Nuestro Consejo de Administración

Jim ha estado involucrado con DEBRA en varias capacidades durante más de 25 años. Es síndico desde 2011; se desempeñó como Tesorero y Presidente del Comité de Finanzas, Riesgos y Auditoría de 2014 a 2019, y se convirtió en Presidente en octubre de 2019. Aporta a la Junta su experiencia financiera y comercial de una carrera de 35 años en la industria de servicios financieros.

 

“Tengo mucha suerte de poder decir que soy uno de los fideicomisarios que no vive con EB. Cuando me enteré de la EB, me conmovió tanto su impacto que en mi corazón supe que tenía que encontrar una manera de involucrarme”.

David ha estado involucrado en DEBRA durante más de 20 años como empleado, miembro del comité, fideicomisario y ahora vicepresidente conjunto. También es miembro fundador de una pequeña organización benéfica que apoya iniciativas educativas en Sierra Leona.

 

“Sé que, a lo largo de los años, formar parte de DEBRA me ha aportado una enorme sensación de satisfacción por haber participado en la batalla contra la EB en todas sus formas. Espero poder volver a ser de mayor utilidad en esa batalla. Aunque hemos recorrido un largo camino, soy consciente de que todavía queda mucho por recorrer, pero soy profundamente optimista sobre el futuro de DEBRA y de las personas con EB”.

Simone ha estado involucrada activamente con DEBRA durante 18 años desde el nacimiento de su primer hijo que tiene EB. Se convirtió en fideicomisaria en 2010, presidenta de recaudación de fondos y marketing en 2017 y, después de una pausa de un año, Simone volvió a la presidencia de comercio minorista y comercio electrónico en 2022. También es miembro del Comité de Nominaciones y Gobernanza.

Simone aporta una amplia gama de habilidades a la junta, así como su propia experiencia personal de EB distrófica. Es cofundadora y directora creativa de una empresa de estilo de vida ético y sostenible, Grace Sisters, y fundadora de una agencia creativa, Studio SB. Es especialista en comercio electrónico y tiene más de 30 años de experiencia en comercio minorista, diseño, marketing y publicación.

 

“Es un privilegio ser fiduciario de DEBRA y formar parte de un equipo increíble que trabaja con pasión para servir a la comunidad de EB. Mis prioridades son generar conciencia y financiar investigaciones vitales que cambien la vida. Encontrar una cura en mi vida es mi objetivo final”.

Simon tiene una licenciatura en Negocios y 19 años de experiencia trabajando con empresas de software financiero. Simon se convirtió en fideicomisario después de que a su primogénito, Dylan, le diagnosticaran EB grave generalizada de la unión y, lamentablemente, falleciera en 2017.

 

“Pasar por esa experiencia me hizo querer hacer todo lo que estuviera a mi alcance para apoyar a DEBRA y luchar contra esta condición.

Me siento orgulloso de saber que estoy devolviendo algo a una organización benéfica que estuvo allí para mi familia cuando lo necesitábamos”.

Debbie ha estado involucrada con DEBRA desde que a su nieta le diagnosticaron EB en 2020, inicialmente a través de la recaudación de fondos y ahora como fideicomisaria.

Debbie aporta experiencia en Diversidad, Equidad e Inclusión y más de 30 años de experiencia en comunicaciones habiendo trabajado en diversos sectores, incluidos el gobierno local, los servicios financieros y la tecnología.

 

“Como familia, no habíamos oído hablar de la EB. DEBRA nos proporcionó información y apoyo cuando realmente lo necesitábamos. Cada día me doy cuenta de lo poco que se sabe y se entiende sobre la EB y el impacto que tiene en quienes la padecen. Ser fideicomisario me da la oportunidad de seguir generando conciencia y apoyando la visión de DEBRA, para finalmente encontrar una cura para la EB”.

Katy ha estado involucrada con DEBRA durante la mayor parte de su vida adulta después de que a su hermano le diagnosticaran EB cuando era niño. Ha visto de primera mano las realidades de vivir con EB tanto de niña como de adulta, lo que le ha permitido comprender los desafíos únicos de la enfermedad. También ha visto el trabajo que DEBRA realiza en materia de recaudación de fondos, investigación y apoyo a lo largo de los años.

Katy ha trabajado en seguridad de la información durante más de 20 años en diversas industrias, entre ellas, la gubernamental, la aeroespacial, la de defensa y la de servicios financieros. Ha ocupado puestos de liderazgo, como directora de ciberseguridad y jefa de operaciones de seguridad, con responsabilidad sobre grandes equipos y funciones críticas. Tiene experiencia en la creación de una visión y un propósito para impulsar el cambio y unir a las personas hacia un objetivo común, incluso en circunstancias difíciles.

Katy no solo aporta su vasta experiencia en tecnología y seguridad, sino también su impulso para generar cambios y su capacidad para motivar y empoderar a las personas. Trabajará para promover la misión y el impacto de DEBRA durante su mandato. 

“DEBRA ha sido un salvavidas para nuestra familia desde el diagnóstico de mi hermano. Quiero asegurarme de que sigamos brindando apoyo a todas las familias afectadas por la EB, con las medidas de seguridad y protección adecuadas para proteger a quienes utilizan nuestros servicios”.

Philip Evans se incorporó a DEBRA tras el diagnóstico de EB de su hija Francesca en 1978. Francesca falleció tristemente en 1985 a los seis años. Fue una de las personas clave que desde el principio transformaron a DEBRA de una pequeña organización benéfica a la gran organización benéfica de investigación médica y de apoyo a los pacientes a nivel nacional que es hoy.

Su incansable trabajo para DEBRA, junto con su carrera en el sector financiero de la ciudad de Londres, lo llevó al cargo de presidente de los fideicomisarios de DEBRA de 1988 a 2011. Después de su jubilación, Philip fue nombrado patrocinador vitalicio en 2012.

Además de su apretada agenda como fideicomisario de DEBRA, Philip trabajó durante 34 años, entre 1977 y 2011, en la Fundación Queen Elizabeth, fundada por su padre, desarrollando servicios innovadores para ayudar a casi 10,000 personas discapacitadas al año a aumentar su independencia y alcanzar sus objetivos en la vida. . A lo largo de su estancia en la Fundación, desempeñó diversos cargos, entre ellos el de Tesorero, Presidente del Comité de Gestión y Vicepresidente del Patronato.

En 2000, con el apoyo de Eddie George, entonces gobernador del Banco de Inglaterra, Philip concibió y promovió Heart of the City, una organización benéfica que trabajaba con empresas de todo Londres. Heart of the City alentó a estas empresas a "hacer negocios de manera responsable" para tener un impacto genuinamente positivo en su comunidad, fuerza laboral y medio ambiente.

Desde 2003 hasta 2007, Philip fue administrador de Ronald McDonald House Charities, que brinda a las familias un lugar cálido y confortable para descansar, comer y relajarse, en caso de que su hijo permanezca en una sala de hospital lejos de casa.