DEBRA Reino Unido Servicios para miembros: apoyo a la comunidad EB
Servicios para miembros es el término general para Todo lo que nosotros como organización benéfica ofrecemos a nuestros miembros. – Personas de todas las edades que viven con o se ven directamente afectadas por cualquier tipo de EB. en el Reino Unido quienes forman parte de nuestro DEBRA UK plan de membresía
La oferta de servicios para miembros incluye el acceso al Equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB, casas de vacaciones con descuento, subvenciones de apoyo, eventos comunitarios de EB presenciales y virtuales, nuestra red de implicación y muchas más.
La oferta de servicios para miembros podría verse como un paraguas: es posible que no lo necesites todo el tiempo, pero es útil tenerlo a mano para cuando lo necesites.
En esta página encontrarás información sobre:
Conviértase en miembro de DEBRA UK
Apoyo comunitario para personas con todo tipo de EB
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB está aquí para ayudar a nuestros miembros por teléfono, correo electrónico, virtualmente y en persona, según lo que mejor se adapte a sus necesidades. Le escuchamos y le brindamos apoyo práctico cuando más lo necesita, lo que incluye:
- Apoyando tus objetivos y bienestar.
- Utilizamos nuestra experiencia en derechos de discapacidad y EB para defenderlo y garantizar que sea escuchado, que sus necesidades sean reconocidas y que tenga acceso a los servicios que necesita y a los que tiene derecho.
- Desde el diagnóstico en adelante, si necesita asistencia sanitaria especializada en EB, trabajaremos en colaboración con los equipos de atención sanitaria de EB pediátrica y de adultos para garantizar que reciba la asistencia que necesita.
- Estaremos allí para usted en su viaje de vida con EB ofreciendo apoyo durante tiempos de cambio, tiempos de dificultad y todos los momentos intermedios.
- Le apoyaremos a conseguir una vivienda adecuada y a acceder a adaptaciones, equipos especializados y asistencia social.
Oportunidades de participación
Ponemos las voces de nuestros miembros en el centro de todo lo que hacemos. Por lo tanto, si desea utilizar su experiencia para ayudar a dar forma al futuro de nuestros servicios de EB, decidir qué investigaciones financiaremos a continuación o mejorar nuestros eventos para miembros, hay muchas cosas en las que puede participar, entre ellas:
- Únase a nuestros grupos de experiencias vividas y comparta sus historias y experiencias para ayudar a crear conciencia sobre la EB.
- Participar en actividades de lobby para ayudar a generar conciencia sobre la EB y las necesidades de las personas con EB ante su político local.
- Conviértase en fideicomisario o sea voluntario en una de nuestras más de 90 tiendas minoristas ubicadas en Inglaterra y Escocia.
- Apoyándonos para recaudar fondos y generar conciencia.
- Cada persona que se involucra hace una enorme diferencia para nosotros y para toda la comunidad EB.
Casas de vacaciones en DEBRA, Reino Unido
Unirse a nosotros como miembro Le da derecho a alojarse en una de nuestras casas de vacaciones ubicadas en parques de vacaciones con calificación 5* en todo el Reino Unido.
Como miembro, tiene derecho a estancias de vacaciones con grandes descuentos que pueden ser hasta un 75% más bajos que el precio del mercado y cada una de nuestras casas de vacaciones ha sido adaptada, en la medida de lo posible, para satisfacer las diversas necesidades de las personas con todo tipo de EB.
Eventos para miembros en DEBRA UK
Ofrecemos una variedad de eventos para miembros a lo largo del año que brindan la oportunidad de conectarse cara a cara o virtualmente (a través de reuniones en línea), compartir experiencias, escuchar a expertos en EB y discutir una variedad de temas relevantes para EB.
Nuestro programa de eventos también crea oportunidades sociales donde se pueden forjar amistades y los miembros pueden sentirse parte de una comunidad más amplia.
Subvenciones y financiación para miembros de DEBRA UK
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB tiene experiencia en prestaciones y EB y, si usted es miembro, pueden ayudarle a acceder a cualquier prestación a la que pueda tener derecho, incluidas las prestaciones por discapacidad, los pagos directos y otra ayuda financiera.
El equipo también puede orientarte sobre otras opciones de financiación y organizaciones que otorgan subvenciones, y a través de DEBRA UK puedes solicitar subvenciones de apoyo para mejorar la independencia y la calidad de vida.
Recursos de apoyo de DEBRA UK
Como miembro de DEBRA UK, recibirá las últimas noticias e información sobre investigación acerca de la EB por correo electrónico, boletines informativos, podcasts, redes sociales y en persona si decide asistir a nuestros numerosos eventos presenciales y virtuales.
También disponemos de un centro de información y recursos relacionados con la EB en constante crecimiento, disponible en la zona de miembros del sitio web de DEBRA UK.
Conviértase en miembro de DEBRA UK
Si no encuentra la información que necesita o simplemente prefiere hablar con alguien, póngase en contacto con nosotros, estamos aquí para ayudarle.
DEBRA UK es la organización benéfica nacional y de apoyo a pacientes para personas que viven con todos los tipos de heredado y adquirido EB. La organización benéfica existe para brindar información, recursos y apoyo a toda la comunidad de EB en el Reino Unido; personas de todas las edades que viven con, o se ven directamente afectadas por, todo tipo de EB.
DEBRA UK tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con o directamente afectado EB hoy y garantizar que en el futuro exista un tratamiento farmacológico aprobado para cada tipo de EB.
Usted puede encontrar Más información sobre nosotros aquí.
¡Podríamos pensar en 10 razones!
1 – ¡Es completamente gratis!
2 – Únete a nosotros y te unirás a una comunidad EB.
Únase a una comunidad de alrededor de 4,000 personas en el Reino Unido que viven con EB o están directamente afectadas por ella, personas que entienden lo que es vivir con la enfermedad, personas con las que puede conectarse, hacer amistades y compartir ideas y experiencias.
3 – La membresía le brinda acceso a información y apoyo experto de EB.
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB está siempre atento y ofrece información y apoyo de expertos sobre EB por teléfono, de forma virtual y en persona, según sea necesario. El equipo comprende la EB y algunos de los desafíos que puede enfrentar. Tienen una gran experiencia en derechos de discapacidad y EB, y pueden brindar información, recursos y apoyo y orientación prácticos, financieros y emocionales. Pueden defender su causa, ya sea para obtener ayuda adicional en la escuela, para hablar con su médico de cabecera sobre la EB y sus necesidades específicas, para hablar con su empleador sobre cualquier ajuste necesario en el lugar de trabajo o para comunicarse con los equipos de atención médica de EB del NHS sobre cualquier requisito de atención médica específico que pueda tener.
El equipo está ahí para brindarle la información y los recursos que necesita durante los momentos de cambio, los momentos difíciles y todos los momentos intermedios, ya sea en etapas clave de la vida, como la transición de la educación primaria a la secundaria, a la educación superior o al empleo, o en relación con la vivienda, el acceso a adaptaciones y ayudas para la movilidad, la vida independiente, la asistencia social o el apoyo en caso de duelo.
Cualquiera que sea su etapa de vida y cualquiera que sea su tipo de EB, el equipo está aquí para cualquier consulta que pueda tener, por grande o pequeña que sea.
4 – La membresía le da acceso a ayuda gratuita con finanzas y beneficios.
El Equipo de Apoyo Comunitario EB de DEBRA puede ayudarlo a acceder a los beneficios a los que puede tener derecho, incluso ayudándolo con solicitudes o apelaciones de beneficios por discapacidad.
También pueden ayudarle con consultas financieras o problemas de deuda y pueden indicarle otra información y recursos financieros útiles, opciones de financiación u organizaciones que otorgan subvenciones.
5 – Los miembros reciben actualizaciones periódicas gratuitas del EB, información y recursos.
As Como miembro, recibirá un boletín informativo gratuito de EB Matters dos veces al año repleto de noticias e información sobre investigaciones de EB, eventos, historias de miembros, oportunidades de participación, además de boletines electrónicos regulares de EB Matters que lo actualizarán sobre todo lo relacionado con EB.
Los miembros también pueden solicitar copias de publicaciones especializadas para ayudar a educar a otros sobre la EB, incluido el libro de cuentos Debra la cebra, creado para ayudar a los niños a educar a sus compañeros de clase sobre la EB y lo que significa vivir con la enfermedad.
Cuando se inscriba por primera vez como miembro, también recibirá una tarjeta "Tengo EB" y una tarjeta de emergencia médica. Estos recursos vitales contienen la información esencial que el público y los profesionales de la salud necesitan saber sobre su EB e información importante en caso de que alguna vez necesite atención médica.
6 – Al ser miembro, usted puede ser elegible para recibir subvenciones de apoyo de DEBRA UK.
Como miembro, usted podrá acceder a subvenciones de apoyo que podrían hacerle la vida un poco más fácil, mejorando su independencia y calidad de vida.
Los miembros pueden solicitar subvenciones de apoyo que cubren una amplia gama de artículos, incluidos viajes y alojamiento para garantizar que se puedan asistir a citas médicas vitales para la EB, contribuciones para estadías con descuento en casas de vacaciones de DEBRA en el Reino Unido y productos especializados que podrían ayudar a aliviar los síntomas de la EB.
7 – Los miembros pueden unirse a los eventos de la comunidad EB.
El Equipo de Servicios para Miembros de DEBRA organiza una serie de eventos presenciales y en línea exclusivos para miembros durante todo el año. Estos eventos brindan oportunidades para conectar con otros miembros de la comunidad de EB, escuchar a expertos en EB y debatir temas relevantes para la EB.
8 – Los miembros pueden obtener estancias con grandes descuentos en las casas de vacaciones de DEBRA en el Reino Unido.
Como miembro, usted tiene derecho a alojarse en una de nuestras casas de vacaciones a un precio muy reducido.
Nuestras casas de vacaciones se pueden encontrar en parques de vacaciones galardonados con calificación 5* en hermosas ubicaciones en todo el Reino Unido, incluidos Cornualles, el Distrito de los Lagos, la Costa Jurásica, el Norte de Gales y la Costa de Norfolk, y brindan una gran oportunidad de descanso y tiempo en familia en instalaciones diseñadas, tanto como sea posible, para atender las diversas necesidades de las personas que viven con todo tipo de EB.
9 – Los miembros obtienen descuentos en sus compras.
Los miembros tienen derecho a un 10% de descuento en cualquier compra en nuestras más de 90 tiendas benéficas ubicadas en toda Inglaterra y Escocia.
Nuestras tiendas ofrecen una variedad de artículos usados de gran valor y alta calidad, que incluyen ropa, zapatos y bolsos, artículos para el hogar, productos eléctricos y, en ciertas tiendas, muebles.
10 – La membresía le brinda la oportunidad de apoyar nuestro trabajo vital, dar su opinión y SER la diferencia para EB.
Al ser miembro, usted puede marcar la diferencia al registrarse en nuestra red de participación.
Los miembros de nuestra red de participación recurren a sus experiencias vividas de EB para ayudar a dar forma a la dirección futura de la organización benéfica, incluidos los proyectos de investigación que financiamos, el futuro de nuestros servicios de EB y los eventos que organizamos para la comunidad de EB.
A través de la red de participación, usted como miembro puede hacer una enorme diferencia en la organización benéfica, en lo que hacemos y cómo lo hacemos, y en toda la comunidad, garantizando que todas las personas que viven con EB o están directamente afectadas por ella obtengan el apoyo y los servicios que más necesitan.
Usted es elegible para Únase a nosotros como miembro Si vive en el Reino Unido y cumple alguno de los siguientes criterios:
- Tiene un diagnóstico de EB o está esperando un diagnóstico.
- es un familiar directo (padre, tutor, cónyuge/pareja, hijo o hermano) o un cuidador no remunerado de una persona con EB. Un cuidador no remunerado es una persona que brinda apoyo a la EB una vez por semana o más.
- Usted es un profesional de la salud (incluido un cuidador remunerado) especializado en EB o tiene interés en EB.
- Eres un investigador especializado en EB o tienes interés en ella.
Unirse a DEBRA UK es gratuito y puede solicitar unirse en minutos.
Queremos apoyar a la mayor cantidad posible de personas con EB, por lo que, si tiene familiares directos o amigos con EB que actualmente no sean miembros, anímelos a unirse para que también puedan beneficiarse de nuestros servicios de apoyo y beneficios para miembros.
No se preocupe, DEBRA UK es parte de una red de organizaciones de apoyo a pacientes de DEBRA que existen para apoyar a la comunidad mundial de EB.
Para encontrar detalles de su organización local de apoyo a pacientes de DEBRA, visite el sitio web de DEBRA International para Encuentra tu grupo DEBRA.