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Nuestros socios y colaboradores de investigación
Nuestra ambición es encontrar tratamientos eficaces para reducir el impacto diario de todos los tipos de EB y, en última instancia, conseguir curas. Para lograrlo, necesitamos un enfoque global y colaborativo.
Nos asociamos y trabajamos en colaboración con científicos y médicos de clase mundial, socios nacionales e internacionales del mundo académico, la biotecnología, las industrias farmacéuticas y organizaciones con un interés compartido en la EB u otras afecciones de la piel.
“Hacemos un llamamiento a la comunidad científica en general, a otros financiadores y a nuestros socios industriales para que se unan a nosotros en nuestro viaje para acelerar la innovación en la investigación sobre EB”.
– Dr. Sagair Hussain, Director de Investigación de DEBRA
Nuestras asociaciones de investigación
Asociación de Organizaciones Benéficas de Investigación Médica (AMRC).
Somos miembros orgullosos de la Asociación de Organizaciones Benéficas de Investigación Médica (AMRC). Todos los proyectos pasan por un minucioso proceso de solicitud y revisión por parte de nuestro Panel Asesor de Subvenciones Científicas (SGAP), lo que garantiza que solo financiamos proyectos de alta calidad. Este proceso garantiza que los nuevos proyectos de investigación se basen en el conocimiento existente, lo que nos ayuda a invertir solo en proyectos que ofrecen la mejor posibilidad de avances que conduzcan al cambio.
Piel global
GlobalSkin es una alianza global única que apoya a las organizaciones de pacientes para mejorar las vidas de los pacientes dermatológicos en todo el mundo. Su trabajo se centra en apoyar a sus miembros en los campos de la investigación, la promoción y el apoyo. Al trabajar con socios como GlobalSkin para intercambiar ideas y mejores prácticas, tenemos más posibilidades de asegurar el apoyo que necesitamos para garantizar que en el futuro nadie tenga que sufrir el dolor de la EB.
Alianza genética Reino Unido
Genetic Alliance UK es la mayor alianza de organizaciones que apoyan a personas con enfermedades genéticas, raras y no diagnosticadas en el Reino Unido. Trabajan en una variedad de problemas que enfrentan las familias y las personas con enfermedades genéticas y su objetivo es brindar información y apoyo a las familias, al mismo tiempo que influyen en los servicios que necesitan estos pacientes. Trabajar como miembro de la Alianza nos ayudará a generar conciencia y comprensión sobre la EB.
Lucha por la vista
Colaboramos con la organización benéfica Fight for Sight para establecer una asociación para cofinanciar la investigación ocular en EB.
Consejo de Investigación Médica (MRC)
El Consejo de Investigación Médica (MRC) colabora con DEBRA para ofrecer becas de capacitación en investigación clínica financiadas conjuntamente, becas para científicos clínicos y premios de desarrollo profesional para apoyar a la próxima generación de investigadores de EB.
Nuestras asociaciones de atención médica
DEBRA Internacional
Somos un miembro fundador y continuamos invirtiendo en DEBRA International, nuestra organización paraguas que apoya a casi 50 grupos en todo el mundo y trabaja en colaboración para la EB. A través de DEBRA International, apoyamos el desarrollo de pautas de práctica clínica para aumentar el conocimiento profesional y las mejores prácticas para los pacientes con EB en todo el mundo.
Asociación Británica de Dermatología
Somos miembros de la Asociación Británica de Dermatología, que se dedica a la educación médica, la práctica y los estándares profesionales y la investigación en dermatología.
El Consejo de Dermatología de Inglaterra
El Consejo de Dermatología de Inglaterra tiene una posición única para reunir a una amplia gama de actores clave de la dermatología para formar sus opiniones y representar verdaderamente las amplias necesidades de la comunidad dermatológica. Un objetivo clave del DCE es garantizar que los organismos gubernamentales y profesionales pertinentes sigan siendo conscientes de las necesidades de la comunidad dermatológica y las incorporen a sus ideas actuales y futuras y a sus resultados posteriores.
Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE)
Hemos participado en talleres exploratorios del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) representando la voz de la EB para evaluar nuevos tratamientos para la EB.