Nuestro enfoque estratégico
La naturaleza devastadora de la enfermedad impulsa nuestra determinación de hacer más de lo que hemos hecho nunca para lograr nuestra visión de un mundo donde nadie deba sufrir con EB.
Esto no significa sólo acelerar Segun una investigacion para mejorar la calidad de vida, pero desafiándonos a nosotros mismos y presionando a otros para conseguir los fondos significativos que podrían llevar a tratamientos farmacológicos efectivos para cada tipo de EB, tratamientos con los que sueñan todas las familias con EB. Esto significa un cambio radical en nuestra recaudación de fondos y en nuestro enfoque para encontrar personas, organizaciones y organismos gubernamentales para lograr lo que hemos estado trabajando durante más de 45 años.
Lea más a continuación sobre nuestros ambiciosos planes:
- Una estrategia clara para avanzar
- Una nueva era preparada para avances
- Nuestro compromiso con la Comunidad EB
- Juntos logramos más
Una estrategia clara para avanzar
Hemos desarrollado una nueva estrategia ambiciosa, con una visión clara de dónde queremos estar en cinco años, centrándonos en cuatro áreas clave:
- Aumentar la conciencia sobre la EB
- Investigación y desarrollo
- La comunidad EB
- Generación de ingreso
Durante los próximos cinco años nos aseguraremos de tener una cartera minorista sostenible y rentable con tiendas en ubicaciones que se ajusten a nuestro modelo de negocio.
Continuaremos desarrollando nuestras ventas en línea y aprovechando las oportunidades de recaudación de fondos y filantrópicas para maximizar nuestro potencial de ganancias y, así, la diferencia que podemos hacer para la comunidad EB del Reino Unido.
Una nueva era preparada para avances
Vivimos en una era de enorme innovación científica y médica. Los enormes esfuerzos de los investigadores que buscan tratamientos y vacunas durante la pandemia de COVID-19 demostraron que un enfoque global y colaborativo puede generar resultados extraordinarios.
Este enfoque también puede ser eficaz para investigación EB y atención sanitaria. Durante los próximos cinco años, trabajaremos con socios nacionales e internacionales para mejorar la prestación y la calidad de la atención sanitaria. Servicios de atención sanitaria especializados en EB e impulsar un programa de investigación colaborativo, innovador y de clase mundial que traerá esperanza y mejores resultados para todas las personas que viven con todos los tipos de EB.
A través de nuestra asociación con NHS England, desarrollaremos un registro nacional de pacientes con EB, continuaremos fomentando la próxima generación de investigadores de EB y Atraer nuevas inversiones a la investigación de EB Esto nos permitirá continuar nuestro viaje de reutilización de medicamentos mientras nos esforzamos por asegurar tratamientos farmacológicos efectivos para cada tipo de EB.
Nuestro compromiso con la Comunidad EB
Las personas que viven con o están directamente afectadas por cualquier tipo de EB son el centro de todo lo que hacemos. Sus experiencias y opiniones vitales impulsan nuestro compromiso de conectar a los pacientes, las familias y los cuidadores con los servicios especializados y el apoyo vitales y de amplio alcance que necesitan.
Continuaremos empoderando y defendiendo a la comunidad EB, asegurándonos de que su voz sea escuchada y tomada en cuenta, desarrollando nuestro conocimiento a través de encuestas como la Estudio EB Insights 2023 así Estudio EB de la JLA para aumentar nuestro compromiso con nuestros miembros y ayudarnos a dar forma a los servicios que brindamos a la comunidad EB y la investigación en la que invertimos.
Queremos asegurarnos de que DEBRA UK sea el lugar de referencia para todo lo relacionado con EB. Para lograrlo, la clave de nuestro éxito es nuestra genteDaremos prioridad al aprendizaje y desarrollo de nuestro personal y voluntarios y aumentaremos el acceso a información y conocimientos especializados sobre EB para todos aquellos que apoyan a personas que viven con todo tipo de EB.
Para obtener más información, lea nuestro Estrategia de servicios para miembros 2023-2026.
Juntos podemos SEA la diferencia para EB
Gracias a la comunidad de EB, a los profesionales sanitarios y a los investigadores especializados en EB, a nuestros clientes minoristas, a las fundaciones, a los socios corporativos, a los donantes habituales, a los jugadores de lotería, a los donantes, a nuestros fideicomisarios, al personal y a los voluntarios. Es su compromiso y apoyo continuos lo que nos ha traído hasta aquí y lo que nos permitirá alcanzar nuestras ambiciosas metas.
Juntos podemos Sé la diferencia y lograr nuestra visión de un mundo donde nadie sufra de EB.