Consejos y recomendaciones para viajar con EB
En esta sección puede encontrar consejos y sugerencias prácticas para prepararse para unas vacaciones o un viaje seguro y cómodo si usted, un miembro de su familia o alguien a quien cuida tiene alguna forma de epidermólisis ampollosa (EB).
Servicios médicos locales para viajeros con EB
Si viaja a un lugar nuevo o desconocido, es una buena idea familiarizarse con las instalaciones médicas locales, en caso de que las necesite durante su estadía, además de las opciones de transporte público local en caso de que las necesite para poder llegar a una clínica, centro de salud u hospital.
Consejos de identificación de emergencia para viajeros con EB
Cuando viaje o esté de vacaciones, se recomienda llevar consigo y a mano la tarjeta "Tengo EB" para cualquier situación en la que usted o la persona que cuida con EB puedan necesitar asistencia sanitaria mientras están fuera. La tarjeta ayudará a identificar a los profesionales sanitarios menos conscientes de la EB que usted o la persona que cuida tiene EB y que pueden ser necesarias prestaciones adicionales por esta causa.
Como miembro de DEBRA UK, puede solicitar una tarjeta "Tengo EB" de forma gratuita. Envíe un correo electrónico a membresía@debra.org.uk para solicitar el suyo. También puede considerar tener etiquetas de equipaje que incluyan información sobre EB y/o un cordón con los datos de contacto de emergencia. Puede Contáctenos para solicitar un Tarjeta de información médica EB para utilizar en estas situaciones.
Para garantizar que los profesionales sanitarios tengan la información necesaria sobre los niños y jóvenes con EB, también puede descargar y crear un Pasaporte sanitario que puede pasar a cualquier profesional sanitario con el que interactúe. Para obtener más información, leer aquí.
La discapacidad oculta no siempre es visible para los demás, por lo que puede resultar beneficioso llevar algo que ayude a identificar a otras personas que tienes una discapacidad oculta, como el Girasol de discapacidad oculta (HDS), que es reconocido a nivel mundial. Nos hemos asociado con HDS y podemos ofrecer de forma gratuita a nuestros miembros una tarjeta HDS de marca compartida de DEBRA y un cordón HDS. Para solicitar el suyo, por favor complete este formulario.
Consejos de embalaje para personas con EB
Para ahorrar tiempo mientras está fuera y reducir el riesgo de contaminación, se recomienda preparar los apósitos con antelación para que cuando llegue a su destino tenga apósitos precortados listos para usar.
Para los niños con EB, también es una buena idea llevar una bañera inflable en sus viajes para que sepan que tienen una solución de baño segura y cómoda, dondequiera que se alojen.
También vale la pena considerar empacar los siguientes artículos:
- Llevar tus propias sábanas de satén no solo evitará la introducción de nuevos detergentes para la ropa, sino que también garantizará que tengas sábanas suaves y cómodas.
- Llevar su propio detergente podría reducir el riesgo de sufrir posibles irritaciones en la piel por el uso de detergentes desconocidos.
- Si lleva sus propias toallas de microfibra, tendrá la garantía de disponer durante su estancia de toallas que sean absorbentes y que se sequen más rápido que otros tipos de toallas.
Protección solar para pieles sensibles con EB
Nuestros miembros han recomendado el uso de cremas solares con receta, como UVistat o Ultrasun, porque son más fáciles de aplicar. Ultrasun, en particular, se recomienda por su base fina.
Nuestros miembros también recomiendan ciertas cremas solares de venta libre, como Nivea Kids 50+ Spray, que es la preferida por los niños con EB debido a su consistencia más líquida, lo que facilita su aplicación. Si desea una consistencia aún más líquida y manejable, puede lograrla mezclándola con crema solar P20. Nuestros miembros también han recomendado el protector solar Ultra Mist de Banana Boat.
Generalmente se recomienda utilizar cremas solares de larga duración (16+ horas), porque reducen la frecuencia de reaplicación, utilizar botellas con rociador continuo, ya que proporcionan una aplicación más uniforme que reduce la fricción en la piel, y utilizar una esponja para aplicar la crema solar porque esto reduce el calor y la fricción que generalmente causa la aplicación directa con las manos.
Para mayor protección solar, algunos de nuestros miembros también utilizan mangas UV y protección para las manos.
Manejo de las necesidades dietéticas al viajar con EB
Si se aloja en un parque de vacaciones o en un hotel donde le proporcionarán comida y bebida, siempre vale la pena ponerse en contacto con ellos antes de su llegada para explicarles sus requisitos dietéticos para que comprenda lo que pueden y no pueden ofrecerle; esto le ayudará a planificar en consecuencia.
Sabemos por hablar con nuestros miembros que muchos de ellos llevarán ciertos tipos de alimentos en sus vacaciones y empacarán una licuadora para tener la tranquilidad de que si necesitan licuar algún tipo de alimento, tendrán el equipo que necesitan para hacerlo.
Más información
Nuestro sitio web tiene Más información que podría ayudarle a planificar un viaje o vacaciones., incluida información sobre seguros y artículos que debe llevar consigo.