Usando su membresía DEBRA
Ofrecemos una amplia gama de beneficios exclusivos y apoyo para nuestros miembros: personas de todas las edades que viven con o están directamente afectadas por todo tipo de EB en el Reino Unido.
En esta página, encontrará información sobre todo a lo que puede acceder ahora que está registrado para ayudarlo a aprovechar al máximo su membresía de DEBRA.
Apoyo para personas con todos los tipos de EB
Nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB Está aquí para apoyarte en cada etapa de tu vida con EB. Desde el diagnóstico inicial hasta el apoyo laboral, la obtención de una placa azul o la asistencia que necesitas al pasar por los aeropuertos.
Nuestro equipo ofrece una escucha atenta, orientación experta y apoyo práctico cuando lo necesite. También puede utilizar nuestro sitio web. Información y recursos sobre EB, el Llame a nuestra línea de ayuda EB al 01344 577689, disponible de lunes a viernes de 8:00 a 17:30 horas.
Conexión comunitaria y eventos
Ofrecemos una variedad de eventos exclusivos para miembros durante todo el año, lo que le brinda la oportunidad de conectarse con otros en persona o en línea.
Comparta experiencias, escuche a los expertos de EB, discuta temas que son importantes para la comunidad de EB y simplemente disfrute de pasar tiempo juntos y hacer nuevas amistades.
Vacaciones exclusivas
Disfrute de estancias en nuestras Hermosa gama de casas de vacaciones, con sede en todo el Reino Unido en parques 5* galardonados, con tarifas muy rebajadas.
Para ayudar a eliminar parte del estrés asociado con la planificación de vacaciones para las familias que viven con EB, hemos adaptado, siempre que ha sido posible, nuestras casas de vacaciones para satisfacer las diversas necesidades de la comunidad de EB.
Oportunidades de participación
Ponemos las voces de nuestros miembros en el centro de todo lo que hacemos y hay muchas formas interesantes de participar.
Puede participar en proyectos exclusivos para miembros, ayudar a dar forma al futuro de nuestros servicios de EB, decidir qué investigación financiaremos a continuación y mucho más.
Se el primero en saberlo
Con nuestros correos electrónicos y boletines impresos, recibirá las últimas noticias y recursos para personas con EB y se enterará de los nuevos tratamientos cuando estén disponibles. También puede acceder a todo Información y recursos de EB cualquier momento.
¿Conoce a alguien más que viva con EB y que aún no sea miembro de DEBRA?
Cuantos más miembros tengamos, más fácil será para nosotros:
- Mostrar la verdadera incidencia de EB, para que podamos comprobar cuántas personas están afectadas.
- Abogar por una mejor investigación y conseguir financiación para reutilizar medicamentos y encontrar nuevos tratamientos.
- Ejercer presión ante el gobierno, el NHS y otras organizaciones para mejorar los servicios y derechos de las personas con EB.
Si no encuentra la información que necesita o simplemente prefiere hablar con alguien, póngase en contacto con nosotros, estamos aquí para ayudarle.