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Nuestro Consejo de Administración

Los miembros del Consejo de Administración de DEBRA UK se encuentran en una sala bien iluminada con grandes ventanales.

La junta directiva de DEBRA UK está compuesta por hasta 15 fideicomisarios, de los cuales no menos del 50 % son EB o tienen un familiar cercano o socio con EB.

Los miembros del consejo provienen de distintos ámbitos para aportar diferentes perspectivas a los debates y mejorar el proceso de toma de decisiones de la junta. Esto garantiza una buena combinación de habilidades, talentos y experiencia para servir mejor a la comunidad de EB del Reino Unido.

Hay cuatro reuniones de directorio por año, a las que asisten el director ejecutivo y el director ejecutivo adjunto, y los miembros del equipo de liderazgo sénior asisten según sea necesario. Obtenga más información sobre cómo convertirse en fideicomisario.

Actualmente estamos reclutando un nuevo presidente para nuestro consejo directivo. Puedes Descubra más a continuación.

¿Qué hacen nuestros fideicomisarios?

Jim Irvine aparece en la imagen de pie frente a un fondo claro y sencillo.

Presidente de Síndicos

Jim Irvine

Jim ha estado involucrado con DEBRA en varias capacidades durante más de 25 años. Es síndico desde 2011; se desempeñó como Tesorero y Presidente del Comité de Finanzas, Riesgos y Auditoría de 2014 a 2019, y se convirtió en Presidente en octubre de 2019. Aporta a la Junta su experiencia financiera y comercial de una carrera de 35 años en la industria de servicios financieros.

 

“Tengo mucha suerte de poder decir que soy uno de los fideicomisarios que no vive con EB. Cuando me enteré de la EB, me conmovió tanto su impacto que en mi corazón supe que tenía que encontrar una manera de involucrarme”.

Carly Fields fotografiada sonriendo a la cámara contra un fondo neutro.

Co-vicepresidente de fideicomisarios y presidente del Comité de Fines Benéficos

campos de carly

Carly ha estado involucrada con DEBRA desde el diagnóstico de EB de su hija en 2014. Se convirtió en fideicomisaria en 2019, vicepresidenta de la Junta en 2020 y presidenta del Comité de Atención e Investigación en 2021. También es la defensora de la Junta para la Igualdad, la Diversidad y la Inclusión. Carly tiene una pasión por la innovación y la colaboración y aporta habilidades de liderazgo comercial y de medios a la Junta.

 

“DEBRA ayudó enormemente a nuestra familia cuando nos comunicaron el diagnóstico de EB de nuestra hija. Como fiduciaria, quiero asegurarme de que podamos seguir ofreciendo ese salvavidas a las personas con EB y de que sigamos avanzando en nuestro apoyo, investigación y alivio que cambian la vida”.

David Bendor-Samuel aparece fotografiado de pie frente a un fondo sencillo.

Co-vicepresidente de fideicomisarios y presidente del Comité de Nominaciones y Gobernanza

David Bendor-Samuel

 

David ha estado involucrado en DEBRA durante más de 20 años como empleado, miembro del comité, fideicomisario y ahora vicepresidente conjunto. También es miembro fundador de una pequeña organización benéfica que apoya iniciativas educativas en Sierra Leona.

 

“Sé que, a lo largo de los años, formar parte de DEBRA me ha aportado una enorme sensación de satisfacción por haber participado en la batalla contra la EB en todas sus formas. Espero poder volver a ser de mayor utilidad en esa batalla. Aunque hemos recorrido un largo camino, soy consciente de que todavía queda mucho por recorrer, pero soy profundamente optimista sobre el futuro de DEBRA y de las personas con EB”.

Se muestra a Dan Mundy de pie frente a un fondo sencillo.

Tesorero y Presidente del Comité de Finanzas, Riesgos y Auditoría

dan mundy

 

Dan se unió a DEBRA como fideicomisario en noviembre de 2022 y aporta a la organización conocimientos, experiencia y relaciones significativos en todo el sector de servicios financieros. Actualmente, Dan ocupa varios puestos de asesoramiento en un pequeño número de empresas de servicios financieros y tecnología, habiendo disfrutado anteriormente de una carrera ejecutiva sénior en Nationwide, Santander, Nottingham Building Society y Bank of England.

 

“Estoy muy orgulloso de ser parte del equipo de DEBRA y poder compartir mi experiencia y conocimiento, particularmente en finanzas, riesgos, tecnología, cambio y tesorería, para apoyar a la junta en la toma de decisiones mientras nos esforzamos colectivamente por lograr la visión de DEBRA de un mundo sin EB”.

Miembros del Consejo

Simone Bunting apoya la cabeza en su mano mientras se apoya en una mesa de madera sobre un fondo gris texturizado.

Simone Bunting- Presidenta del Comité de Remuneración

Simone ha estado involucrada activamente con DEBRA durante 18 años desde el nacimiento de su primer hijo que tiene EB. Se convirtió en fideicomisaria en 2010, presidenta de recaudación de fondos y marketing en 2017 y, después de una pausa de un año, Simone volvió a la presidencia de comercio minorista y comercio electrónico en 2022. También es miembro del Comité de Nominaciones y Gobernanza.

Simone aporta una amplia gama de habilidades a la junta, así como su propia experiencia personal de EB distrófica. Es cofundadora y directora creativa de una empresa de estilo de vida ético y sostenible, Grace Sisters, y fundadora de una agencia creativa, Studio SB. Es especialista en comercio electrónico y tiene más de 30 años de experiencia en comercio minorista, diseño, marketing y publicación.

 

“Es un privilegio ser fiduciario de DEBRA y formar parte de un equipo increíble que trabaja con pasión para servir a la comunidad de EB. Mis prioridades son generar conciencia y financiar investigaciones vitales que cambien la vida. Encontrar una cura en mi vida es mi objetivo final”.

Christo Kapourani aparece fotografiado sentado, sonriendo a la cámara.

cristo kapourani

Christo se unió a la junta directiva de DEBRA por segunda vez en 2019 después de tomarse un descanso debido a una enfermedad. Christo tiene EB y, como muchas personas con EB, ha desarrollado un amplio conocimiento de la condición y cómo afecta a los pacientes y sus familias. Su experiencia en el cuidado de la salud de EB se extiende a nivel mundial después de haber vivido en varios países diferentes.

Tiene muchas ganas de volver a trabajar con la junta y está particularmente interesado en aprovechar la oportunidad para comprender lo que está sucediendo en el mundo de la investigación y contribuir con su comprensión de la EB y su experiencia en el cuidado de la salud de la EB desde una perspectiva internacional.

Simon Talbot sonríe a la cámara, vistiendo una chaqueta gris sobre un fondo blanco liso.

Simón Talbot

Simon tiene una licenciatura en Negocios y 19 años de experiencia trabajando con empresas de software financiero. Simon se convirtió en fideicomisario después de que a su primogénito, Dylan, le diagnosticaran EB grave generalizada de la unión y, lamentablemente, falleciera en 2017.

 

“Pasar por esa experiencia me hizo querer hacer todo lo que estuviera a mi alcance para apoyar a DEBRA y luchar contra esta condición.

Me siento orgulloso de saber que estoy devolviendo algo a una organización benéfica que estuvo allí para mi familia cuando lo necesitábamos”.

Mick Thomas aparece en la imagen de pie frente a un fondo sencillo.

mick thomas

Mick se involucró por primera vez con DEBRA después del nacimiento de su hijo, Oliver, en 1989, a quien le diagnosticaron epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB)Una enfermera financiada por DEBRA visitó a Oliver y a la familia unos días después de su diagnóstico.

Mick se unió a un comité de DEBRA en 1990 y fue miembro durante 20 años antes de tener que jubilarse debido a las regulaciones de la Comisión de Beneficencia. Luego se convirtió en fideicomisario en 2020 y actualmente es vicepresidente del Comité de Propósitos Benéficos.

Además de su función de fideicomisario, Mick también colabora como voluntario en su tienda benéfica local DEBRA (Chessington) dos días a la semana y sus tareas incluyen la gestión de sus anuncios en eBay. Para ayudar a recaudar fondos para la organización benéfica, Mick también organiza un concurso de preguntas y respuestas semanal (en invierno) y una jornada de golf anual.

Además de DEBRA, Mick es un director de televisión independiente, conocido por dirigir The Chase. También es el orgulloso ganador de dos premios BAFTA.

Lamentablemente, Oliver falleció en 2021, a los 32 años, después de luchar contra el cáncer de piel durante dos años, atendido por enfermeras financiadas por DEBRA hasta el final.

 

“Estoy orgulloso de haber estado involucrado con DEBRA desde 1990, cuando era literalmente solo un Comité y dos empleados administrativos, hasta la organización bien administrada con múltiples tiendas y personal que es hoy.

Mi sueño es encontrar la cura para la EB durante mi vida. Sé que DEBRA fue de gran ayuda durante toda la vida de Oliver y quiero seguir apoyando su gran labor”.

Debbie Install tiene cabello castaño hasta los hombros, viste un suéter beige y un collar de cadena dorada, sonríe cálidamente sobre un fondo blanco liso.

Debbie Instalar

Debbie ha estado involucrada con DEBRA desde que a su nieta le diagnosticaron EB en 2020, inicialmente a través de la recaudación de fondos y ahora como fideicomisaria.

Debbie aporta experiencia en Diversidad, Equidad e Inclusión y más de 30 años de experiencia en comunicaciones habiendo trabajado en diversos sectores, incluidos el gobierno local, los servicios financieros y la tecnología.

 

“Como familia, no habíamos oído hablar de la EB. DEBRA nos proporcionó información y apoyo cuando realmente lo necesitábamos. Cada día me doy cuenta de lo poco que se sabe y se entiende sobre la EB y el impacto que tiene en quienes la padecen. Ser fideicomisario me da la oportunidad de seguir generando conciencia y apoyando la visión de DEBRA, para finalmente encontrar una cura para la EB”.

Gareth Jones, fiduciario de DEBRA UK

Gareth Jones

Gareth se incorporó a DEBRA en 2023 como miembro del Comité de Fines Benéficos antes de convertirse en fideicomisario. Actualmente es director de personal en una consultora de gestión global, tras haber pasado los primeros 16 años de su carrera trabajando en el NHS y sus alrededores como científico clínico, director de hospital y consultor de gestión.

 

“Me ha inspirado el trabajo que realiza DEBRA para apoyar a las personas y familias afectadas por la EB y financiar investigaciones de vanguardia. Es un verdadero privilegio poder utilizar mi experiencia en ciencia, atención médica y eficacia organizacional para ayudar a la organización benéfica a seguir aumentando su impacto ahora y avanzar hacia un mundo sin EB”.

Katy Hinchcliffe, fiduciaria de DEBRA UK

Katy Hinchcliffe

Katy ha estado involucrada con DEBRA durante la mayor parte de su vida adulta después de que a su hermano le diagnosticaran EB cuando era niño. Ha visto de primera mano las realidades de vivir con EB tanto de niña como de adulta, lo que le ha permitido comprender los desafíos únicos de la enfermedad. También ha visto el trabajo que DEBRA realiza en materia de recaudación de fondos, investigación y apoyo a lo largo de los años.

Katy ha trabajado en seguridad de la información durante más de 20 años en diversas industrias, entre ellas, la gubernamental, la aeroespacial, la de defensa y la de servicios financieros. Ha ocupado puestos de liderazgo, como directora de ciberseguridad y jefa de operaciones de seguridad, con responsabilidad sobre grandes equipos y funciones críticas. Tiene experiencia en la creación de una visión y un propósito para impulsar el cambio y unir a las personas hacia un objetivo común, incluso en circunstancias difíciles.

Katy no solo aporta su vasta experiencia en tecnología y seguridad, sino también su impulso para generar cambios y su capacidad para motivar y empoderar a las personas. Trabajará para promover la misión y el impacto de DEBRA durante su mandato. 

 

“DEBRA ha sido un salvavidas para nuestra familia desde el diagnóstico de mi hermano. Quiero asegurarme de que sigamos brindando apoyo a todas las familias afectadas por la EB, con las medidas de seguridad y protección adecuadas para proteger a quienes utilizan nuestros servicios”.

Laura Briggs, fiduciaria de DEBRA UK

Laura Briggs

Laura es abogada especializada en protección infantil y también es juez a tiempo parcial. Se convirtió en KC en marzo de 2022. Su trabajo en el colegio de abogados le ha proporcionado mucha experiencia y habilidad como defensora de familias necesitadas. Además de la defensa, aporta sus habilidades para asesorar a organizaciones sobre protección y políticas a la Junta de DEBRA. Laura ha estado involucrada con DEBRA desde marzo de 2022, cuando a su hija le diagnosticaron EB, poco después del nacimiento. Laura ha trabajado en varios comités dentro de DEBRA como voluntaria antes de convertirse en fiduciaria en febrero de 2025.

 

“Cuando nuestra hija era un bebé y le diagnosticaron EB, los servicios para miembros de DEBRA estuvieron allí para apoyarnos. Ahora estoy orgullosa de ser parte de la Junta Directiva de DEBRA, trabajando para ayudar a todas las personas con EB, generando conciencia y, en última instancia, buscando poner fin al dolor para las generaciones futuras”.

Philip Evans, con una camisa a cuadros, sonríe cálidamente, sentado en un restaurante al aire libre.

Patrón de vida

felipe evans

Philip Evans se incorporó a DEBRA tras el diagnóstico de EB de su hija Francesca en 1978. Francesca falleció tristemente en 1985 a los seis años. Fue una de las personas clave que desde el principio transformaron a DEBRA de una pequeña organización benéfica a la gran organización benéfica de investigación médica y de apoyo a los pacientes a nivel nacional que es hoy.

Su incansable trabajo para DEBRA, junto con su carrera en el sector financiero de la ciudad de Londres, lo llevó al cargo de presidente de los fideicomisarios de DEBRA de 1988 a 2011. Después de su jubilación, Philip fue nombrado patrocinador vitalicio en 2012.

Además de su apretada agenda como fideicomisario de DEBRA, Philip trabajó durante 34 años, entre 1977 y 2011, en la Fundación Queen Elizabeth, fundada por su padre, desarrollando servicios innovadores para ayudar a casi 10,000 personas discapacitadas al año a aumentar su independencia y alcanzar sus objetivos en la vida. . A lo largo de su estancia en la Fundación, desempeñó diversos cargos, entre ellos el de Tesorero, Presidente del Comité de Gestión y Vicepresidente del Patronato.

En 2000, con el apoyo de Eddie George, entonces gobernador del Banco de Inglaterra, Philip concibió y promovió Heart of the City, una organización benéfica que trabajaba con empresas de todo Londres. Heart of the City alentó a estas empresas a "hacer negocios de manera responsable" para tener un impacto genuinamente positivo en su comunidad, fuerza laboral y medio ambiente.

Desde 2003 hasta 2007, Philip fue administrador de Ronald McDonald House Charities, que brinda a las familias un lugar cálido y confortable para descansar, comer y relajarse, en caso de que su hijo permanezca en una sala de hospital lejos de casa.

En busca de un nuevo presidente para nuestro Consejo de Administración

Después de haber estado involucrado con DEBRA UK de diversas maneras durante los últimos 25 años, Jim Irvine dejará este año su cargo como presidente de nuestro consejo directivo. Estamos increíblemente agradecidos a Jim por todo lo que ha hecho por nosotros y por la comunidad de EB durante este tiempo. Mientras nos despedimos de Jim, necesitamos encontrar un nuevo presidente.

El presidente proporciona a nuestra junta directiva un liderazgo claro y trabaja con el director ejecutivo de DEBRA UK y el equipo de liderazgo sénior de la organización benéfica para que rindan cuentas de los objetivos de DEBRA UK y de las necesidades y deseos de los miembros. El papel de presidente es una gran oportunidad para guiar nuestra misión y garantizar que maximicemos el impacto positivo que podemos generar para la comunidad de EB.

Vea el paquete de reclutamiento del Presidente del Consejo de Administración

Si desea obtener más información sobre este rol, consulte el documento completo. Paquete de reclutamiento sobre los requisitos y lo que implica esta oportunidad.