Apoyo a pacientes con EB y cuidadores a través de cuidados paliativos
Una descripción general de los cuidados paliativos y el respiro que pueden ofrecer a las familias con EB, así como a los cuidadores que pueden necesitar un descanso.
Existen hospicios que ofrecen atención tanto para niños como para adultos, que pueden brindar estadías de relevo a quienes viven con EB. La atención de relevo está diseñada no solo para ayudar a quienes viven con afecciones como EB grave, sino también para brindarles descansos a los cuidadores.
Hable con su Gerente de Soporte Comunitario de EB si necesita ayuda para acceder a los servicios mencionados a continuación o información específica de EB para proporcionar a otras agencias.
Si no tienes un administrador de soporte de la comunidad de EB y quieres comunicarte con nuestro equipo, puedes llamarnos de lunes a viernes de 9:5 a 01344:771961 al 1 XNUMX (opción XNUMX). Fuera de este horario, siempre puedes enviarnos un correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk o déjenos un mensaje y nos comunicaremos con usted lo antes posible.
Cuidado de relevo para niños
Los hospicios infantiles pueden ofrecer estancias de respiro para familias enteras. Estos hospicios suelen ofrecer un entorno luminoso y colorido con muchas actividades divertidas para los niños, para que la estancia de respiro se sienta como unas vacaciones. Durante su estancia, puede acceder a muchos de los servicios que se ofrecen, sus comidas suelen estar preparadas para usted y el apoyo está a la vuelta de la esquina cuando lo necesita. Esto realmente permite que las familias se concentren en crear recuerdos felices.
Los tipos de apoyo que generalmente se ofrecen a familiares y cuidadores jóvenes incluyen grupos de apoyo, terapias y asesoramiento, alojamiento durante estancias de respiro, invitaciones a días/actividades familiares y asistencia con actividades de creación de recuerdos.
Su hospicio local tendrá una amplia gama de personal capacitado y voluntarios para cuidar de sus síntomas físicos, así como de sus necesidades emocionales y cualquier problema práctico con el que pueda necesitar ayuda. Los hospicios también brindan apoyo a los cuidadores y familiares del paciente. Sin embargo, los servicios varían de un hospicio a otro, por lo que le recomendamos visitar la página Sitio web de Hospice UK para encontrar más información sobre qué servicios puede esperar y quién brinda cuidados paliativos.
La Buscador de hospicios de Hospice UK Es una buena manera de localizar hospicios infantiles en su área.
También puede visitar sitio web del gobierno para averiguar si usted es elegible para recibir cuidados paliativos y qué hay disponible en su área local.
Puede encontrar más información sobre Respiro disponible en Escocia aquí.
Cuidados de relevo para adultos
Los hospicios también ofrecen cuidados paliativos diseñados para padres y cuidadores. Si está cuidando a alguien que vive con EB, puede solicitar a sus servicios sociales que realicen una evaluación de necesidades gratuita para ver qué apoyo adicional puede necesitar. Puede encuentra tu ayuntamiento en el sitio web del Gobierno y comuníquese con ellos para solicitar esta evaluación.
Si es elegible, podrán indicarle el servicio de respiro adecuado en su área. Visite el sitio web Sitio web del NHS para obtener más información.
La Sitio web de Hospice UK Ofrece más información sobre qué servicios puede esperar, quién brinda cuidados paliativos y dónde puede encontrar cuidados paliativos cerca de usted.
Puede utilizar el Buscador de hospicios de Hospice UK para localizar los hospicios para adultos más cercanos a usted.
Otros recursos útiles
Pautas de práctica clínica
Puedes encontrar una gama de Guías de práctica clínica (GPC) en nuestra web para ayudar a los profesionales a entender cómo tratar a las personas con EB. Estas pautas ofrecen pautas de atención óptima basadas en evidencia, que están diseñadas para ayudar no solo a las personas que viven con EB y sus familias/cuidadores, sino también a los proveedores de atención médica.
Estas GPC también incluyen Pautas para los cuidados paliativos y al final de la vida para personas que viven con EB, lo que puede ayudar al personal si usted o un ser querido está recibiendo este tipo de atención en un hospicio.
Juntos por vidas cortas
Juntos por vidas cortas También contamos con recursos y una línea de ayuda para apoyar a padres, cuidadores y profesionales que desean apoyo práctico o emocional al cuidar a alguien menor de 25 años con una enfermedad terminal.
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<b></b><b></b>, la organización benéfica de igualdad para personas con discapacidad en Inglaterra y Gales, brinda más información sobre el cuidado de relevo y los derechos que tendrá como cuidador de alguien que vive con EB.
Página publicada: Octubre 2024
Próxima fecha de revisión: abril de 2025