Nuestro Consejo de Administración

Simone ha estado involucrada activamente con DEBRA durante 18 años desde el nacimiento de su primer hijo que tiene EB. Se convirtió en fideicomisaria en 2010, presidenta de recaudación de fondos y marketing en 2017 y, después de una pausa de un año, Simone volvió a la presidencia de comercio minorista y comercio electrónico en 2022. También es miembro del Comité de Nominaciones y Gobernanza.

Simone aporta una amplia gama de habilidades a la junta, así como su propia experiencia personal de EB distrófica. Es cofundadora y directora creativa de una empresa de estilo de vida ético y sostenible, Grace Sisters, y fundadora de una agencia creativa, Studio SB. Es especialista en comercio electrónico y tiene más de 30 años de experiencia en comercio minorista, diseño, marketing y publicación.

 

“Es un privilegio ser fiduciario de DEBRA y formar parte de un equipo increíble que trabaja con pasión para servir a la comunidad de EB. Mis prioridades son generar conciencia y financiar investigaciones vitales que cambien la vida. Encontrar una cura en mi vida es mi objetivo final”.

Katy ha estado involucrada con DEBRA durante la mayor parte de su vida adulta después de que a su hermano le diagnosticaran EB cuando era niño. Ha visto de primera mano las realidades de vivir con EB tanto de niña como de adulta, lo que le ha permitido comprender los desafíos únicos de la enfermedad. También ha visto el trabajo que DEBRA realiza en materia de recaudación de fondos, investigación y apoyo a lo largo de los años.

Katy ha trabajado en seguridad de la información durante más de 20 años en diversas industrias, entre ellas, la gubernamental, la aeroespacial, la de defensa y la de servicios financieros. Ha ocupado puestos de liderazgo, como directora de ciberseguridad y jefa de operaciones de seguridad, con responsabilidad sobre grandes equipos y funciones críticas. Tiene experiencia en la creación de una visión y un propósito para impulsar el cambio y unir a las personas hacia un objetivo común, incluso en circunstancias difíciles.

Katy no solo aporta su vasta experiencia en tecnología y seguridad, sino también su impulso para generar cambios y su capacidad para motivar y empoderar a las personas. Trabajará para promover la misión y el impacto de DEBRA durante su mandato. 

“DEBRA ha sido un salvavidas para nuestra familia desde el diagnóstico de mi hermano. Quiero asegurarme de que sigamos brindando apoyo a todas las familias afectadas por la EB, con las medidas de seguridad y protección adecuadas para proteger a quienes utilizan nuestros servicios”.

Mick se involucró por primera vez con DEBRA después del nacimiento de su hijo, Oliver, en 1989, a quien le diagnosticaron epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB)Una enfermera financiada por DEBRA visitó a Oliver y a la familia unos días después de su diagnóstico.

Mick se unió a un comité de DEBRA en 1990 y fue miembro durante 20 años antes de tener que jubilarse debido a las regulaciones de la Comisión de Beneficencia. Luego se convirtió en fideicomisario en 2020 y actualmente es vicepresidente del Comité de Propósitos Benéficos.

Además de su función de fideicomisario, Mick también colabora como voluntario en su tienda benéfica local DEBRA (Chessington) dos días a la semana y sus tareas incluyen la gestión de sus anuncios en eBay. Para ayudar a recaudar fondos para la organización benéfica, Mick también organiza un concurso de preguntas y respuestas semanal (en invierno) y una jornada de golf anual.

Además de DEBRA, Mick es un director de televisión independiente, conocido por dirigir The Chase. También es el orgulloso ganador de dos premios BAFTA.

Lamentablemente, Oliver falleció en 2021, a los 32 años, después de luchar contra el cáncer de piel durante dos años, atendido por enfermeras financiadas por DEBRA hasta el final.

“Estoy orgulloso de haber estado involucrado con DEBRA desde 1990, cuando era literalmente solo un Comité y dos empleados administrativos, hasta la organización bien administrada con múltiples tiendas y personal que es hoy.

Mi sueño es encontrar la cura para la EB durante mi vida. Sé que DEBRA fue de gran ayuda durante toda la vida de Oliver y quiero seguir apoyando su gran labor”.

Gareth se incorporó a DEBRA en 2023 como miembro del Comité de Fines Benéficos antes de convertirse en fideicomisario. Actualmente es director de personal en una consultora de gestión global, tras haber pasado los primeros 16 años de su carrera trabajando en el NHS y sus alrededores como científico clínico, director de hospital y consultor de gestión.

“Me ha inspirado el trabajo que realiza DEBRA para apoyar a las personas y familias afectadas por la EB y financiar investigaciones de vanguardia. Es un verdadero privilegio poder utilizar mi experiencia en ciencia, atención médica y eficacia organizacional para ayudar a la organización benéfica a seguir aumentando su impacto ahora y avanzar hacia un mundo sin EB”.

Sandrine ha dedicado más de 12 años al cuidado de heridas, trabajando codo con codo con investigadores y médicos para desarrollar innovaciones que alivien el dolor y mejoren la cicatrización. Para ella, cada proyecto comienza con una simple pregunta: ¿Cómo mejorará esto la vida de los pacientes?

Su compromiso también es profundamente personal. Como esposa de un paciente renal crónico y madre de tres hijos, uno de ellos autista, Sandrine comprende la realidad cotidiana de vivir con enfermedades crónicas. Estas experiencias le han dado una profunda empatía por los pacientes y sus familias, así como la firme convicción de que sus voces deben influir en la atención y los tratamientos que reciben.

Como fideicomisaria de DEBRA UK, Sandrine está decidida a unir su experiencia profesional y su trayectoria personal para apoyar a las familias afectadas por la epidermólisis bullosa, defender la defensa de los pacientes y ayudar a acelerar la búsqueda de una mejor atención, nuevos tratamientos y, en última instancia, una cura.