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Apoyo a los cuidadores de pacientes con EB

Una familia sonríe a la cámara. Un niño pequeño lleva una camiseta violeta de DEBRA
Finanzas, mis y apoyo práctico y recursos for adultos y jóvenes wITH deresponsabilidades para alguien viviendo con EB. 

En esta sección contiene información, recursos, y enlaces a sitios de confianza que pueda ofrecer apoyo a cualquier persona que tiene, o pronto tendrá, cuidado responsabilidades para alguien quién tiene Es. 

¿Soy un cuidador de EB?

Las responsabilidades de cuidado pueden variar, pero por lo general usted será el cuidador de alguien que vive con EB si alguna de las siguientes situaciones refleja su situación actual: 

  • Usted es un padre, hermano, hermana, familiar o amigo que cuida a alguien con EB. 
  • Usted hace cosas para ayudar a alguien con EB, incluyendo cualquiera de las siguientes: ayudarlo a lavarse, vestirse o comer, llevarlo a citas médicas, hacer sus compras por él o hacerle compañía. 
  • A usted no le pagan por cuidar a la persona que usted cuida. 
  • Pasas mucho tiempo cuidando a la persona: no existe una definición legal de esto, pero podría significar desde unas pocas horas al día hasta 24 horas al día, 7 días a la semana. 
  • Es posible que viva o no con la persona que está cuidando y no es necesario que tenga parentesco con ella para ser clasificado como cuidador. 

Apoyo financiero para cuidadores de EB

Si usted es cuidador de alguien que vive con EB Usted puede tener derecho al Subsidio para Cuidadores, que es el principal beneficio social disponible para apoyar a las personas clasificadas como cuidadores. 

Para obtener más información sobre la Prestación para Cuidadores, incluidos los requisitos de elegibilidad y cómo funciona, visite Prestación para cuidadores: requisitos de elegibilidad – GOV.UK (www.gov.uk) 

Si no se le considera elegible para la Prestación para Cuidadores, aún puede solicitar el Crédito para Cuidadores, que es un crédito de la Seguridad Social. No le paga dinero adicional, pero sí cubre los vacíos en su registro de la Seguridad Social, lo que determina la pensión estatal a la que tendrá derecho. 

Para más información, visite Crédito para cuidadores: descripción general – GOV.UK (www.gov.uk)  

Muchas autoridades locales ofrecen una tarjeta de cuidador (a veces llamada tarjeta de descuento para cuidadores) para ayudarle a demostrar su identidad como cuidador no remunerado. Puede utilizarla como documento de identidad personal (o junto con él) para informar a supermercados, médicos de cabecera, farmacias o atracciones que es un cuidador no remunerado. 

Algunas tarjetas para cuidadores funcionan únicamente como una tarjeta para cuidadores de emergencia, mientras que otras también pueden ofrecer beneficios, como descuentos. 

Para obtener más información sobre las tarjetas de cuidadores y encontrar su programa local, visite ¿Qué es la tarjeta de cuidador? | Mobilise (mobiliseonline.co.uk) 

Muchas atracciones turísticas e instalaciones de ocio en todo el Reino Unido, incluidos cines, parques temáticos, acuarios y zoológicos, ofrecen entradas gratuitas o con descuento para cuidadores. Algunos pueden solicitar evidencia de que usted es un cuidador, que puede proporcionar mostrando una carta de concesión de subsidio para cuidadores o tarjeta de cuidadorPara obtener más información sobre los descuentos para cuidadores, visite De paseo – Días de excursión | Carers Trust 

CarerSmart es un socio de Carers Trust que ofrece reembolsos en efectivo en compras, descuentos en seguros y vacaciones, asesoramiento legal y otras ofertas exclusivas para cuidadores y personas con necesidades de atención. Para obtener más información, visite CarerSmart – Fundación para cuidadores  

Apoyo práctico y emocional para cuidadores de EB

La Ley de licencia para cuidadores establece que los empleados tienen derecho a una semana de licencia sin goce de sueldo por año si brindan o gestionan el cuidado de alguien con una necesidad de cuidados a largo plazo. Para obtener más información, visite Ley de licencia para cuidadores de 2023 | Carers UK 

La Ley de Trabajo Flexible también otorga a todos los empleados, incluidos los cuidadores, el derecho legal de solicitar un trabajo flexible. Para obtener más información, visite Trabajo flexible: descripción general – GOV.UK (www.gov.uk) 

Cuidar a una persona con EB puede ser muy gratificante, pero también puede ser un desafío, tanto mental como físico. Sin embargo, hay apoyo disponible a través de Equipo de apoyo comunitario DEBRA que tienen una amplia gama de habilidades, conocimientos y experiencia y pueden ayudarle con lo siguiente: 

  • Información, apoyo y orientación práctica, financiera y emocional. 
  • Acceso a prestaciones por discapacidad, pagos directos y otras ayudas financieras 
  • Señalización hacia otras opciones de financiación y organizaciones que otorgan subvenciones 
  • Vivienda, acceso a adaptaciones, equipamientos y atención social 
  • Derechos de las personas con discapacidad y EB 
  • Acceso a clínicas de atención médica para EB 
  • Acceso a apoyo de pares y oportunidades sociales. 

La Plan de membresía de DEBRA También ofrece beneficios para los cuidadores, incluidos: 

  • Acceso a casas de vacaciones DEBRA con descuento 
  • Eventos comunitarios regionales y nacionales de EB, además de eventos virtuales, incluidas nuestras populares reuniones Parent Pit-stop

Se recomienda que se registre con su médico de cabecera como cuidador para poder acceder a asistencia adicional, incluidos recordatorios para reservar su vacuna contra la gripe, asistencia de salud mental y mayor flexibilidad para concertar citas. Para obtener más información, visite Cómo registrarse en un consultorio médico de cabecera – NHS (www.nhs.uk)El NHS también ofrece apoyo en materia de salud mental: 

Otras organizaciones que podrían ayudar: 

  • Carers Trust es una organización benéfica que trabaja para todos los cuidadores del Reino Unido y los apoya. Ofrecen servicios a cualquier persona que cuide a un familiar o amigo que esté enfermo, frágil, discapacitado o tenga una enfermedad mental. Para obtener más información, visite  https://carers.org/ 
  • Cuidadores Reino Unido es una organización benéfica que brinda información y orientación a los cuidadores no remunerados sobre una variedad de temas, incluidos los beneficios y el apoyo financiero, los derechos de los cuidadores en el lugar de trabajo, las evaluaciones de los cuidadores y cómo obtener apoyo, los servicios disponibles para los cuidadores y las personas a las que cuidan, e información sobre cómo presentar quejas de manera efectiva e impugnar decisiones. Para obtener más información, visite Línea de ayuda y otros tipos de asistencia | Carers UK 
  • Inicio-Inicio Es una red comunitaria local de voluntarios capacitados y apoyo experto que ayuda a familias con niños pequeños durante sus momentos difíciles. Home-Start Reino Unido 
  • Centro de autoayuda para cuidadores es una plataforma en línea para cuidadores no remunerados que reúne aprendizaje en línea para ayudar a los cuidadores a gestionar los aspectos prácticos y emocionales del cuidado, así como su propia salud y bienestar. Centro de autoayuda para cuidadores (carersselfhelphub.org.uk) 

Apoyo a los cuidadores que atienden a personas con enfermedades que limitan la vida

Hospicios

Además de brindar apoyo a pacientes con enfermedades que limitan la vida, los hospicios también pueden brindar apoyo a los cuidadores y familiares con servicios que varían según el hospicio. Para encontrar detalles sobre los hospicios en su área, visite Buscador de cuidados paliativos | Hospice UK 

Los hospicios infantiles pueden ofrecer descansos que permitan que toda la familia esté junta y reciba apoyo en el cuidado de su hijo. También pueden ofrecer cuidados de relevo únicamente para el niño o el joven. lo cual Permite a los padres, familias y cuidadores tomar un descanso para que puedan recargar sus baterías o quizás pasar tiempo con otros niños. 

Un hospicio infantil suele ser un entorno luminoso y colorido con muchas actividades divertidas para los niños, lo que hace que la estancia de respiro se sienta como unas vacaciones. Normalmente se preparan comidas y hay apoyo disponible para que las familias y los cuidadores puedan concentrarse en crear recuerdos felices. Los tipos de apoyo que se ofrecen a menudo a los familiares y cuidadores incluyen grupos de apoyo, terapias y asesoramiento, alojamiento durante las estancias de respiro, invitación a días y actividades familiares y asistencia con actividades para crear recuerdos.  

Los hospicios también brindan apoyo en caso de duelo después de que alguien haya fallecido, lo que incluye habitaciones frías en las que el fallecido puede descansar y las familias pueden visitarlo en un entorno cómodo. Los equipos de apoyo de los hospicios también pueden ayudar con la preparación de un funeral y brindar apoyo continuo en caso de duelo hasta un año después de que la persona haya fallecido. 

Otras organizaciones que ofrecen apoyo para enfermedades que limitan o amenazan la vida

Together For Short Lives es una organización benéfica que trabaja para garantizar que los niños con enfermedades que limitan o ponen en riesgo su vida y sus familias puedan aprovechar al máximo cada momento que pasan juntos. Para obtener más información, visite Qué hacemos – Juntos por vidas cortas 

La organización benéfica Rainbows atiende a cientos de familias cada año que tienen un bebé, un niño o un joven con una enfermedad grave o terminal que significa que sus vidas serán más cortas que las de la mayoría. Para obtener más información, visite https://www.rainbows.co.uk/ 

Apoyo a los jóvenes cuidadores

Un cuidador joven es, por lo general, una persona de 18 años o menos que ayuda a cuidar a un familiar, pariente o amigo. Un cuidador de entre 16 y 25 años se conoce como cuidador adulto joven.  

Para ser clasificado como cuidador joven o cuidador adulto joven, es posible que cuides a tus padres o a un hermano, hermana u otro miembro de la familia. Es posible que tengas que hacer tareas adicionales en el hogar, como cocinar, limpiar y ayudar a la persona a tu cuidado a moverse o vestirse. También puedes brindar apoyo emocional.  

La Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB puede ayudarle a conectarse con otros jóvenes que tienen EB o cuidan a otros con EB a través de plataformas como Conexión EB, la Togetherall, el servicio de salud mental en línea y a través de eventos comunitarios de EB en persona y en línea

Como joven cuidador, usted tiene derecho a una evaluación para jóvenes cuidadores que evalúe sus propias necesidades y pueda ayudarlo a encontrar formas de afrontar la situación y hacer planes para su educación y sus pasatiempos junto con las responsabilidades de cuidado que tenga. 

Para obtener más información sobre la evaluación de un cuidador joven, visite Evaluaciones de cuidadores – Guía de asistencia y asistencia social – NHS (www.nhs.uk) 

Página publicada: Octubre 2024
Próxima fecha de revisión: abril de 2025

Logotipo de DEBRA UK. El logotipo presenta iconos de mariposas azules y el nombre de la organización. Debajo, el eslogan dice "The Butterfly Skin Charity".
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