nuestro patrón

“Los problemas que enfrentan quienes viven con EB son apremiantes y emotivos, y eso es lo que nos ha llevado a todos a apoyar una causa tan valiosa. Siento que mi vida se ha enriquecido con las experiencias que he tenido desde que me convertí en patrocinadora de DEBRA, principalmente a través de los pacientes que he conocido en diversas funciones.

Nunca supe cuánto podía soportar el cuerpo humano en términos de sufrimiento hasta que entendí mejor cómo viven las personas con EB con su condición. Sin embargo, a pesar de todo el dolor, las cicatrices, el trauma, el interminable proceso de cuidado de la piel, los medicamentos, la carga emocional, las miradas, el agotamiento, nunca he conocido a un grupo de personas más positivas y decididas. Independientemente de su edad o condición, se han propuesto vivir la vida al máximo. Su actitud es increíble y alentadora y nos brindan a todos una lección saludable sobre cómo tomar lo que tenemos y darle sentido”.