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Libros de la comunidad EB
Hemos compilado una lista de libros escritos por miembros de la comunidad EB, así como nuestro primer libro para niños. Fiesta de cumpleaños de Debra la cebra, y nuestro nuevo cómic Guardianes de EverBright¿Cuantos has leido?
Nos interesa compartir libros escritos por algunos de nuestros talentosos miembros, para que puedas encontrar libros que puedan interesarte. Ten en cuenta que no necesariamente recomendamos estos libros y que algunos pueden no ser adecuados para todos los públicos.
Tenga en cuenta también que algunos de estos libros para adultos incluyen contenido que algunos pueden encontrar angustiante.
Nos encantaría conocer tus opiniones sobre estos libros y si crees que falta alguno en esta lista, ponte en contacto con nosotros en feedback@debra.org.uk y háganos saber.
Contenido
Libros para niños
Guardianes de EverBright
Desarrollado con el aporte significativo de los miembros de DEBRA, este nuevo cómic está dirigido a niños y adolescentes. El cómic está pensado para ser una lectura independiente y agradable, pero también un recurso para ayudar a generar conciencia y comprensión vitales sobre la EB, en particular en las escuelas.
Guardianes de EverBright es una historia de aventuras, amistad y el poder del espíritu humano. ¡Únete a nuestros héroes que representan a la comunidad de EB en su misión épica!
Actualmente, el cómic está disponible exclusivamente para miembros de DEBRA de forma gratuita. Tenemos un número limitado de copias, así que si quieres solicitar una copia, por favor Complete nuestro formulario de interés. Si tu quisieras hacer una donación Para contribuir con la producción del cómic y los gastos de envío, lo agradeceríamos enormemente.
Fiesta de cumpleaños de Debra la cebra
Un libro para niños de 2 a 7 años con EB y sus familias, grupos de juego y escuelas.
“Esta historia trata sobre la amistad, la búsqueda de soluciones y el aprovechamiento de las fortalezas propias, incluso si se vive con una afección médica como la EB y algunos aspectos de la vida cotidiana suponen un desafío. Esperamos que disfrute de su lectura y que la encuentre un recurso útil para ayudar a los niños pequeños, las escuelas y la familia extendida a comprender mejor la EB”.
solicite leer Debra la cebra en línea or Complete nuestro formulario de interés para solicitar una copia impresa gratuita.
Es hora de que Binky vuele – Por Sharmila Collins
“Cuando Binky pasa de ser una oruga a una mariposa, ¡es un desastre! Sus alas no funcionan y el pobre Binky no puede volar. Por suerte, las arañas, los gusanos de seda y las abejas acuden en su ayuda. Juntos descubren cómo darle a Binky un par de alas brillantes y fuertes”.
Las mariposas siguen volando – Por Ali Pfautz
“A veces, la tierna mariposa imagina cómo sería ser otras criaturas… animales más grandes, más fuertes, más ruidosos; aquellos que no tienen alas frágiles, que no tienen que volar todo el día. Pero cuando deja de soñar despierta y comienza a pensar en cómo sus alas la ayudan a superar los desafíos de la vida, la mariposa recuerda la increíble fuerza que hay dentro de sus coloridas y frágiles alas. Esta tierna historia se inspiró en el espíritu valiente de los “niños mariposa”, los niños y niñas que luchan contra una enfermedad rara conocida como epidermólisis ampollosa, EB”.
¿A dónde vamos? – Por Vie Portland
“A primera vista, '¿Adónde vamos?' es un libro que trata sobre la imaginación. Pero hay más que eso.
“En la ficción en general, pero especialmente en la ficción infantil, en el pequeño porcentaje de libros que tienen a un niño con una discapacidad como personaje principal, la historia trata, casi siempre, sobre su discapacidad. Esto puede ser un factor que contribuya a que muchos de nosotros todavía veamos a las personas con discapacidad como “otros”; si las historias tratan sobre su discapacidad, a menudo pasamos por alto quiénes son en primer lugar: una persona. Este libro está diseñado para ser un trampolín para ayudar a los niños a ver que las personas con discapacidad pueden vivir, y viven, vidas ricas y maravillosas, en la realidad y en su imaginación. La esperanza es que este libro contribuya un poco a alentar a todos a aceptar a los demás, no solo por sus diferencias, sino más bien porque tenemos más en común que aquello que nos hace diferentes”.
¿Quién soy yo? – Por Vie Portland
“En ¿Quién soy yo? Emily y su madre exploran imaginativamente quién es ella.
“En un estudio realizado en 2020/21, se descubrió que la mayoría de los niños no se harían amigos de alguien que se viera diferente a ellos; esto podría deberse a su tamaño, su color o su discapacidad. En realidad, no es demasiado sorprendente. Piense en los villanos de las películas y los libros; ¿qué aspecto tienen? Muchos de ellos son gordos, calvos, discapacitados o desfigurados. Esto resalta las diferencias que tenemos.
“Y por eso, en mis historias de Emily, las historias no tratan sobre su discapacidad, sobre lo diferente que se ve, porque quiero que los lectores vean que todos tenemos mucho más en común que lo que nos hace diferentes; quiero que los lectores vean que, cuando aceptamos y celebramos nuestras diferencias, nuestros mundos se abren a mucha más alegría, a muchas más experiencias. Seguramente esa es una mejor manera de ser”.
Todo sobre mí – Por Dawn James
Un libro interactivo para colorear sobre la EB del Birmingham Children's Hospital.
Por favor, póngase en contacto con nuestro equipo de membresía si desea que le enviemos una copia.
Libros para adultos
Mariposas extraordinarias: historias de resiliencia y esperanza de la comunidad EB – Compilado por Vie Portland
“En este libro se encuentran historias de los expertos: las personas que viven con EB. Algunos de nosotros aquí tenemos la afección, otros son los padres, parejas o hermanos de alguien que vive con la afección; todos tenemos algo importante que compartir. Y nos encantaría compartir estas historias con usted, ya sea que sea nuevo en la comunidad de EB, sea parte de la comunidad o simplemente quiera saber más sobre nosotros.
“Nuestra piel se asemeja a la fragilidad del ala de una mariposa, por lo que la mariposa se ha convertido en un símbolo para nosotros. Vivimos con EB. Somos Mariposas Extraordinarias”.
La vida de Heather May: vivir con EB distrófica recesiva – Por Wendy Skerry
“Heather nació a las 11.58 am. Aparentemente, tuve un parto perfecto. ¡Realmente no estoy segura de que ninguna madre esté de acuerdo con eso!
Pero la alegría se convirtió en preocupación muy rápidamente. Heather fue llevada a la Unidad de Cuidados Especiales para Bebés. No la vi hasta dos horas después, y para entonces ya tenía vendas en la mano y la pierna. Más tarde me mostraron fotos: su mano y pierna parecían hígado crudo.
Una vez me dijeron que todos tenemos un libro dentro. Nunca lo creí hasta ahora y mi historia no es ficción, sino la de mi maravillosa hija, Heather”.
Mi vida en sus garras: La historia de Ted y cómo me salvó – Por Wendy Hilling
“Esta es la historia de Wendy y su increíble valentía al vivir con una discapacidad y luchar contra las adversidades. También es la historia de Ted, el extraordinario perro de asistencia, y la relación única entre un ser humano y un animal y las cosas extraordinarias que los animales son capaces de hacer”.
La vida es bella: aprender a vivir con esperanza para siempre – Por Vie Portland
“Desde comienzos terribles hasta épocas más alegres, Vie comparte su historia y ofrece una guía amable al lector sobre cómo vivir una vida más feliz, más amable y más segura, ayudándolos a ver lo maravillosos que son, tal como son”.