Epidermólisis ampollosa (EB): síntomas, tratamiento y cuidados

Este son los más común tipo de EB representando el 70% de todos los casos. EBS Los síntomas varían.n severidad Con EBS La proteína faltante y la fragilidad se producen dentro de la parte superior capa de la piel conocido como la epidermis. 

Obtenga más información sobre EB simplex

Puede ser menos severo o severo (dependiendo de si es dominante o recesiva). La proteína faltante y la fragilidad ocurrir debajo de la membrana basal, cual es Una capa delgada y densa que recubre la mayor parte del tejido humano.. El 25% de todos los casos de EB son EB distrófica.. 

Obtenga más información sobre la EB distrófica

Una forma rara de EB eso da cuenta de just 5% de todos los casosLos síntomas de JEB varían en gravedad y son causados ​​por a falta de proteína en la piel. Focurrencia de ragilidads conin La estructura que mantiene la epidermis y la dermis. (la capa interna de los dos principales ponedoras de piel) juntos – la membrana basal.

Obtenga más información sobre la eb de unión

KEB. Muy raro Forma de EB (menos del 1% de los casos). Se llama así porque el gen defectuoso siendo responsable de la información Requisitos para producir la proteína Kindlin1. Con KEB, La fragilidad puede ocurrir en múltiples niveles de la piel. 

Descubra más sobre KINDLER eb

• El tacto o la fricción pueden provocar el corte de la piel y la formación de ampollas; las ampollas no desaparecen por sí solas, por lo que es necesario punzarlas con regularidad para evitar que se agranden.  
• La curación de las ampollas puede provocar dolor, picazón intensa y cicatrices. 
• En algunos tipos de EB, las ampollas pueden aparecer principalmente en las manos y los pies, lo que causa problemas para caminar, moverse y realizar otras actividades diarias. 
• En las formas graves de EB, las ampollas internas, como las que se encuentran dentro de la boca, pueden dificultar la deglución y puede haber un estrechamiento del esófago (garganta) y de las vías respiratorias que requeriría intervención médica. 
• Las ampollas y heridas generalizadas pueden provocar que la piel se infecte si no se tratan adecuadamente. 
• Algunos tipos de EB pueden experimentar cicatrices extensas, un cambio en el color de la piel con el tiempo y un mayor riesgo de desarrollar cáncer de piel.  
• La acumulación de tejido cicatricial puede provocar que los dedos de las manos y de los pies se fusionen, lo que puede requerir intervención médica. 
• La EB puede afectar a otros órganos del cuerpo además de la piel, incluidos los huesos y los intestinos, y también puede provocar otras complicaciones médicas, como estreñimiento, especialmente en los niños debido a la formación de ampollas en el trasero, y porque es un efecto secundario de algunos tipos de analgésicos. La EB también puede provocar anemia. Los efectos de la EB son multisistémicos y, en los tipos graves de EB, la densidad ósea puede verse gravemente afectada. 

Dos de los síntomas más comunes asociados con la EB son el dolor y la picazón. Estos síntomas se producen debido a las frecuentes y, a veces extensas, ampollas que pueden estar presentes en todo el cuerpo y en el interior debido a la falta de proteínas o a proteínas anormales causadas por un gen defectuoso o mutado, lo que significa que la piel no se une como debería.  

Actualmente no existen curas para la EB, pero existen medidas de apoyo o medicamentos que ayudan a aliviar el dolor y la picazón, así como otros síntomas. Su especialista en atención médica para la EB podrá recomendarle qué tratamientos son adecuados para usted, pero a continuación se ofrece una descripción general de las causas y los tratamientos para estos dos síntomas comunes.

Existen muchas razones complejas por las que las personas con EB sienten dolor y es importante identificar la causa para poder ofrecer asesoramiento sobre cómo reducir el dolor. Si siente dolor y necesita apoyo, los equipos de atención médica especializados en EB podrán asesorarlo y ayudarlo con el manejo del dolor. Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB También podemos brindarle apoyo práctico y emocional, incluidas subvenciones para financiar artículos que puedan ayudar con el dolor y la picazón.  

Las causas comunes del dolor con EB incluyen: 

• ampollas / curación de ampollas. 
• áreas de pérdida de piel y heridas abiertas. 
• lesiones (un área de tejido anormal o dañado) en las membranas mucosas, que son tejido que secreta moco y recubre cavidades y órganos, estos incluyen la boca, los párpados, el estómago y la córnea (parte frontal del ojo). 
• infecciones. 
• ampollas internas 
• traumatismo en la piel, como un roce o un golpe. 
• calentamiento excesivo. 
• Causas desconocidas o complicaciones no relacionadas con la piel. 
• Aplicación de apósitos o tratamientos tópicos incorrectos.  
• cambios de apósitos. 
• Sensibilidad a productos como detergentes para ropa y desodorantes. 
• materiales de confección. 

Una vez que sepa por qué siente dolor (incluso si hay causas desconocidas), puede trabajar con su especialista en atención médica de EB en un plan de reducción del dolor. A continuación Hay algunos consejos generales para minimizar el dolor para las personas que viven con EB; sin embargo, lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra, por lo que siempre debe buscar el asesoramiento de su especialista en atención médica de EB para su situación individual. 

El picor es una sensación desagradable que provoca el rascado. Para las personas que viven con EB, el picor puede ser muy doloroso. El rascado puede ser difícil de resistir y puede causar más traumatismos en la piel y provocar la ruptura de heridas que están casi curadas. El rascado también puede provocar una reacción inflamatoria, que intensifica aún más la sensación de picor. 

Causas comunes de picazón en pacientes con EB 

• Curación de ampollas.  
• piel seca. 
• calentamiento excesivo. 
• inflamación. 
• Daño persistente en la piel debido a la reaparición de ampollas en la misma zona.  
• Algunos opiáceos/opioides (medicamentos para aliviar el dolor) pueden aumentar la picazón. 
• Sensibilidad a productos como detergentes para ropa, desodorantes y otros productos que entran en contacto con la piel. 
• El estrés puede aumentar la picazón (ver enlaces útiles) para obtener información y recursos que le ayuden a lidiar con el estrés. 
• anemia lo cual puede ser un efecto secundario de la EB que produce picazón. 
• desconocida o una combinación de causas. 

En los casos más graves, la EB puede ser muy visible y afectar a varias zonas del cuerpo; sin embargo, en otros casos, como por ejemplo la EB simple, que representa el 70 % de todos los casos de EB, puede ser menos visible y afectar solo a determinadas zonas del cuerpo, como los pies. La EB también puede ser una discapacidad dinámica, lo que significa que los efectos de la enfermedad en la persona pueden ser variables. Por ejemplo, es posible que una persona con EB nunca necesite ningún tipo de ayuda para la movilidad y, en su lugar, haga los ajustes necesarios para ayudar a controlar o prevenir sus síntomas; sin embargo, otra persona con EB puede necesitar una ayuda para la movilidad en ocasiones y otra puede necesitar una ayuda para la movilidad con frecuencia.

Nuestros miembros nos han dicho que la EB puede parecer una discapacidad oculta que puede crear desafíos adicionales porque la EB, en todas sus formas, puede ser difícil de soportar tanto física como mentalmente sin tener que ser cuestionada o sin que se sienta obligada a explicar lo que es. Por eso es importante que más personas conozcan y comprendan la EB.

Descubra más sobre la EB como discapacidad oculta

Para la mayoría de las personas que viven con EB o que cuidan a alguien con EB, el cuidado de las heridas es una parte importante de la vida diaria. Saber cómo tratar las ampollas y los diferentes tipos de heridas, tratar el dolor y la picazón, prevenir y tratar las infecciones y cuándo buscar atención médica son aspectos fundamentales en el cuidado de las heridas causadas por EB. 

Existe una variedad de apoyo para ayudar a las personas y familias a lidiar con los desafíos de vivir con EB, incluyendo: Centros de excelencia en atención sanitaria de EB donde los pacientes que viven en cualquiera de las cuatro naciones pueden ser derivados para recibir atención médica y apoyo regulares. Los especialistas en atención médica de EB en estos centros, algunos de los cuales están financiados en parte por DEBRA UK, tienen un gran conocimiento y experiencia en cómo cuidar la piel, incluido cómo abrir ampollas y qué tratamientos están disponibles para aliviar los síntomas. Puede solicitar que lo deriven a uno de los centros a través de su médico de cabeceraSi su médico de cabecera no está seguro de derivarlo o no está seguro de qué solicitar, por favor Comuníquese con nuestro equipo de soporte de la comunidad EB ¿Quién podrá ayudarle y podrá proporcionarle una plantilla de carta para compartir con su médico de cabecera? 

A continuación encontrará información que le ayudará a cuidar las ampollas y minimizar el daño a la piel, junto con enlaces a otros recursos útiles. 

Una parte importante de cualquier plan de tratamiento para las personas que viven con EB es prevenir el traumatismo o la fricción en la piel para reducir la frecuencia de las ampollas y, por lo tanto, reducir el dolor, la picazón y las cicatrices. La experiencia de cada persona con EB es ligeramente diferente y los consejos variarán según la gravedad y el tipo de EB. Por lo tanto, se recomienda que busque el apoyo de un especialista en atención médica de EB para sus circunstancias individuales, pero como guía se recomienda lo siguiente: 

• Minimiza caminar largas distancias y trata de guardar tu piel y tus pies para los viajes esenciales cuando sea posible. 
• Intente evitar golpes y rasguños y trate de evitar frotar la piel; es posible que los padres deban adaptar la forma en que levantan a los bebés y niños. 
• Intente encontrar ropa cómoda que no roce la piel y, siempre que sea posible, evite las costuras voluminosas. Siempre que sea posible, use fibras naturales suaves como seda, bambú y algodón, ya que esto puede ayudar a reducir la irritación. 
• Mantenga la piel lo más fresca posible. 
• Elige un calzado cómodo que no tenga costuras rígidas en el interior. Descubre más en la guía de calzado.
• Utilice cualquier ayuda o adaptación que le sugiera su equipo de atención médica, que pueden ser soluciones sencillas como plantillas o un taburete, o ayudas para la movilidad como una silla de ruedas o barras de apoyo en el baño. Siempre consulte a su especialista en EB, ya que algunos equipos o ayudas para la movilidad pueden no ser apropiados para su EB. 
• Pídeles a los demás que tengan en cuenta tus necesidades. 

Las personas que viven con EB a menudo describen el dolor que les produce el daño en la piel como si fuera una quemadura de tercer grado y, en algunos casos, puede haber una pérdida profunda de piel en áreas extensas. Se requiere un cuidado específico para limitar el dolor, la picazón y otros síntomas asociados con las ampollas. Si no está seguro de cómo cuidar su piel o la de alguien a su cargo, consulte siempre a un especialista. Puede encontrar datos de contacto de los centros especializados así como qué hacer en caso de emergencia aquí.

El Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB También puede brindar consejos prácticos, como conocer sus derechos y las obligaciones de los proveedores de educación y los empleadores para garantizar que se pueda administrar el alivio del dolor en los momentos correctos. Hablar con las personas que lo rodean sobre la EB también puede ayudarlo a enfrentar los desafíos de salud física y mental que implica vivir con EB.  

Para poder controlar los síntomas de la EB, necesitará determinados productos y suministros. Lo que necesite dependerá del tipo y la gravedad de su EB, y su especialista en atención médica podrá asesorarlo, pero a continuación se muestra una indicación del equipo y los suministros que probablemente necesitará: 

• TijerasSe necesitarán tijeras afiladas para cortar y recortar los vendajes. Las tijeras comunes también sirven para cortar vendajes. Asegúrese de limpiar y desinfectar las tijeras después de cada uso. 
• Gasas de heridasExiste una amplia gama de apósitos disponibles para los distintos tipos de EB y su especialista en atención médica podrá aconsejarle sobre los apósitos más adecuados para usted o la persona que cuida. En todos los casos, es importante utilizar apósitos no adhesivos que no se adhieran a la piel para minimizar los daños adicionales. 
• VendajesEs posible que se necesiten vendajes para garantizar que los apósitos permanezcan en su lugar, ya que si se deslizan, pueden desgarrar la piel frágil o hacer que las heridas se adhieran a la ropa o la ropa de cama. Un vendaje de retención puede ayudar a garantizar que los apósitos permanezcan en su lugar.  
• HidratantesLa picazón puede ser un problema importante en todas las formas de EB. A medida que las heridas cicatrizan o las infecciones se agravan, la picazón puede volverse molesta, pero mantener la piel bien hidratada puede ser de gran ayuda. 
• Limpiadores antimicrobianosExiste un riesgo de infección con todos los tipos de EB debido a que a menudo hay grandes áreas de heridas abiertas y, por lo tanto, a menudo se necesitan limpiadores antimicrobianos, humectantes y tratamientos tópicos para reducir este riesgo. Un tratamiento tópico es un medicamento que se aplica en un lugar particular del cuerpo con el objetivo de tratar los tejidos en los que se ha aplicado sin efectos significativos en otros sitios. 

Existen proveedores especializados que pueden entregar artículos como estos directamente a su hogar y muchas farmacias que ofrecen un servicio de entrega de medicamentos recetados, así que consulte con su farmacia local. Uno de estos proveedores es salud bullen que tienen una amplia experiencia en el apoyo a la comunidad de EB. Mantienen constantemente un gran stock de productos y suministros que se recetan comúnmente a las personas que viven con EB e incluso han creado un equipo dedicado a ayudar con todas las consultas y pedidos de EB. Para obtener más información sobre cómo acceder a suministros médicos y obtener la medicación recetada adecuada, por favor Comuníquese con el equipo de soporte comunitario de DEBRA EB.

Si bien es posible minimizar el riesgo de traumatismo cutáneo, las ampollas son inevitables y, a veces, espontáneas, y aparecen sin ninguna causa evidente. Las ampollas tampoco se curan solas y pueden agrandarse si no se tratan. Ampollas más grandes = heridas más grandes, por lo que controlar las ampollas es una parte importante de su rutina de cuidado de la piel y es importante extirparlas lo antes posible. Consulte la sección de recursos (LINK A 'RECURSOS') para obtener más información sobre el cuidado de la piel. 

El objetivo es evitar que la ampolla se agrande drenando todo el líquido y dejando una abertura lo suficientemente grande para evitar que la ampolla se vuelva a sellar y formar, al mismo tiempo que se protege la piel en carne viva que se encuentra debajo. 

A continuación se presentan algunos consejos para ayudarle a controlar sus ampollas:  

1. Perforar o reventar las ampollas con una aguja hipodérmica para permitir el drenaje del líquido de la ampolla. Esto evita que la ampolla se agrande y genere una zona más grande de piel dañada. 
2. Utilice una aguja esterilizada: el tamaño es importante, por lo que debe consultar con su médico para asegurarse de que está utilizando el tamaño correcto. Puede pedirle a su médico de cabecera o a un centro especializado en EB un suministro de agujas esterilizadas. Tenga en cuenta que necesitará una caja para objetos punzantes y un servicio de recolección para desechar las agujas. Información sobre la eliminación de agujas.
3. Lance en el punto más bajo de la ampolla para que la gravedad pueda ayudar a drenar el líquido. 
4. Aplique presión suavemente con una gasa o un paño limpio para facilitar el drenaje del líquido; algunas personas prefieren usar una jeringa limpia para eliminar el líquido. 
5. Deje el techo de la ampolla intacto para proteger la piel viva debajo y reducir la posibilidad de infección. 
6. Retire cualquier piel muerta o residuo alrededor de la ampolla, dejando intacto el techo de la ampolla: dé golpecitos, no frote, para limitar el daño a la piel. 
7. Si parte de la piel en carne viva que se encuentra debajo queda expuesta como una herida abierta, es posible que desees cubrir esa zona con apósitos antiadherentes recomendados por tu médico. No utilices tiritas adhesivas normales, ya que pueden causar más daños a la piel. Si se utiliza una tirita adhesiva por error, existen productos para quitar las tiritas adhesivas, como aerosoles y toallitas, que pueden ayudar a limitar los daños a la piel. Es posible que puedas conseguirlos con receta médica a través de tu médico de cabecera o en las farmacias. También puede ser útil proporcionar estos productos a la escuela de tu hijo, a la guardería o llevarlos contigo para usarlos en las citas, por ejemplo, para donar sangre. 
8. Puede ser útil mantener la herida húmeda ya que la sequedad puede empeorar la picazón. Hay cremas disponibles para ayudar con esto. 

Su equipo de atención médica le asesorará sobre el cuidado de las ampollas y podrá recomendarle apósitos y productos adecuados para su piel y tipo de EB. 

Las ampollas también pueden aparecer internamente (en la boca, el área anal y otras membranas mucosas, como la nariz, la boca, los pulmones y el estómago), lo que puede resultar molesto. La falta de proteínas que le dan fuerza a la piel se manifiesta en diferentes tejidos del cuerpo, incluida la membrana que cubre los ojos y el tejido dentro de la boca y el esófago. Hable con su equipo de atención médica para la EB para obtener ayuda sobre cómo tratar este tipo de ampollas. 

En muchos casos, una vez que se perfora una ampolla, esta se cura y ya no causa dolor; sin embargo, algunas personas aún pueden experimentar dolor y picazón sin la presencia de ampollas.  

Una zona de piel que ha sufrido ampollas puede volverse aún más frágil, especialmente si vuelven a aparecer ampollas en la misma zona. 

A veces, una herida no cicatriza o cicatriza pero luego se vuelve a abrir, lo que puede ser doloroso y puede hacer que la herida sea más susceptible a las infecciones. Esto se conoce como herida crónica. En estas situaciones, hable con su especialista en atención médica de EB para identificar por qué la herida no cicatriza para que pueda ayudar, por ejemplo, sugiriendo un tipo de vendaje alternativo, usando una crema o un vendaje con propiedades antifúngicas o antibacterianas, o recetando algo para eliminar la infección. También hay otros factores que pueden afectar la curación de sus heridas, incluida la nutrición, el sueño y la reducción del estrés. Comuníquese con su especialista en atención médica de EB o con el Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB para apoyar el bienestar. 

Los frecuentes cambios de vendaje necesarios para controlar la EB pueden ser extremadamente angustiantes y dolorosos, pero son una parte importante y de por vida del cuidado regular, a veces diario, de la piel y del tratamiento de heridas y ampollas. 

Las ampollas deben extirparse lo antes posible para evitar que causen más dolor y daños. 

El tiempo que se tarda en cambiar los vendajes puede variar mucho, pero para reducir el dolor de forma óptima se recomienda hacerlo en el menor tiempo posible. Hay distintos tipos de vendajes disponibles y es importante asegurarse de utilizar los más adecuados, por ejemplo, los recién nacidos gravemente afectados necesitan una manipulación mínima y pueden necesitar vendajes que puedan permanecer colocados durante varios días.  

Los apósitos no adhesivos son fundamentales para reducir el daño y el dolor. Si se aplica un apósito adhesivo por error, existen productos para retirarlo que puede obtener con receta médica de su médico de cabecera o en las farmacias. Los apósitos a base de silicona suelen ser más fáciles de aplicar y retirar que los apósitos tradicionales, que son más adhesivos. Su equipo de atención médica especializado en EB será el mejor indicado para asesorarlo. 

Los equipos de atención médica especializados en EB de los centros de excelencia en atención médica de EB tienen una amplia experiencia en el tratamiento de heridas y podrán asesorarlo sobre el plan de tratamiento adecuado para usted. Comuníquese con su especialista en atención médica de EB o, si no tiene acceso a un especialista, el Equipo de apoyo comunitario de EB de DEBRA puede ayudarlo con una derivación. 

Puede ser muy difícil lidiar con el dolor asociado con las heridas y las ampollas en la piel causadas por EB; sin embargo, existen diferentes opciones para aliviar el dolor dependiendo de la gravedad de los síntomas experimentados y el dolor asociado; estas incluyen cremas, geles y medicamentos orales. 

Para ciertos tipos de EB, como el EBS, los analgésicos de venta libre pueden brindar alivio, pero tenga en cuenta que nunca se debe dar aspirina a los niños menores de 16 años, ya que existe un pequeño riesgo de que pueda desencadenar una afección grave llamada síndrome de Reye, esto es recomendado por el NHS. 

También puede haber opciones más fuertes disponibles para controlar el dolor a través de su especialista en atención médica de EB bajo prescripción médica, incluida la morfina, que a menudo se usa antes de cambiar los apósitos, y la solución de sacarosa oral para bebés, donde se colocan pequeñas cantidades de soluciones dulces (sacarosa oral) en la lengua para reducir el dolor del procedimiento. Se ha demostrado que esto es beneficioso antes y durante los procedimientos en bebés recién nacidos. 

Hable sobre el uso de analgésicos, incluso los de venta libre, con su especialista en atención médica especializado en EB. 

Reducir el tiempo que lleva realizar cambios de vendajes, por ejemplo utilizando plantillas para cortar los vendajes con antelación, reduce el tiempo en que la persona experimenta angustia y ayuda a reducir su dolor.  

Algunas personas que viven con EB descubren que hacer cosas que disfrutan, como escuchar música, pasar tiempo con otras personas, salir al aire libre, jugar o mirar televisión, les proporciona una distracción útil. El uso de técnicas de atención plena y respiración, entre otras intervenciones de bienestar, también puede ser útil. Los equipos de atención médica de los centros especializados en EB tienen una amplia experiencia en el tratamiento del dolor y pueden brindarle apoyo, independientemente de lo leve o grave que sea su dolor, con técnicas de tratamiento del dolor o un plan de crisis. 

Los enlaces útiles La sección contiene enlaces a organizaciones que ofrecen apoyo en técnicas de manejo del dolor.  

También puede acceder a consejos y sugerencias sobre Manejo del dolor crónico en el sitio web del NHS.

Las heridas abiertas o la piel en carne viva pueden infectarse, lo que requiere un tratamiento urgente para evitar más dolor y daños. Muchas infecciones se pueden prevenir con un lavado de manos minucioso y es esencial tener un equipo limpio al pinchar las ampollas y cambiar los vendajes. 

Lo siguiente puede indicar la presencia de una infección. 

Si experimenta alguno de estos síntomas o le preocupa que sus heridas puedan estar infectadas, debe buscar una revisión médica en persona con su médico de cabecera o proveedor de atención médica local. 

• enrojecimiento y calor alrededor del área de la piel. 
• el área de la piel que supura pus o una secreción acuosa. 
• Formación de costras en la superficie de la herida. 
• Una herida que no cicatriza. 
• una raya o línea roja que se extiende desde una ampolla, o una acumulación de ampollas (puede ser más difícil de ver en piel negra o marrón). 
• una temperatura alta (fiebre) de 38C (100.4F) o más. 
• un olor inusual. 
• aumento del dolor 

Ante el primer signo de infección, comuníquese con su médico de cabecera o proveedor de atención médica, quien podrá brindarle un tratamiento adecuado que puede incluir cremas antisépticas, antibióticos, geles o apósitos especiales. 

Para un apoyo a largo plazo y para ayudar a la cicatrización de heridas, es posible que pueda reforzar su inmunidad a través de la nutrición y los suplementos dietéticos. Hable con su especialista en atención médica de EB para analizar el mejor plan nutricional para usted. Visita nuestra sección de dietética y nutrición para obtener deliciosas recetas de nuestros dietistas especialistas y miembros de EB, repletas de ingredientes saludables para proporcionar comidas, postres o refrigerios ricos en proteínas y nutrientes y, para algunos tipos de EB, ricos en calorías.

El cuidado adecuado de la piel es importante para ayudar a reducir la picazón. Aunque puede resultar difícil resistir la tentación de rascarse, algunas personas sienten cierto alivio al darse palmaditas suaves en la zona con un paño húmedo o tomar un baño de agua fría. Si la intensidad de la picazón lo requiere, existen medicamentos disponibles, como cremas y ungüentos tópicos, que ayudan a reducir la picazón. 

Asegurarse de estar hidratado, evitar el sobrecalentamiento y tener cuidado con los productos que entran en contacto con la piel también ayudará. 

Las técnicas de relajación, respiración y atención plena también pueden brindar alivio, a menudo en combinación con tratamientos médicos y otros tratamientos conductuales. Diferentes soluciones funcionan para diferentes personas, por lo que es mejor hablar sobre sus necesidades individuales con su especialista en atención médica de EB. 

Más información y consejos sobre cómo tratar la picazón en la piel..

Las heridas y ampollas causadas por EB pueden curarse dejando una cicatriz. La cicatrización es parte del proceso de curación natural del cuerpo cuando el tejido se daña y puede ser leve, superficial y temporal, o extensa y permanente. Por lo general, cuanto más tejido cicatricial haya, más frágil puede ser esa zona. El relleno de estas áreas vulnerables de la piel puede ayudar a limitar y retrasar un mayor daño. 

Las cicatrices extensas pueden provocar complicaciones que pueden requerir cirugía; su especialista en atención médica de EB analizará con usted las opciones de tratamiento disponibles. 

Si tiene alguna inquietud acerca de las cicatrices o necesita apoyo, los equipos de atención médica especializados en EB tienen una amplia experiencia en esta área y pueden analizar sus inquietudes junto con el apoyo emocional que pueda necesitar. 

El estrés y la falta de sueño pueden afectar negativamente el impacto cicatrización de heridas y la capacidad de lidiar con el dolor. Sin embargo, estos síntomas se pueden mejorar mediante técnicas de manejo del estrés, suplementos nutricionales, medicamentos, meditación, atención plena y otras intervenciones de bienestar. Su equipo de atención médica de EB podrá ayudarlo a encontrar el tratamiento adecuado para usted, también puede acceder a adicional recursos aqui o visite aquí para obtener más información.. 

Vivir con EB puede ser difícil, pero la Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB está aquí para todas las personas que viven con o están directamente afectadas por cualquier tipo de EB hereditaria o adquirida. El equipo puede ofrecer información y apoyo emocional, práctico y financiero en cada etapa de la vida. 

Unirse a DEBRA UK como miembro es completamente gratis y la membresía le da acceso a todos los servicios ofrecidos por el Equipo de Soporte de la Comunidad EB de DEBRA, además de otros grandes beneficios que incluyen eventos personalizados, donde puede conectarse con miembros de la comunidad EB en persona o en línea, vacaciones con descuento, defensa e información financiera experta, apoyo y subvenciones. 

La membresía también le da voz y la oportunidad de dar forma a lo que hacemos, los proyectos de investigación en los que invertimos y los servicios que ofrecemos para toda la comunidad de EB. Además, simplemente al unirse como miembro, estará marcando una diferencia porque cuantos más miembros tengamos, más datos tendremos, lo cual es crucial para respaldar el programa de investigación de EB, y más miembros nos dan una voz más fuerte para ayudar a presionar al gobierno, al NHS y a otras organizaciones para obtener el apoyo necesario para mejorar los servicios en beneficio de toda la comunidad de EB.