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Atención sanitaria especializada en EB

Una estatua de Mary Seacole se yergue orgullosa frente a un gran panel circular de bronce, situada dentro de un área ajardinada rica en vegetación.

Trabajamos en colaboración con la NHS Ofrecer un servicio de atención sanitaria mejorado para personas con EB, que es vital para las personas. viviendo con EB. Hay cuatro centros de excelencia de EB designados en todo el Reino Unido que brindan atención médica y apoyo especializados en EB, así como otras ubicaciones hospitalarias y clínicas regulares que tienen como objetivo brindar servicios de EB a las personas donde sea que se encuentren. 

Equipos formados por Gerentes de apoyo a la comunidad DEBRA, consultores, líderes de EB, enfermeras y otros profesionales de la salud especializados brindan un enfoque multidisciplinario para la atención con altos niveles de experiencia.

Financiación de la sanidad especializada

Brindamos financiamiento que permite a los equipos de atención médica especializada realizar trabajos adicionales que benefician a las personas que viven con EB, que incluyen:

  • Nutrición – financiación para servicios de dietistas de EB, trabajando conjuntamente con equipos clínicos para proporcionar asesoramiento nutricional especializado a personas que viven con EB para mejorar su salud y bienestar general, ayudar a la curación vital de heridas y reforzar la inmunidad
  • podología – financiar clínicas de podología especializadas y proporcionar a las personas información sobre cómo tratar y limitar las ampollas. También hemos financiado el desarrollo de un programa acreditado de "habilidades de EB para podólogos". curso de entrenamiento, con el objetivo de hacerlo disponible en línea y en persona
  • Innovación – Apoyamos clínicas multidisciplinarias de extensión que permiten que las personas con EB reciban atención especializada más cerca de casa. También apoyamos la capacitación dentro del servicio de atención médica local para aumentar la cobertura del servicio de EB en todo el Reino Unido.
  • Apoyo de duelo – brindar apoyo práctico y emocional a las familias después de la muerte de un miembro de la familia con EB
  • Concientización sobre la EB en la comunidad en general: las enfermeras especializadas en EB pueden dedicar tiempo a crear conciencia en escuelas, universidades y lugares de trabajo, así como brindar cursos de capacitación especializados en EB, asistir a conferencias, exhibiciones y otros eventos
  • Investigación – nuestra financiación permite a las enfermeras especializadas en EB realizar o ayudar en importantes proyectos de investigación. La contribución de los equipos de atención médica de la EB en esta área es vital para desarrollar tratamientos efectivos y, en última instancia, encontrar una cura para la EB. Obtenga más información sobre nuestro estrategia de investigacion
  • Desarrollo y evaluación de productos – nuestra financiación permite a los profesionales de la salud realizar ensayos de evaluación de productos vitales y desarrollar productos específicos para las necesidades de la comunidad EB, que de otro modo podría no estar disponible
  • Publicaciones – trabajamos en estrecha colaboración con los equipos de atención médica especializados en EB para garantizar que haya una amplia gama de publicaciones y materiales disponibles, incluida la financiación del desarrollo nacional y directrices internacionales para personas que viven con EB y para profesionales. Estas pautas brindan información de alta calidad, detallada, fidedigna y confiable.
  • Cursos – nuestro apoyo garantiza que las enfermeras especializadas en EB puedan compartir su conocimiento y experiencia con otras personas que viven y trabajan con EB, incluidos los cuidadores y otros profesionales de la salud, para que siempre esté disponible la mejor atención posible.

Especialistas en EB

A continuación se enumeran los datos de contacto de los cuatro centros de excelencia en EB en el Reino Unido (indicados con un asterisco*), así como otros hospitales donde se encuentran especialistas en EB. Agregaremos más a esta lista, por lo que si su hospital no está en la lista pero desea ayuda para comunicarse con un equipo de atención médica, comuníquese con nuestro equipo. También podemos ayudar con referencias o comprender qué equipo de atención médica es el más adecuado para sus circunstancias individuales.

Equipo EB

Teléfono: 01213338757/8224 (mencionar que el niño tiene EB)

Correo electrónico: eb.team@nhs.net

 

Tablero de conmutadores

Teléfono: 0121 333 9999

Página web: bwc.nhs.net

Equipo EB

Sharon Fisher, EB Enfermera clínica pediátrica:

Teléfono: 07930 854944,

Correo electrónico: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk

 

Kirsty Walker, enfermera de dermatología:

Teléfono: 07815 029269

Correo electrónico: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

 

Dra. Catherine Jury, Consultora en Dermatología:

Teléfono: 0141 451 6596

 

Tablero de conmutadores:

Teléfono: 0141 201 0000

Página web: nhsggc.org.uk

Equipo EB

Dra. Catherine Jury, Consultora en Dermatología:

Teléfono: 01414516596

 

Susan Herron, asistente de soporte empresarial de EB:

Teléfono: 0141 201 6447

Correo electrónico: Susan Herron (en inglés)

 

Tablero de conmutadores (A&E):

Teléfono: 0141 414 6528

Página web: nhsggc.org.uk

Equipo EB:

Teléfono: 0207 829 7808

Correo electrónico: eb.nurses@gosh.nhs.uk

 

Tablero de conmutadores:

Teléfono: 0207 405 9200,

Página web: gosh.nhs.uk

Administrador de la EB:

Teléfono: 020 7188 0843

 

Recepción del Centro de Enfermedades Raras:

Teléfono: 020 7188 7188 extensión 55070

Correo electrónicogst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

Dirección:  Centro de Enfermedades Raras, 1.º piso, ala sur, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londres SE1 7EH

Equipo EB

Teléfono: 0121 424 5232

Correo electrónico: ebteam@uhb.nhs.uk

 

Tablero de conmutadores

Teléfono: 0121 424 2000

Página web: hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital