Apoyo de EB: cómo superar el acoso escolar y crear comunidad
Esta página incluye orientación práctica y emocional, así como información sobre diferentes recursos y servicios de apoyo, si usted tiene problemas de confianza o está superando el acoso escolar como alguien que vive con epidermólisis ampollosa (EB).
Afrontar problemas de confianza o el acoso escolar es una experiencia difícil para cualquiera, y sabemos que vivir con epidermólisis ampollosa (EB) puede generar más de estos desafíos. Pero si tienes problemas de confianza o estás superando el acoso escolar y necesitas apoyo, estamos aquí para ayudarte.
Estamos a solo una llamada de distancia de lunes a viernes de 9:5 a 01344:771961 horas al 1 XNUMX (opción XNUMX). Fuera de este horario, puede enviarnos un correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk o deja un mensaje y nos pondremos en contacto contigo lo antes posible. Estamos aquí para escucharte y brindarte apoyo emocional cuando más lo necesites, indicarte otras organizaciones y recursos útiles y ayudarte en todo lo que podamos.
Hay una amplia gama de otros recursos y orientación disponibles para ayudarlo que se cubren en las siguientes secciones, y puede unirse a nuestros eventos para miembros y probar otras oportunidades para Conéctese con otras personas que viven con EB.
Contenido
- Sentirse diferente a otras personas. Orientación sobre cómo manejar el sentirse diferente a los demás debido a su EB.
- Hacer amigos y adaptarse a la escuela con EB. Orientación sobre cómo integrarse con los demás y formas de sentirse capacitado para hablar sobre su EB.
- Si estás siendo acosado. Qué puedes hacer si sufres acoso dentro o fuera de la escuela y diferentes lugares donde puedes encontrar apoyo.
- Conectarse con otros miembros de la comunidad EB. Información sobre las diferentes formas de conectarse con otras personas que viven con EB en el Reino Unido, tanto en línea como en persona.
- Líneas de ayuda y otros servicios de apoyo. Información sobre una variedad de líneas de ayuda y organizaciones benéficas que pueden ofrecer apoyo, desde asistencia telefónica gratuita las 24 horas, los 7 días de la semana, hasta servicios de asesoramiento.
- Historias de la comunidad EB. Historias de otros miembros sobre sus experiencias viviendo con EB y cómo puedes compartir tu historia si lo deseas.
Sentirse diferente a otras personas.
Vivir con EB no siempre es fácil y puede hacer que te sientas diferente a otras personas o que no puedes hacer todas las cosas que tus amigos pueden hacer. Aunque tus amigos y familiares puedan verte diferente, recuerda que todos somos diferentes. Una de las mejores cosas de las personas es que no hay dos iguales. La EB no tiene por qué ser el centro de tu identidad. Explorar tus fortalezas puede animarte a sentirte más completo y seguro.
Todos somos únicos. Nadie es perfecto.
A veces, preocuparse por cómo se ve o por cómo pueden actuar otras personas puede afectar la forma en que se siente uno mismo. Puede dañar la confianza en uno mismo y hacer que uno se sienta más avergonzado, tímido o ansioso cuando conoce a otras personas. Incluso puede llegar a evitar ver a personas nuevas si le preocupa que se queden mirándolo, que le digan cosas malas o que no entiendan por qué no puede participar en algunas actividades.
Sin embargo, cada uno tiene sus propias diferencias o cosas que no le gustan de sí mismo. Pueden ser cicatrices o ampollas, marcas de nacimiento, el uso de vendajes o apósitos, tener una pierna más corta que la otra. Todos nos sentimos cohibidos a veces y nos preocupamos por nuestra apariencia. Si sientes poca confianza o ansiedad cuando conoces a otras personas, es posible que ellos también sientan lo mismo. Y aunque tú y tus amigos y familiares no seáis todos iguales, es posible que os gusten y disfrutéis de muchas de las mismas cosas.
Puede que a veces te resulte difícil tener un aspecto diferente, pero es completamente normal tener días buenos y días malos. El trastorno bipolar plantea desafíos que es posible que tus compañeros no enfrenten, pero existen algunos consejos y recursos que pueden ayudarte a afrontarlos, como los que se mencionan en las secciones siguientes. Recuerda que está bien no sentirse bien. A veces solo necesitamos un poco de espacio y, a veces, necesitamos pedir ayuda para afrontar nuestros sentimientos.
Hacer amigos y adaptarse a la escuela con EB
Sabemos que encajar con EB, en la escuela o en cualquier otro lugar, puede ser difícil. Conocerse y hacer amigos en la escuela comienza con mirar y ser mirado. La curiosidad y el mirar son naturales cuando llega alguien nuevo; miramos más y durante más tiempo cuando la apariencia de alguien es diferente o desconocida.
Es probable que los demás niños de la guardería o de la escuela te miren con atención, tal vez con sorpresa e interés. Algunos niños más pequeños pueden sentir curiosidad por saber por qué llevas vendas, tienes ampollas o cicatrices, usas silla de ruedas o no puedes llevar el mismo uniforme escolar que ellos. Otros pueden hacerte una pregunta o mirar hacia otro lado porque no están seguros de cómo responder. Es importante entender desde una edad temprana que si un niño pequeño te mira fijamente o te hace una pregunta, lo más probable es que no sea grosero, sino que simplemente sienta curiosidad.
Puede que te lleve tiempo, pero debes sentirte con la capacidad de hablar sobre tu EB. Puede ser útil pensar en lo que podrías decir si alguien te mira fijamente o si te pregunta qué le pasa a tu piel. Por ejemplo, “Nací con esto”.
Fiesta de cumpleaños de Debra la cebra
Nuestro libro Debra la cebra está dirigido a niños de 2 a 7 años para ayudar a crear conciencia sobre la EB a través de una historia, que se puede compartir con familias, grupos de juego y en la escuela. leer Debra la cebra en línea o póngase en contacto con nosotros en membresía@debra.org.uk Si desea que le enviemos una copia impresa.
Cómic EB Guardianes de EverBright
Desarrollado con el aporte significativo de los miembros de DEBRA, este nuevo cómic está dirigido a niños y adolescentes. El cómic está pensado para ser una lectura independiente y agradable, pero también un recurso para ayudar a generar conciencia y comprensión vitales sobre la EB, en particular en las escuelas.
Guardianes de EverBright es una historia de aventuras, amistad y el poder del espíritu humano. ¡Únete a nuestros héroes que representan a la comunidad de EB en su misión épica!
Actualmente, el cómic está disponible exclusivamente para miembros de DEBRA de forma gratuita. Tenemos un número limitado de copias, así que si quieres solicitar una copia, por favor Complete nuestro formulario de interés. Si tu quisieras hacer una donación Para contribuir con la producción del cómic y los gastos de envío, lo agradeceríamos enormemente.
La vida de Layton
Nuestra animación de La vida de Layton es otra buena manera de mostrar a otros cómo es vivir con EB e ilustrar cómo pueden ser algunos de los síntomas.
Tarjetas “Tengo EB”
También tenemos Tarjetas de tamaño billetera para cada tipo de EB que puedes llevar contigo, para que tengas algo que mostrar a los demás para explicar brevemente tu tipo de EB.
Qué hacer si estás sufriendo acoso
Según la normativa sitio web del gobiernoLa mayoría de las personas definen el acoso como un comportamiento de un individuo o grupo, repetido a lo largo del tiempo, que tiene como objetivo dañar a otro individuo o grupo, ya sea física o emocionalmente.
Si está luchando contra el acoso, el hostigamiento, el acoso cibernético en línea o a través de las redes sociales, o con problemas de comportamiento antisocial relacionados con el EB, esperamos que el recurso aquí presentado le permita encontrar soluciones y ayuda práctica.
Una cosa que puede ayudar a superar el acoso cuando se tiene EB es practicar respuestas basadas en situaciones hipotéticas para tener las palabras y acciones necesarias para enfrentar el acoso. A veces, educar a las personas sobre EB las animará a aceptar mejor las diferencias de todos.
Piensa en los recursos que tienes y dónde puedes obtener ayuda. Ignorar el acoso no hará que desaparezca. Tienes que contarle a alguien lo que está sucediendo para obtener la ayuda que necesitas. Las mejores personas a las que contarle pueden variar según si sufres acoso en la escuela o fuera de ella, así que consulta nuestras sugerencias en las siguientes secciones.
También existen recursos para mejorar tu bienestar mental y tu confianza. Puedes probar el programa Changing Faces herramienta de lenguaje corporal o descargar una aplicación de atención plena para ayudar a reducir la ansiedad como Calm or Headspace.
También puede Encuentra más apoyo para ayudarte con tu bienestar emocional en nuestro sitio web.
A veces, a las personas les resulta muy difícil sobrellevar la situación. Hable con alguien y pida ayuda si se encuentra en:
- Muy infeliz o no quieres ir a ningún lado ni ver a nadie.
- No dormir adecuadamente o tener pesadillas frecuentes.
- Sentir que hay algo mal contigo o preocuparte mucho por tu apariencia.
No luches solo: díselo a tus padres, a tus tutores o a tu profesor.
También puedes pedirles que se pongan en contacto contigo. Gerente de soporte de la comunidad EB de DEBRA UK que siempre le ayudará a encontrar el apoyo adecuado.
También hay una serie de líneas de ayuda y servicios que puede utilizar, desde asistencia telefónica las 24 horas, los 7 días de la semana, hasta servicios de chat en línea, si lo desea. Alguien más con quien hablar sobre lo que estás pasando.
Si el acoso ocurre en la escuela, habla con tus padres o tutores y con tu maestro. Es posible que tu maestro no tenga idea de que estás siendo acosado, y la escuela tendrá una política antibullying para abordarlo si sabe a qué te enfrentas.
Las escuelas también deben cumplir con la ley contra la discriminación. Esto significa que el personal debe actuar para prevenir la discriminación, el acoso y la victimización dentro de la escuela. Esto se aplica a todas las escuelas de Inglaterra y Gales y a la mayoría de las escuelas de Escocia. Irlanda del Norte está principalmente cubierta por la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995. Puede visitar el sitio web de nidirect para obtener más información. Información sobre diversidad y discriminación.
Si sientes que no puedes hablar con tu profesor, tal vez un amigo pueda hacerlo por ti. También puedes hablar con un consejero escolar, un funcionario de bienestar social, tu enfermera de EB o tu Gerente de Apoyo Comunitario de EB de DEBRA UK. Nuestros Gerentes de Apoyo Comunitario de EB incluso podrían ayudarte visitando tu escuela para educar a otros sobre EB y defender tus necesidades.
Si el acoso ocurre fuera de la escuela, habla con tus padres o tutores, con parientes cercanos (como abuelos o tíos) o incluso con los padres de tus amigos. Los trabajadores sociales también pueden ayudarte.
Si el acoso ocurre en línea, díselo a un adulto de confianza, como tus padres, tutores o un maestro. Puedes denunciar publicaciones abusivas en Facebook y otras plataformas de redes sociales. También puedes denunciar el abuso en la Centro de protección contra la explotación infantil y la delincuencia en línea (CEOP).
Sigue denunciando el acoso hasta que cese. Es posible que no cese la primera vez que se lo cuentes a alguien y esa persona intente detenerlo, pero siempre es mejor volver a contárselo si el acoso continúa.
El acoso puede considerarse un delito de odio, y los ataques contra personas discapacitadas se consideran un delito de odio por discapacidad (DHC). Para obtener más información sobre lo que se considera un delito de odio, los DHC y cómo denunciarlos, visite el sitio web Detener el crimen de odio por discapacidad página de Disability Rights UK.
Conectarse con otros miembros de la comunidad EB
Conectarse con otras personas que puedan compartir experiencias similares puede ser una buena manera de aumentar la confianza y aprender a lidiar con el acoso cuando se tiene EB. Hay muchas maneras de conectarse con otros miembros de DEBRA UK y participar en la comunidad EB, desde nuestros eventos en línea hasta eventos en persona como nuestro fin de semana anual para miembros.
Nuestros eventos regulares en línea incluyen Paradas en boxes para padres, donde los padres y tutores pueden conocer a otros miembros y compartir consejos y experiencias entre ellos. También organizamos eventos en línea como concursos, así que si quieres disfrutar de una actividad o simplemente charlar con otros, tenemos diferentes opciones para ti.
También puedes unirte a EB Connect, una plataforma social privada y gratuita en línea donde los miembros de la comunidad EB del Reino Unido y de todo el mundo pueden conectarse.
Este es un espacio para ti. Es una plataforma donde puedes compartir experiencias, hacer amigos, conversar o usar el mapa interactivo para encontrar a otras personas que viven con EB.
EB Connect está abierto a cualquier persona afectada por EB, con grupos para todos los tipos de EB y diferentes grupos de edad. También hay un Página dedicada a DEBRA UK, cuál es el mejor grupo para que usted pueda ponerse en contacto con la comunidad EB en el Reino Unido.
Líneas de ayuda y otros servicios de apoyo
Si estás luchando contra el acoso escolar y necesitas ayuda, hay una amplia variedad de apoyo disponible, además de los recursos de bienestar emocional mencionados anteriormente. Ya sea que prefieras recibir apoyo a través de un chat en línea o mensajes de texto, o hablar con alguien por teléfono en cualquier momento, hay una variedad de recursos y organizaciones benéficas a continuación que están aquí para ayudarte. Habla con alguien si estás pasando por un momento difícil.
En caso de emergencia, diríjase al departamento de Accidentes y Emergencias (A&E) local o llame al 999 para solicitar una ambulancia.
Si es menos urgente pero necesita información de atención médica, llame al Servicio NHS 111.
Siempre puedes hablar con tu Gerente de soporte de la comunidad EB de DEBRA UK Para recibir apoyo y asesoramiento personalizado y para que alguien esté disponible para escuchar sus inquietudes. Su gerente de soporte de la comunidad de EB también puede:
- ayudarle con referencias y orientarlo hacia otros servicios;
- ayudar a acudir a escuelas, universidades y lugares de trabajo para educar a otros sobre cómo vivir con EB y defender sus necesidades; y
- Ponerle en contacto con otras personas que viven con EB a través de videollamadas y chats grupales.
Puede contactar al Línea de información y apoyo de Changing Faces Hablar con alguien para recibir apoyo confidencial. Este servicio está abierto de lunes a viernes de 10 a 4 horas. Está disponible para cualquier persona mayor de 16 años que tenga inquietudes sobre una diferencia visible, ya sea que se aplique a ti, a un amigo o a un familiar. Si tienes menos de 16 años, Changing Faces solo necesitará hablar primero con un padre o tutor.
Puede llamarlos al 0300 012 0275 o enviarles un correo electrónico a info@changingfaces.org.uk
Si tienes 18 años o menos, puedes llamar, enviar un correo electrónico o chatear en línea de forma confidencial con Childline sobre cualquier problema, grande o pequeño. Puedes obtener su apoyo a través de:
- La línea de ayuda gratuita 24 horas al día, 7 días a la semana al 0800 1111.
- Cómo registrarse para obtener una cuenta Childline para enviar un mensaje a un consejero en cualquier momento.
- Charlando 1:1 con un asesor en línea.
Si tienes menos de 25 años, puedes hablar con The Mix para recibir ayuda gratuita. También puedes utilizar su servicio de asesoramiento telefónico u obtener más información sobre los servicios de apoyo que podrías necesitar. The Mix ofrece ayuda a través de:
- Llamada gratuita al 0808 808 4994 (13:00-23:00 todos los días)
- Servicio gratuito de mensajes de texto de Crisis Messenger las 24 horas, los 7 días de la semana.
- Correo electrónico.
- Chat uno a uno, abierto de lunes a viernes de 4 a 11 horas.
- Servicio de asesoramientoSi buscas ayuda a corto plazo para tu salud mental y bienestar emocional, The Mix suele ofrecer hasta ocho sesiones de asesoramiento que duran alrededor de 50 minutos cada una.
Espacio Estudiantil ofrece apoyo auditivo, información y servicios de orientación para estudiantes. Ofrecen apoyo telefónico y por mensaje de texto:
- Asistencia telefónica: 0808 189 5260 – línea de asesoramiento gratuita y confidencial.
- Soporte de texto: Envía el texto 'ESTUDIANTE' al 85258.
Cualquiera que sea su preocupación o problema, puede llamar a Samaritans, de forma gratuita, las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Puede llamarlos al 116 123 para recibir asistencia, o Encuentra tu sucursal de Samaritans más cercana Si prefieres conocer a alguien cara a cara.
Para obtener una lista completa de recursos educativos, visite nuestro Página de recursos y herramientas.
Historias de la comunidad EB
Tenemos una colección completa de historias de nuestros miembros en nuestro Blog de historias de EB, de personas con diferentes experiencias, edades, orígenes y tipos de EB.
Nos encantaría conocer tus historias y consejos para lidiar con otras personas que no son amables, para que podamos compartirlos y ayudar a otras personas con EB que puedan estar luchando contra el acoso escolar. Si te interesaría compartir tu historia y escribir un blog, ponte en contacto con nosotros en membresía@debra.org.uk
Página publicada: Octubre 2024
Fecha de última revisión: marzo de 2025
Próxima fecha de revisión: marzo de 2026