernian y ahora es el entrenador del Ayr United, equipo de la Championship escocesa.

En su papel como embajador de DEBRA UK, Scott quiere utilizar su perfil en Escocia y su plataforma dentro del juego profesional para ayudar a crear conciencia sobre EB y apoyo a DEBRA UK mientras buscamos garantizar que en el futuro nadie deba sufrir con la dolor de EB.

Steve Rider – Presidente de Golf

Steve Rider está de pie en un campo de golf sosteniendo un palo de golf, vistiendo una camisa azul marino y pantalones claros.

 

Steve Rider es familiar para los fanáticos de los deportes en todo el país por presentar numerosos programas deportivos, incluidos Sportsnight y Grandstand en la BBC, cobertura de fútbol, ​​Fórmula 1 y la Copa Mundial de Rugby 2011 en ITV y, más recientemente, presentar la cobertura del Touring Car británico. Campeonato en ITV4.

Steve también es un ávido golfista y desempeña el papel de Embajador de golf de DEBRA, utilizando su extensa lista de contactos para obtener apoyo para nuestro programa anual de días de golf, que en 2023 recaudó más de £200,000 XNUMX para apoyar a la organización benéfica.

John Williams MBE – Asesor culinario

John Williams MBE aparece fotografiado con un uniforme de chef blanco y sonriendo mientras está de pie en una habitación con una decoración elegante.

 

DEBRA está muy agradecida de poder contar con el apoyo del aclamado chef John Williams MBE.

John está muy bien conectado gracias a más de cuatro décadas de trabajo en la industria hotelera, lo que incluyó ascender en algunos de los hoteles más prestigiosos de Londres y ser nombrado Maître Chef des Cuisines en 1995. Desde 2004, desempeña el papel de Chef Ejecutivo en The Ritz London, el hotel de lujo de 5 estrellas de renombre mundial en Mayfair.

Como embajador culinario de DEBRA UK, John utiliza su extensa lista de conexiones para ayudar a asegurar un apoyo vital para la organización benéfica y sus eventos culinarios.

Dra. Anna Martinez MBBS MRCP FRCPCH

Una mujer de cabello oscuro que lleva una blusa de lunares y un collar de perlas está hablando. El fondo está borroso.

 

La Dra. Anna Martínez es una de las dermatólogas pediátricas más destacadas del Reino Unido y directora clínica de dermatología pediátrica en el Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres.

Anna creó el servicio combinado de alergia y dermatología en GOSH y es experta en el tratamiento de enfermedades de fragilidad de la piel, incluida la EB. Ha dirigido el Servicio Nacional Comisionado para EB desde 2003.

En su función de embajadora de DEBRA, Anna ayuda a generar conciencia sobre la EB y el impacto que tiene en las personas y familias que conoce todos los días y que viven con esta enfermedad. Anna también es miembro del Panel Asesor de Subvenciones Científicas de DEBRA, donde utiliza su amplia experiencia y conocimiento de la EB para revisar las subvenciones de investigación y hacer recomendaciones de inversión en investigación al Comité de Fines Caritativos de DEBRA.

Profesor Gareth Inman

Imagen de retrato del profesor Gareth Inman.

 

El profesor Gareth Inman es director de estrategia de investigación en el Cancer Research UK Scotland Institute y profesor de señalización celular en la Facultad de Ciencias del Cáncer de la Universidad de Glasgow.

Gareth es un experto en carcinoma de células escamosas, que es un tipo común de cáncer de piel, y trabaja activamente con DEBRA tanto para crear conciencia sobre la EB en eventos como nuestra recepción en el Parlamento escocés, como para comprender mejor los eventos genéticos y biológicos que impulsan la enfermedad. formación de células cancerosas en personas que viven con EB. Con una mayor comprensión, esperamos poder identificar tratamientos farmacológicos eficaces que puedan apuntar a estos procesos.

Profesor John McGrath

El profesor John McGrath aparece en la imagen de pie sobre un fondo azul.

 

El profesor John McGrath es un dermatólogo de renombre internacional y profesor de Dermatología Molecular y director del Instituto de Dermatología St John's del King's College de Londres.

John es un experto en el campo de la EB y las enfermedades genéticas de la piel en las que las personas tienen mutaciones en sus genes que afectan su piel.

En su papel como embajador de DEBRA, John ha hablado apasionadamente con políticos, incluido el Ministro de Estado de Salud y Atención Secundaria, sobre la EB y la oportunidad que existe a través de la reutilización de medicamentos para mejorar radicalmente la calidad de vida de las personas que viven con esta afección.

Marcos Moring

Mark Moring se encuentra frente a un arbusto verde y frondoso, luciendo un prendedor de mariposa en su solapa.

 

Mark es Director Nacional de Ventas en The Morelli Group, una empresa de distribución líder dentro de la industria automotriz. Después de haber trabajado en este sector durante más de 30 años, Mark ha utilizado su plataforma y su amplia red de contactos en la industria para crear conciencia sobre EB entre las numerosas empresas con las que trabaja, y muchas de ellas ahora adoptan a DEBRA UK como su principal socio benéfico.

Fue en 2009 cuando Mark se involucró por primera vez con DEBRA UK y desde entonces ha apoyado nuestra Fight Night anual de DEBRA UK con Frank Warren. En 2024, Mark lanzó el primer DEBRA UK Sports Car Rally, que espera que sea igualmente exitoso.

Simón Davies

Simon Davies fotografiado sentado junto a una ventana con un paisaje urbano borroso de fondo.

 

Como asesor de fusiones y adquisiciones durante más de 30 años, Simon ha dedicado su carrera a ayudar a las empresas a navegar por el intrincado mundo de las fusiones y adquisiciones.

Simon conoció DEBRA UK por primera vez en nuestra recaudación de fondos anual Fight Night hace 12 años, lo que vio lo conmovió y ha sido un ávido partidario de la organización benéfica desde entonces.

Además de asistir, traer invitados y presentar así a gente nueva a la organización benéfica en nuestros eventos de gala, durante los últimos 10 años Simon también ha subastado amablemente 2 semanas cada año en su chalet de esquí, que hasta la fecha ha recaudado la increíble cantidad de £150,000. para apoyar a la comunidad EB del Reino Unido. Simon también nos ayudó a conseguir fuentes alternativas de financiación y apoyo cuando la mayoría de las demás fuentes de ingresos se agotaron durante la pandemia de Covid-19, lo que garantizó que pudiéramos seguir apoyando a la comunidad EB del Reino Unido en las circunstancias más difíciles.

Jon Isaacs

Un hombre y una mujer vestidos con uniformes de golf oscuros se encuentran al aire libre bajo un cielo azul claro, ambos sonriendo como orgullosos embajadores que apoyan y representan a la organización benéfica.

 

 

Jon Isaacs es el presidente y fundador de Isaacs Wealth & Benefits, una firma de planificadores financieros autorizados.

Jon ha apoyado a DEBRA durante muchos años, principalmente a través de su participación en la sociedad de golf DEBRA, alentando a sus clientes a asistir y apoyar los días de golf y otros eventos de DEBRA.

Jon entiende lo terrible que es la EB, ya que ha conocido a numerosas personas que viven con esta enfermedad a lo largo de los años y está decidido a apoyar a DEBRA durante muchos años más, con el apoyo de su esposa Elaine.

Laurence Blunt

Lawrence Blunt, con una gorra azul marino y un polo, se encuentra al aire libre en una zona cubierta de césped con árboles de fondo.

 

 

Laurence Blunt ha estado involucrado con DEBRA durante más de 20 años después de asistir por primera vez a un día de golf de DEBRA donde conoció al entonces miembro, Jonny Kennedy, quien apareció en el documental ganador del premio BAFTA de Channel 4, 'The Boy Whose Skin Fell off'. Laurence se sintió totalmente conmovido tanto por el coraje de Jonny como por la crueldad de EB y quiso participar. Como se dedica al negocio de la joyería, Laurence se ofreció a ayudar en todo lo que pudiera y ha sido un gran partidario de la Sociedad de Golf de DEBRA desde entonces.

Al comentar sobre su nombramiento como embajador de DEBRA, Laurence dijo: “Fue un día de mucho orgullo para mí cuando me pidieron por primera vez ser capitán de su sociedad de golf y estoy igualmente encantado de ser ahora el anfitrión de mi propio Día de Golf para DEBRA en mi calidad oficial de embajador de DEBRA”.

Lucy Beall Lott

Lucy Beall Lott está detrás de un podio de madera con un micrófono, vistiendo una chaqueta negra y una blusa azul.

 

Lucy tiene epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB), pero en lugar de dejar que la EB la defina, la ha utilizado como una fuerza que la ha ayudado a dar forma a quien es hoy.

A pesar de los muchos desafíos que la EB ha creado a lo largo de su vida, incluidas docenas de cirugías, Lucy se ha convertido en una poderosa activista que promueve la inclusión y la diversidad corporal. Lucy ha modelado para Vogue Italia y Cosmopolitan UK y fue la primera persona de RDEB en completar una maestría en la Universidad de Cambridge. Lucy actualmente está estudiando un doctorado en la Universidad de St Andrews.

A Lucy le apasiona utilizar su plataforma para llamar la atención sobre EB y marcar la diferencia para la comunidad de EB en general. En su papel como embajadora de DEBRA, ha hablado apasionadamente sobre sus experiencias de vivir con EB en la televisión y la radio nacionales, y en el parlamento escocés.

La vida de Portland

Se ve a Vie Portland de pie y leyendo un libro en voz alta.

 

Vie, que padece epidermólisis ampollosa simple (EBS), es un miembro muy activo de la comunidad británica de EB y ha escrito y publicado varios libros que comparten las realidades de vivir con EB y alientan a todos, especialmente a los niños, a aceptar esas discapacidades y a no definir a las personas por su discapacidad. También creó el grupo de Facebook sobre EB más grande del Reino Unido.

Vie ha apoyado y continúa apoyando a la organización benéfica de numerosas maneras, incluida la dedicación de muchas horas a la red de participación DEBRA, donde ha influido en todo, desde las investigaciones que financiamos hasta la organización de los fines de semana de los miembros y brindando comentarios en apoyo del proyecto Pathways, que es enfocado en entregar recursos que satisfagan las necesidades clave de nuestros miembros.

Vie compartió con franqueza su historia a través del blog de historias de EB y ha sido una participante activa en los eventos de DEBRA, incluido el fin de semana para miembros, donde dirigió sesiones para fomentar la conexión y las interacciones dentro de la comunidad. Vie también compartirá su historia en la recepción de DEBRA en la Cámara de los Comunes en junio de 2024.

Fazeel Irfan

Se muestra a Fazeel Irfan hablando con un micrófono dentro de un ring de boxeo.

 

Fazeel tiene epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB) y le apasiona hacer campaña para obtener fondos para la investigación con el fin de encontrar una cura para la EB.

Como embajador de DEBRA, Fazeel y su familia han apoyado a la organización benéfica de numerosas maneras, incluido el voluntariado en su tienda local en Croydon. Fazeel también ha participado en campañas de recaudación de fondos de DEBRA y utiliza sus propias plataformas en línea, incluido YouTube, para informar a la gente sobre la EB.

Fazeel habló apasionadamente en el evento Fight Night 2023 de DEBRA sobre EB, el impacto que tiene en su vida y sus esperanzas para el futuro. También ha hablado anteriormente sobre EB en programas de televisión, incluidos Little Heroes de Paul O'Grady de ITV y The One Show de la BBC.

Isla Grist

Isla Grist se sentó junto a Graeme Souness en un sofá.

 

Isla padece epidermólisis ampollosa distrófica recesiva y su amistad con el vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness, captó la atención del público en 2023 como parte de la campaña Una vida sin dolor de DEBRA. Isla habló con valentía y en público sobre el impacto devastador que tiene la EB en su bienestar físico y mental. Esto incluyó entrevistas en el sofá con el equipo de BBC Breakfast y filmaciones en la casa de su familia en Inverness, donde Isla permitió que el equipo de la BBC filmara un día en su vida, lo que realmente puso de manifiesto algunos de los desafíos diarios que ella, su familia y sus cuidadores enfrentan al vivir con EB.

A pesar de los desafíos asociados con los viajes, Isla también estuvo en Dover para apoyar a su padre, Andy, y Graeme mientras nadaban por el Canal de la Mancha en junio de 2023 para crear conciencia sobre la EB y la financiación de ensayos clínicos.

Además de ser una parte integral del llamamiento Una vida libre de dolor de DEBRA y el nado asociado en el Canal de la Mancha, Isla también apoyó a la organización benéfica en la recepción de la Cámara de los Comunes que también tuvo lugar en junio de 2023.

sala erin

Una mujer y un hombre, nuestros embajadores que apoyan y representan a la organización benéfica, están sentados en un sofá con un bebé en el regazo de la mujer. La mujer lleva un suéter de rayas y el hombre lleva un sombrero beige. El bebé lleva un conjunto estampado.

 

Erin es madre de Albi, quien padece epidermólisis ampollosa distrófica recesiva generalizada grave (RDEB-GS) y vive con su pareja, Calum, y Albi en el sur de Gales.

Erin y Calum comenzaron a trabajar con DEBRA cuando nació Albi. El apoyo que recibieron a través del equipo de apoyo comunitario para personas con EB de DEBRA los ayudó a superar muchos de los desafíos que genera la EB y a obtener apoyo financiero para cubrir el costo de asistir a las citas vitales de atención médica para personas con EB de Albi en el hospital de Londres.   

En el verano de 2023, Erin y Calum organizaron el primero de lo que esperan que sean muchos bailes benéficos en apoyo de DEBRA; el primero recaudó más de £40,000 XNUMX para apoyar a la comunidad EB.

Erin espera utilizar su papel como embajadora de DEBRA para ayudar a generar conciencia sobre la EB y la necesidad de mejorar el apoyo regional para las personas que viven con todas las formas de EB, en particular las que viven en Gales. También quiere seguir recaudando fondos para apoyar el programa de investigación de DEBRA.

kate blanco

 Una persona con cabello corto y rubio, que luce un vestido rojo tipo halter y aros plateados, sonríe a la cámara, encarnando el espíritu de nuestros embajadores que apoyan y representan a la organización benéfica.

 

Kate es madre de dos niños y trabaja como enfermera. Pasó la mayor parte de su carrera como enfermera especializada en el cuidado de heridas antes de que naciera su segundo hijo, Jamie, con epidermólisis ampollosa simple generalizada grave.

El viaje de Kate y su familia viviendo con EB ha sido muy difícil y desgarrador a veces, pero su experiencia como enfermera la ha hecho sentir una gran pasión por trabajar con DEBRA para asegurar tratamientos que puedan reducir los síntomas de EB y, en última instancia, conducir a curas.

Kate y su familia han participado activamente en campañas de recaudación de fondos, grupos directivos de proyectos y actividades de sensibilización para DEBRA. También ha representado a la comunidad de EB en muchos eventos, hablando abiertamente y brindando una visión real de las duras realidades de vivir con EB. Estos eventos no solo han recaudado fondos valiosos para ayudar a DEBRA a apoyar a la comunidad de EB, sino que también han dado lugar a conversaciones significativas y a una mayor concienciación sobre la EB.

Como madre de un niño que vive con EB, Kate es muy consciente de los desafíos y el dolor asociados con esta enfermedad y el enorme impacto que tiene en su familia; esto le da la determinación y la dedicación para marcar la diferencia. Junto con su compañero embajador, Jamie, que acompaña a su madre en muchos de los eventos, están decididos a luchar contra la EB.

Si eres miembro de DEBRA y estás interesado en participar de diferentes maneras, incluso compartiendo tu historia, descubre más sobre nuestra red de implicación.