Especialista del NHS EB Healthcare

Trabajamos en colaboración con el NHS y otras organizaciones para garantizar que las personas con EB en el Reino Unido reciban la atención médica y el apoyo de bienestar que necesitan.

En 2008, nos asociamos con el NHS para crear el Grupo Nacional de Comisionamiento Especializado (NSCG, por sus siglas en inglés) para supervisar la prestación de atención médica especializada para personas con todos los tipos de EB en el Reino Unido. Hoy, el NHS ofrece un servicio de atención médica de primera clase para EB a través de cuatro centros de atención médica especializados en EB y el servicio de salud escocés para EB. Y en 2017, proporcionamos cofinanciación para el Centro de Enfermedades Raras, una instalación única en su tipo en el Hospital St. Thomas en Londres, que brinda apoyo de atención médica especializada para adultos y niños con enfermedades genéticas raras complejas, incluida la EB.

A lo largo de nuestra historia, hemos invertido y seguimos invirtiendo en iniciativas con el objetivo de mejorar los resultados de los pacientes con EB. Desde el establecimiento de servicios de podología especializados y el desarrollo de un curso de podología acreditado hasta becarios clínicos y de investigación, seguimos explorando posibilidades y asociaciones que beneficiarán a nuestros miembros y a la comunidad de EB en general hoy y en el futuro.

Cómo trabajamos para mejorar la atención sanitaria y el apoyo al bienestar de la comunidad EB

Para profesionales

• Ofrecemos subvenciones para financiar el equipo especializado que necesitan los centros de atención médica de EB, subvenciones de apoyo para pacientes internados para ayudar a los miembros con algunos de los costos diarios asociados con las estadías en el hospital y Subvenciones a miembros para equipos urgentes y esenciales

• Apoyamos el desarrollo de Guías de práctica clínica (GPC) que proporcionan un conjunto de recomendaciones para la atención clínica de la EB basadas en la evidencia obtenida de la ciencia médica y la opinión de expertos. También ofrecemos versiones para pacientes

• Nos hemos asociado con NHS England para analizar los datos de pacientes con EB y utilizaremos los resultados para proporcionar datos y cifras claros a los médicos/médicos de cabecera, los pacientes y sus cuidadores, el gobierno y el público, para ayudar a aumentar la comprensión y asegurar el apoyo que necesitamos.

Para personas que viven con EB

• Nuestra Equipo de apoyo comunitario de EB Proporciona información, orientación y defensa para las personas que viven con EB, sus familias y cuidadores a través de clínicas, eventos, citas en línea y de lunes a viernes de 9 a. m. a 5 p. m. a través de la línea telefónica de información y consultas sobre EB.

• Ofrecemos a nuestros miembros 24/7 Apoyo de salud mental en línea, y dependiendo de las circunstancias específicas, ofrecemos sesiones de asesoramiento especializado en salud mental.

• Brindamos oportunidades de respiro para nuestros miembros y sus familias a través de nuestro casas de vacaciones

• Permitimos que nuestros miembros se conecten entre sí a través de una variedad de eventos presenciales y en línea

• Brindamos apoyo de duelo para nuestros miembros

Para toda la comunidad EB

• Nuestros gerentes de apoyo comunitario de EB pueden acompañar y apoyar a nuestros miembros y a los equipos de atención médica de EB en clínicas regionales y de extensión.

• Conectamos a nuestros miembros con expertos de los campos de Investigación y Salud a través de nuestra serie de webinars Brindar la oportunidad de aprender sobre diferentes temas de salud e investigación relacionados con la EB y recibir respuestas a preguntas de los expertos.