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Navegando por la escuela con EB

Un grupo de dos adultos y dos niños están sentados en un muro bajo al aire libre. Un adulto con una camisa azul se arrodilla y les muestra un folleto abierto. Están concentrados y sonríen, rodeados de árboles. Un grupo de dos adultos y dos niños están sentados en un muro bajo al aire libre. Un adulto con una camisa azul se arrodilla y les muestra un folleto abierto. Están concentrados y sonríen, rodeados de árboles.
Una familia de miembros habla con el personal de DEBRA.

Estamos aquí para brindar orientación sobre cómo navegar por el sistema educativo en Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte para niños con EB. Esta página le brindará claridad sobre qué apoyo está disponible en cada etapa del sistema educativo, cómo podemos ayudarlo e información sobre agencias específicas que también podrán brindarle apoyo (tenga en cuenta que esto puede variar en todo el Reino Unido).

El equipo de apoyo comunitario de DEBRA EB siempre puede brindarle apoyo durante el proceso de transición a través de los diferentes niveles educativos. Estamos a solo una llamada de distancia de lunes a viernes de 9 a. m. a 5 p. m. al 01344 771961 (opción 1). Fuera de este horario, puede enviarnos un correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk o deje un mensaje y nos comunicaremos con usted lo antes posible para ayudarlo en lo que podamos. 

 

Contenido 
  1. Cómo obtener apoyo de los servicios de Necesidades Educativas Especiales (SEN)Información sobre cómo obtener apoyo de los servicios SEN en cada etapa de la educación y cómo el gerente del Equipo de Apoyo Comunitario de EB puede ayudar.
  2. Cuidado de niños de 0 a 5 años. Información sobre las diferentes opciones de cuidado infantil disponibles en esta etapa y cómo asegurar el apoyo que su hijo necesitará.
  3. Escuela primaria (de 4/5 a 11 años). Orientación sobre la transición a la escuela primaria y cómo obtener el apoyo adecuado durante el tiempo que su hijo esté allí.
  4. Escuela secundaria (11-16 años). Orientación sobre la transición a la escuela secundaria y cómo obtener el apoyo adecuado durante el tiempo que su hijo esté allí.
  5. Lista de verificación y nuestra guía práctica para escuelas. Una lista de verificación para ayudarle a realizar un seguimiento de las cosas que debe hacer durante la transición a una nueva escuela, así como nuestra guía práctica para apoyar a los miembros en la escuela.
  6. Consejos de un miembro de DEBRA UK Algunas sugerencias de uno de nuestros miembros que pueden ser útiles para ayudar a que su hijo reciba la atención adecuada en la escuela.

Cómo obtener apoyo de los servicios de Necesidades Educativas Especiales (SEN) 

En el momento de evaluar la posibilidad de contratar a un proveedor de servicios educativos para su hijo, le sugerimos que hable sobre el trastorno bipolar de su hijo con el equipo de necesidades educativas especiales del centro. Póngase en contacto con el responsable del equipo de apoyo comunitario para el trastorno bipolar de DEBRA y estará encantado de acompañarle en estas visitas. Podrán ofrecerle información general sobre el trastorno bipolar en general y explicarle cómo puede afectar a los niños en la escuela. También pueden ofrecer apoyo al centro en términos de planes de atención y evaluaciones de riesgos, y ofrecerle apoyo emocional en todo momento. 

También puede que desee ponerse en contacto con el Servicio Nacional de Portage, si está disponible en su área. Portage es un servicio educativo de visitas domiciliarias que apoya a familias y niños en edad preescolar con necesidades educativas especiales y discapacidades. 

El "Código de prácticas sobre necesidades educativas especiales y discapacidad: 0 a 25 años" También puede resultar útil. Este documento ofrece orientación legal a las organizaciones que trabajan con niños y jóvenes con necesidades educativas especiales o discapacidades. 

Cuidado de niños de 0 a 5 años 

Katie y su hijo Jamie, que padece epidermólisis ampollosa simple (EBS) generalizada y grave
Katie y su hijo Jamie, que vive con epidermólisis ampollosa simple (EBS) generalizada y grave

En el Reino Unido, cualquier niño tiene derecho a recibir servicios de guardería o educación tan pronto como los padres o tutores consideren que es apropiado para la familia. La escuela no es obligatoria hasta el período escolar posterior a los 5 años.th años de edad. 

Antes de que su hijo comience la escuela, existen algunas opciones que puede considerar, así como también guarderías gratuitas a las que puede acceder cuando tenga entre 3 y 4 años. Si necesita apoyo en cualquier etapa para asegurarse de que el EB de su hijo reciba el cuidado adecuado, comuníquese con el gerente del Equipo de apoyo comunitario para EB. 

Comience por decidir qué opción es mejor para usted y su hijo. Existen varias opciones antes de que su hijo alcance la edad escolar obligatoria: 

Cuidador de niñosCuidado de niños en el hogar de otra persona. La niñera debe estar registrada en Ofsted. Las niñeras se alinean con la financiación del Gobierno cuando usted tiene derecho a solicitar esta ayuda para su hijo. 

Vivero – cuidado infantil en un entorno de atención o educación. Los niños pueden asistir a partir de los tres meses en algunos entornos. La guardería debe estar registrada en Ofsted. Las guarderías se ajustan a la financiación del Gobierno cuando tiene derecho a solicitar esta ayuda para su hijo. 

Pre-escolar – para niños de entre 2 años y la edad escolar. La escuela debe estar registrada en Ofsted. Los centros preescolares se financian con fondos gubernamentales cuando usted tiene derecho a solicitar esta ayuda para su hijo. 

Niñera – alguien que se compromete Cuidado de niños en su hogar. Si recibe vales para el cuidado de niños a través de su lugar de trabajo y desea utilizarlos con una niñera, esta debe estar registrada en Ofsted. Las niñeras no están sujetas a ningún tipo de financiación gubernamental. 

 

Puede concertar una reunión con ellos para ver la configuración. Invite a su gerente del equipo de soporte de la comunidad de EB a esta reunión si desea recibir su ayuda. 

Tenga en cuenta también que es posible que tenga que visitar varios centros antes de encontrar el que crea que es adecuado para su hijo. Tómese su tiempo para encontrar lo que sea mejor para él. 

 

Comuníquese con el equipo de atención médica de EB en su centro especializado en EB, ya que podrán ofrecerle capacitación en el entorno para que puedan apoyar mejor las necesidades de su hijo. 

Si aún no está bajo el cuidado de uno de los centros especializados en EB, nuestra EB El equipo de apoyo comunitario puede ayudarle escribiéndole una carta de recomendación. 

 

Antes de la fecha de inicio, lo haríamos sugieren ustedes Obtenga un plan de atención establecido, así como un riesgo individual evaluación (puedes encontrar Saber más Información sobre planes de atención y evaluaciones en nuestra página web. ). El entorno puede tener sus propios requisitos. Esto debe hacerse con los padres/cuidadores. personal de configuración, y a tu manera EB Soporte a la comunidad Equipo gerente if ustedes're Me gusta que me apoyen ustedes en este punto. 

 

Es posible que se necesite un EHCP si su hijo necesita más apoyo del que le proporciona su guardería o escuela (puede Obtenga más información sobre EHCP (en el sitio web del Gobierno). 

Puede comenzar el proceso de discusión antes de que su hijo comience a asistir a un centro educativo. Sin embargo, como en este momento no habrá estado en ningún centro educativo, la solicitud de un EHCP estaría a cargo de los padres o tutores y puede resultar muy difícil que tenga éxito en estas circunstancias. 

Tenga en cuenta que no todos los niños requieren un EHCP si sus necesidades pueden satisfacerse mediante la provisión educativa con sus recursos, planes de atención y evaluación de riesgos. 

 

Si el entorno decide que su hijo necesita un EHCP/Plan de apoyo coordinado (CSP)/Plan de desarrollo individual (IDP)/Declaración, iniciarán este proceso y buscarán el apoyo de los padres/cuidadores. 

Si necesita más apoyo independiente, hay algunas organizaciones y organizaciones benéficas que pueden ayudarlo según dónde viva: 

England 

Proveedor independiente de asesoramiento sobre educación especial (IPSEA) – La organización benéfica líder en materia de leyes sobre necesidades educativas especiales y discapacidades (SEND) en Inglaterra. IPSEA puede ayudarlo a navegar por el sistema SEND y garantizar que su hijo reciba la educación a la que tiene derecho por ley. 

Escocia 

Consultar – El servicio de asesoramiento escocés que comparte información y orientación sobre los derechos de los niños a recibir apoyo adicional para el aprendizaje. 

Gales 

Címru instantáneo – Snap Cymru ofrece información, asesoramiento y apoyo gratuitos a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, y tiene como objetivo promover la educación de las personas en Gales y apoyar su inclusión. 

Irlanda del Norte Las autoridades locales de Irlanda del Norte no emiten EHCP. En Irlanda del Norte, se puede obtener una Declaración de necesidades educativas especiales.

 

Todos los padres de niños de 3 a 4 años pueden acceder a 15 horas de cuidado infantil gratuito por semana, independientemente de cuánto ganen o cuántas horas trabajen. Puede obtener más información en El centro educativo en el sitio web del Gobierno, así como información para verificar si usted es elegible para recibir 30 horas de cuidado infantil gratuito si está trabajando. 

Si tu hijo tiene entre 3 y 4 años, no necesitas solicitar las 15 horas de cuidado gratuitas, ya que tu proveedor de cuidado infantil lo hará automáticamente por ti. Solo tendrás que mostrarles una copia del certificado de nacimiento de tu hijo y también tendrás que firmar un formulario de declaración. Puedes hablar con tu proveedor de cuidado infantil para obtener más información y organizarlo. 

 

Escuela primaria para niños con EB (años de edad 4/5-11 años)

Dos niños con EB sonríen y gesticulan con entusiasmo mientras están sentados en el suelo frente a un fondo oscuro. Ambos tienen marcas rojas visibles en los brazos y las piernas.
Miembros jóvenes que viven con EB.

Debe ser Lo mejor es prepararse para la transición. a escuela primaria lo más temprano posible, para asegurarse de que el EB sea correcto colegio Se brinda apoyo para su hijo. Como usted comienzo para prepararse para la escuela, te recomendamos que considere los siguientes pasos: 

Si su hijo ya está en un preescolar, empezar a hablar con el escuela primaria personal 1218 meses antes de que se produzca la transición. 

 

Si su hijo no está en un preescolar cuando usted Ve y visita escuelas primarias, pedir hablar con el Co. de Necesidades Educativas Especiales-ordenadores (SENCO) en las escuelas que visite y tenga una discusión con ellos sobre las necesidades de su hijo. 

 

También deberías hablar con los equipo EB en su centro especializado en EB, ¿Quién puede ofrecer fechas de capacitación en línea para obtener más información?profundidad especialistas y podrán ofrecer algunos específicos enpersona entrenando si Requisitos. 

 

Tu EB Equipo de apoyo comunitario El gerente estará encantado de ayudarle durante el proceso de transición. can asistir a reuniones, ver escuelas, y brindar capacitación básica sobre EB al personal de la escuela primaria una vez que tenga su lugar en la escuela. 

 

Si su hijo no cuenta con un EHCP/Plan de apoyo coordinado (CSP)/Plan de desarrollo individual (IDP)/Declaración, la escuela primaria evaluará esto una vez que comience a asistir. La escuela decidirá entonces si considera que esto es necesario para satisfacer las necesidades de su hijo. 

Tenga en cuenta que una escuela está obligada legalmente a brindar apoyo para las necesidades médicas de su hijo según la sección 100 de la Ley de Niños y Familias de 2014. 

 

Una vez que su hijo esté en la escuela primaria, también hay formas de ayudarlo a realizar la transición entre los grupos de años. Antes de que comience un nuevo año escolar, si su hijo tendrá un nuevo maestro de clase, es beneficioso tener una reunión de transición con el nuevo maestro de clase antes de esto. 

El personal docente también sería bienvenido a asistir a la capacitación EB proporcionada por los equipos EB cada nuevo año escolar si considera que es necesario. 

 

Escuela secundaria para niños con EB (de 11 a 16 años) 

Dos personas están afuera, una con hijab y gafas de sol, la otra con una chaqueta.
Dos miembros adolescentes de DEBRA UK

Sabemos que la transición a la escuela secundaria puede ser abrumadora y conlleva nuevos desafíos para cualquier niño, especialmente para alguien que vive con EB. Sin embargo, hay apoyo disponible para que esta transición sea lo más sencilla posible, y nuestro Equipo de Apoyo Comunitario para EB siempre está aquí para trabajar con la escuela y defender las necesidades de su hijo. 

Para obtener más orientación sobre la educación superior (mayores de 16 años), consulta nuestra página web de transición.

As es el caso con toda la transicións, Te sugerimos que te prepares lo antes posible. para el paso a la escuela secundariaVaya con su hijo a ver tantas escuelas posibles como pueda. Deberán sentir que la escuela es físicamente manejable para ellos en términos de tamaño. y moverseTodas las escuelas deberían also ser accesible en silla de ruedas. A este tenor, sitio web del gobierno confirma con respecto a derechos de las personas con discapacidad, Las escuelas deben hacer que los edificios sean accesibles para sus alumnos discapacitados. 

 

 

Tu equipo EB will poder Ofrecer formación en línea para la nueva escuela. Si tu equipo de EB se sientes que un nivel superior de formación es Requisitos Para la escuela, Discutirán esto contigo. 

Tu EB Equipo de apoyo comunitario El gerente podrá apoyarlo en las reuniones con la nueva escuela., Abogar por las necesidades de su hijo, y tener tanto contacto con la escuela como sea posible. Requisitos. 

Para obtener más información sobre la educación superior de alta calidad que incluyen Colegio y universidad, por favor refiérase a Página de transición.  

 

Compruebe la lista y nuestra guía práctica para escuelas 

Así es una lista de verificación para ayudarle a realizar un seguimiento de las cosas que debe hacer al hacer la transición a una nueva escuela, así como nuestra guia practica para apoyar a los miembros de la escuela. Esta guía cubre todo, desde cómo criar a niños con EB hasta consejos prácticos sobre cómo participar en actividades de educación física y juegos. 

Tenga en cuenta que no todos estos puntos de la lista de verificación serán relevantes para todas las situaciones. 

  • Se contactó con el gerente de CST  
  • Contactado con el equipo de EB  
  • Evaluación del riesgo  
  • Plan de cuidado 
  • Lea el código de prácticas de SEN 
  • Miré la guía práctica de DEBRA UK 
  • Calzado y ropa considerados  
  • Botiquín de primeros auxilios EB preparado para el montaje 
  • Considerado un EHCP 

Consejos de un DEBRA UK miembro  

Aquí hay algunos consejos de uno de nuestros miembros. Sobre qué esperar y sugerencias que puede ser útil para Ayude a su hijo a recibir la atención adecuada en la escuela: