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Fin de la vida y cuidados paliativos de la epidermólisis ampollosa (EB)
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK está aquí para brindarle apoyo en cada etapa de la vida. Si usted o un ser querido que padece epidermólisis ampollosa (EB) está llegando al final de su vida, siempre estamos aquí para ayudar en todo lo que podamos.
Estamos a solo una llamada de distancia de lunes a viernes de 9:5 a 01344:771961 horas al 1 XNUMX (opción XNUMX). Fuera de este horario, siempre puede enviarnos un correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk o deje un mensaje y nos pondremos en contacto con usted lo antes posible.
Esta página le ofrecerá orientación sobre el final de la vida y los cuidados paliativos, y cómo obtener la atención y el apoyo que usted o un ser querido necesitan.
Contenido
- Cuidados paliativos. Información sobre cuidados paliativos, pautas de atención para EB y dónde encontrar este tipo de atención.
- Cuidados al final de la vida. Orientación sobre cuidados al final de la vida, qué puede esperar y qué diferentes tipos de cuidados están disponibles para usted.
- Soporte financiero. Información sobre los diferentes beneficios y apoyos financieros a los que puede ser elegible.
- Encontrando un respiro extra. Infórmese sobre las casas de vacaciones de DEBRA UK y otras organizaciones que podrían ofrecerle un respiro adicional, como organizaciones benéficas que conceden deseos a personas con enfermedades graves.
- Asuntos legales. Orientación sobre asuntos legales que usted o un ser querido pueden necesitar considerar, como redactar un testamento o elegir un poder notarial.
- Apoyo en caso de duelo. Dónde puede encontrar apoyo práctico y emocional antes y después de una muerte, y cómo nuestro Equipo de Apoyo Comunitario puede ayudarlo.
Cuidados paliativos
Si padece una enfermedad que no se puede curar, como la EB, los cuidados paliativos le permiten sentirse lo más cómodo posible al controlar el dolor y otros síntomas angustiantes que tenga. Los cuidados paliativos también están disponibles para usted tan pronto como se entere de que padece una enfermedad terminal. También se puede ofrecer un enfoque holístico, que lo trate como una "persona completa" al ofrecerle más apoyo psicológico, social y espiritual.
Muchos profesionales de la salud brindan cuidados paliativos, y un equipo de cuidados paliativos puede combinar los esfuerzos de diferentes profesionales para coordinar la atención que sea mejor para usted. Estos equipos pueden incluir médicos de cabecera y enfermeras, especialistas capacitados en medicina paliativa, enfermeras especializadas en cuidados paliativos o terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas especializados.
Las guías de práctica clínica (GPC) para cuidados paliativos y al final de la vida para personas que viven con EB están disponibles aquíEstas pautas ofrecen pautas de atención óptima basadas en evidencia para un enfoque paliativo de la EB, que están diseñadas para ayudar no solo a las personas que viven con EB y sus familias/cuidadores, sino también a los proveedores de atención médica.
También puedes encontrar un gama de otros CPG en nuestro sitio web para ayudar a los profesionales a comprender cómo tratar a las personas con EB.
Juntos por vidas cortas También contamos con recursos y una línea de ayuda para apoyar a padres, cuidadores y profesionales que desean apoyo práctico o emocional al cuidar a alguien menor de 25 años con una enfermedad terminal.
Si usted o alguien a quien cuida necesita recibir cuidados paliativos, lo mejor es empezar hablando con su médico de cabecera o con las enfermeras de cuidados paliativos de su centro especializado. Ellos deberían poder ayudarle proporcionándole información sobre los servicios locales que están disponibles para usted. Si aún no está bajo el cuidado de un centro especializado, nuestro Equipo de Apoyo Comunitario puede ayudarle escribiéndole una carta de derivación.
También puede visitar el sitio web del NHS e ingresar su código postal para ver qué Los servicios de cuidados paliativos están más cerca de ti.
Cuidado al final de la vida
Los cuidados al final de la vida son aquellos que brindan apoyo a las personas que se encuentran en los últimos meses o años de su vida. Por lo general, este tipo de atención se brinda durante el último año de vida de una persona. Este tipo de atención tiene como objetivo ayudarlo a vivir lo mejor y con la mayor comodidad posible hasta su muerte y garantizar que muera con dignidad.
Los profesionales sanitarios que le atiendan deben preguntarle sobre sus deseos y preferencias para organizar un plan de atención que se ajuste a sus necesidades. También tiene derecho a expresar dónde le gustaría recibir atención y dónde le gustaría morir. También deben brindar apoyo a las personas que son importantes para usted, como su familia, su pareja o sus cuidadores.
Para estudiantes Más información sobre los cuidados al final de la vida Y para saber cuáles deben ser las prioridades para este tipo de atención, puede visitar el sitio web del NHS.
Dónde puede recibir cuidados al final de su vida
Los cuidados al final de la vida deben comenzar cuando usted los necesite y existen algunas opciones diferentes de dónde podría recibir estos cuidados.
Usted podría Comuníquese con su hospicio local para hablar sobre los cuidados al final de la vida, ya sea en el hogar o en un hospicio. Los hospicios también pueden ayudarlo a acceder a terapias locales, apoyo para el duelo para los cuidadores y ayuda con actividades para crear recuerdos.
Puede utilizar el Buscador de cuidados paliativos de Hospice UK para ver hospicios para adultos y niños cerca de usted.
Si busca cuidados paliativos en Escocia, también existe la opción Asociación de Hospicio Infantil de Escocia, una organización que proporciona servicios de hospicio en Escocia para bebés, niños y jóvenes que padecen enfermedades que acortan la vida.
Si lo prefiere, puede recibir cuidados paliativos en el hospital. Muchos hospitales cuentan con equipos especializados en cuidados paliativos que trabajan con los médicos y enfermeras del hospital, quienes pueden contar con profesionales de la salud especializados en el tratamiento de la EB.
Si crees que esto podría ser lo mejor para ti, puedes Obtenga más información sobre los cuidados al final de la vida en los hospitales en el sitio web del NHS.
Una residencia de ancianos podría ser otra opción para usted si está dispuesto a salir de casa y recibir atención de personal capacitado que podrá cuidarlo las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Puede utilizar su código postal en el CareHome.co.uk Sitio web para encontrar diferentes residencias de cuidado disponibles en su área.
Los cuidados al final de la vida a menudo se pueden organizar en el hogar, lo que podría brindarle la atención que necesita durante el día o la noche.
Consulte con su médico de cabecera para confirmar si puede recibir cuidados de enfermería o cuidados paliativos en su hogar.
Apoyo financiero
Si su médico o un profesional médico le ha dicho que le quedan 12 meses o menos de vida, es posible que pueda acceder a ayuda financiera adicional, a veces denominada “reglas especiales para el final de la vida”. Esto puede incluir:
- obtener beneficios a una tasa más alta o conseguir dinero extra
- Empezando a recibir pagos más rápido de lo habitual
Puede solicitar los beneficios de inmediato y puede conseguir que un profesional médico (como un médico de cabecera, un médico de hospital o una enfermera titulada, como una enfermera especializada en EB) complete el formulario SR1 (que ellos tendrán) para que pueda obtener el beneficio que solicitó según las reglas especiales. Si desea solicitar esto en nombre de otra persona, deberá convertirse en un designado, a menos que esté solicitando la Prestación por Asistencia, el Pago por Independencia Personal (PIP) o la Prestación por Discapacidad para la Vida Diaria (DLA) para niños.
Para obtener más información sobre estos beneficios al final de la vida y cómo presentar su reclamo, incluida información sobre qué hacer si es menor o mayor de la edad de pensión estatal, puede visitar el sitio web sitio web del gobierno.
Para obtener más información sobre los diferentes beneficios financieros para los que puede ser elegible o que puede recibir para su hijo, como DLA y PIP, consulte nuestra Página web de beneficios y finanzas.
Encontrando un respiro extra
Existen varias organizaciones que le ofrecen oportunidades de disfrutar de descansos o vacaciones, incluidas La gama propia de casas de vacaciones compatibles con EB de DEBRA UKEstas viviendas, ubicadas en hermosos parques de cinco estrellas en todo el Reino Unido, están destinadas a personas que viven con EB o que están directamente afectadas por esta enfermedad y se ofrecen a precios con grandes descuentos para nuestros miembros.
También existen organizaciones que pueden ofrecerle un respiro y oportunidades para tener momentos especiales de creación de recuerdos:
Después de Umbrage – Proporciona estadías gratuitas de cuatro días para cuidadores no remunerados de alguien que padece una enfermedad terminal o que ha sufrido un duelo reciente.
Honeypot | Organización benéfica para niños del Reino Unido – Ofrece estancias residenciales y servicios de apoyo para jóvenes cuidadores de entre 5 y 12 años.
Pide un deseo – Una organización benéfica que concede deseos a niños con enfermedades graves, para llevar alegría a los niños y a sus seres queridos.
Organización benéfica para niños Over The Wall – Proporciona un lugar (campamentos residenciales en persona o campamentos virtuales) donde los niños con enfermedades graves y discapacidades pueden ser valientes y divertirse con otros.
Deseos de corazón morado – Una organización benéfica que financia momentos de creación de recuerdos para adultos (de 18 a 55 años) a quienes se les ha diagnosticado una enfermedad terminal.
Revitalizar – Una organización benéfica nacional que ofrece descansos y vacaciones para adultos discapacitados y sus cuidadores en dos centros construidos especialmente para ese fin.
Asuntos legales
Hay algunas cuestiones legales que puede considerar si usted o un ser querido va a recibir cuidados paliativos. Esto incluye cosas como redactar un testamento para asegurarse de que el dinero y los bienes vayan a las personas y causas adecuadas, o utilizar una decisión anticipada para expresar su deseo de rechazar tratamientos médicos específicos que no querría recibir en el futuro.
Redactar un testamento es la única manera de garantizar que su dinero, sus propiedades, sus posesiones y sus inversiones (todo esto se conoce como su patrimonio) vayan a parar a las personas y las causas que le importan. Estamos aquí para ayudarle a que este proceso sea más sencillo.
Brindamos servicios de redacción de testamentos gratuitos para las personas que viven con EB y le ofrecemos dos opciones para hacerlo de la manera que sea mejor para usted: visitando a un abogado local o haciendo que un redactor de testamentos visite su hogar.
La Sitio web de MoneyHelper También puede ser útil, con más orientación sobre testamentos y por qué debería hacer uno.
Por supuesto, no hay obligación de dejar un regalo a DEBRA en su testamento, pero por favor recuérdenos. donación de legado Todo lo que nos quede, por pequeño que sea, se destina a proporcionar una mejor atención y apoyo a la EB para la comunidad de EB hoy, y tratamientos farmacológicos efectivos para todos los tipos de EB en el futuro.
Una decisión anticipada (a veces conocida como testamento vital) le permite expresar sus deseos de rechazar determinados tipos de tratamiento médico en el futuro. Esto permitirá que sus amigos y familiares conozcan sus deseos sobre qué tratamiento le gustaría o no recibir en el futuro en caso de que no pueda tomar o comunicar estas decisiones por sí mismo. Una decisión anticipada es legalmente vinculante.
El sitio web del NHS ofrece más información información sobre decisiones anticipadas.
Un poder notarial es un documento legal que permite a alguien (conocido como apoderado) tomar decisiones por usted o actuar en su nombre si usted ya no puede o ya no desea tomar sus propias decisiones.
Puede encontrar una guía de información completa sobre poderes notariales en Sitio web de Age UK.
Es posible que desee considerar donar sus órganos y puede registrar sus deseos usted mismo o nominar a otra persona para que tome esta decisión por usted.
Podrás descubrir todo lo que necesitas saber y Regístrese en el sitio web de donación de órganos del NHS.
Apoyo de duelo
Entendemos lo difícil que es perder a un ser querido, por eso estamos aquí para los miembros de la comunidad de epidermólisis ampollosa (EB) si necesita apoyo emocional o práctico antes y después del duelo.
Si usted o sus seres queridos necesitan apoyo, podemos ofrecerle orientación, información práctica y orientarlo sobre distintos tipos de recursos y otras organizaciones benéficas que pueden ayudarlo. Su gerente de apoyo comunitario también puede estar disponible para escucharlo cuando se enfrente a un duelo o cuando esté de duelo. Puede derivarlo a otros grupos para obtener más apoyo en su área local, ayudarlo a hacer los arreglos para el funeral, trabajar con usted para acceder a los derechos a beneficios (y posiblemente subvenciones) y ayudarlo a crear una página de recuerdo en nuestro sitio web.
Para obtener más información sobre el soporte y la información que podemos brindarle, por favor Visita nuestra página web sobre duelo o vea nuestro online Folleto de apoyo para el duelo.