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Cómo DEBRA El Reino Unido trabaja con otros servicios para apoyar Familias EB
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK trabaja en estrecha colaboración con los siguientes servicios para generar conciencia sobre la EB y garantizar que las personas con todos los tipos de EB obtengan el mejor apoyo posible a lo largo de su recorrido con la EB.
Descubra más a continuación.
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK trabaja en estrecha colaboración con guarderías, escuelas preescolares, escuelas primarias, escuelas secundarias e instituciones de educación superior para generar conciencia sobre la EB y garantizar que exista una educación, salud y atención (Plan EHC) Está disponible para todos los miembros de DEBRA UK en el ámbito educativo. Tener un EHC ayuda a garantizar que cualquier niño o adulto joven con EB reciba el apoyo que necesita en un entorno educativo.
Además, el equipo también anima al personal de los establecimientos educativos a los que asisten los miembros de DEBRA UK a unirse a los días de estudio de EB organizados por el especialista. Equipos de atención médica de EBEl objetivo de estas jornadas es aumentar la comprensión de la EB y de los acuerdos y asignaciones razonables que pueden requerirse para garantizar que las personas con EB obtengan el apoyo específico que necesitan para poder prosperar en la educación.
Para obtener más información sobre cómo DEBRA UK puede ayudarlo en su camino hacia la educación con EB, visite: Apoyo educativo sobre epidermólisis ampollosa
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK ofrece una variedad de apoyo financiero, emocional y práctico para los cuidadores de personas con EB, lo que incluye informarles sobre los beneficios a los que pueden tener derecho, indicarles otras opciones de financiación y organizaciones que otorgan subvenciones y conectarlos con otros miembros de la comunidad de personas con EB, incluidos otros cuidadores de personas con EB, a través de eventos comunitarios presenciales y virtuales. El equipo también está disponible para ofrecer apoyo emocional.
Para obtener más información sobre cómo DEBRA UK puede ayudar a los cuidadores de EB, visite: Familias y cuidadores
EB especialista en salud
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK asiste a las clínicas ambulatorias para pacientes con EB que se llevan a cabo en los cuatro centros de atención de excelencia para pacientes con EB, el servicio de EB escocés y otros hospitales y clínicas de extensión para reunirse con familias de pacientes con EB y ofrecer nuestros servicios de apoyo. El equipo también está en contacto regular con las enfermeras de EB e invita a los equipos de atención médica de varias agencias, que incluyen a las enfermeras más dietistas, podólogos y dermatólogos consultores, a realizar talleres y puestos de información en los eventos de DEBRA UK a los que asisten nuestros miembros.
Nuestro objetivo es garantizar que cualquier persona con cualquier forma de EB pueda acceder a la atención médica especializada y a los recursos que necesita.
Para obtener más información sobre la atención médica de EB, visite: Gestión de la atención médica.
Atención médica especializada no relacionada con EB
Además de trabajar en estrecha colaboración con profesionales de la salud especializados en EB, el Equipo de Apoyo Comunitario de DEBRA UK también colabora con profesionales de la salud no especializados en EB, incluidos médicos de cabecera, médicos, enfermeras, farmacéuticos y otros profesionales de la salud comunitarios para garantizar que tengan suficiente conocimiento sobre la afección, las necesidades de las personas que viven con todos los tipos de EB y cómo se debe controlar la afección.
Si aún no está bajo el cuidado de uno de los equipos de atención médica especializados en EB, un gerente de apoyo comunitario de DEBRA UK puede proporcionarle una carta a su médico de cabecera para ayudarlo a realizar una derivación a uno de los Centros de excelencia en atención sanitaria de EB o el servicio EB escocés. Póngase en contacto con el Equipo de apoyo comunitario de DEBRA Reino Unido .
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK puede conectarlo con proveedores de atención médica especializados que pueden consolidar y administrar recetas y garantizar un suministro regular, mediante pedidos por correo, de artículos esenciales que incluyen apósitos y analgésicos.
Para obtener más información sobre el servicio de prestación de atención médica EB que ofrece Bullens Healthcare, visite: Debra – Bullen Healthcare (bullens.com)
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK puede ayudarlo a conseguir una vivienda adecuada. Esto puede incluir la comunicación con profesionales de la salud para proporcionar cartas de apoyo que generen conciencia sobre la EB y sus necesidades, presentar evidencia sobre su EB y ayudarlo a completar formularios médicos como parte de una solicitud de vivienda.
El equipo también puede ayudarle a acceder a adaptaciones en el hogar.
Para obtener más información y apoyo sobre vivienda, visite: Ayuda de vivienda
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK puede comunicarse con los trabajadores sociales en su nombre para solicitar una evaluación de sus necesidades y determinar si tiene derecho a recibir fondos para ayudarlo a acceder a cuidadores u otro apoyo que pueda ayudarlo a vivir de manera más independiente.
Para obtener más información sobre la asistencia social y cómo el Equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK puede ayudar, visite (ENLACE A 'ASISTENCIA SOCIAL Y APOYO MÉDICO CONTINUO').
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK puede ayudar a generar conciencia y comprensión sobre el EB entre su empleador y sus colegas proporcionándoles una carta modelo que ofrece una descripción general del EB y el impacto que tiene en usted. Esto puede ayudar a garantizar que su empleador realice los ajustes y las concesiones necesarios y razonables que le permitirán prosperar en el lugar de trabajo.
Para solicitar una carta por favor contacte al Equipo de apoyo comunitario de DEBRA Reino Unido, y para obtener información sobre otros apoyos laborales disponibles, visite: trabajo y empleo
El equipo de asistencia comunitaria de DEBRA UK puede compartir su experiencia en prestaciones y beneficios para empleados con el fin de ayudarle a acceder a cualquier prestación a la que pueda tener derecho, incluidas las prestaciones por discapacidad. También pueden indicarle otras opciones de financiación y organizaciones que otorgan subvenciones.
El equipo puede respaldar las solicitudes de beneficios proporcionando una carta de respaldo que explica más sobre EB y sus necesidades específicas, y puede comunicarse con representantes del Departamento de Trabajo y Pensiones (DWP) durante las evaluaciones.
Para solicitar una carta por favor contacte al Equipo de apoyo comunitario de DEBRA Reino Unido, y para obtener más información sobre apoyo financiero y beneficios, visite: El dinero importa.