Apoyo a los cuidadores de pacientes con EB

Si usted es cuidador de alguien que vive con EB Usted puede tener derecho al Subsidio para Cuidadores, que es el principal beneficio social disponible para apoyar a las personas clasificadas como cuidadores. 

Para obtener más información sobre la Prestación para Cuidadores, incluidos los requisitos de elegibilidad y cómo funciona, visite Prestación para cuidadores: requisitos de elegibilidad – GOV.UK (www.gov.uk) 

Si no se le considera elegible para la Prestación para Cuidadores, aún puede solicitar el Crédito para Cuidadores, que es un crédito de la Seguridad Social. No le paga dinero adicional, pero sí cubre los vacíos en su registro de la Seguridad Social, lo que determina la pensión estatal a la que tendrá derecho. 

Para más información, visite Crédito para cuidadores: descripción general – GOV.UK (www.gov.uk)  

Muchas autoridades locales ofrecen una tarjeta de cuidador (a veces llamada tarjeta de descuento para cuidadores) para ayudarle a demostrar su identidad como cuidador no remunerado. Puede utilizarla como documento de identidad personal (o junto con él) para informar a supermercados, médicos de cabecera, farmacias o atracciones que es un cuidador no remunerado. 

Algunas tarjetas para cuidadores funcionan únicamente como una tarjeta para cuidadores de emergencia, mientras que otras también pueden ofrecer beneficios, como descuentos. 

Para obtener más información sobre las tarjetas de cuidadores y encontrar su programa local, visite ¿Qué es la tarjeta de cuidador? | Mobilise (mobiliseonline.co.uk) 

Muchas atracciones turísticas e instalaciones de ocio en todo el Reino Unido, incluidos cines, parques temáticos, acuarios y zoológicos, ofrecen entradas gratuitas o con descuento para cuidadores. Algunos pueden solicitar evidencia de que usted es un cuidador, que puede proporcionar mostrando una carta de concesión de subsidio para cuidadores o tarjeta de cuidadorPara obtener más información sobre los descuentos para cuidadores, visite De paseo – Días de excursión | Carers Trust 

CarerSmart es un socio de Carers Trust que ofrece reembolsos en efectivo en compras, descuentos en seguros y vacaciones, asesoramiento legal y otras ofertas exclusivas para cuidadores y personas con necesidades de atención. Para obtener más información, visite CarerSmart – Fundación para cuidadores  

La Ley de licencia para cuidadores establece que los empleados tienen derecho a una semana de licencia sin goce de sueldo por año si brindan o gestionan el cuidado de alguien con una necesidad de cuidados a largo plazo. Para obtener más información, visite Ley de licencia para cuidadores de 2023 | Carers UK 

La Ley de Trabajo Flexible también otorga a todos los empleados, incluidos los cuidadores, el derecho legal de solicitar un trabajo flexible. Para obtener más información, visite Trabajo flexible: descripción general – GOV.UK (www.gov.uk) 

Cuidar a una persona con EB puede ser muy gratificante, pero también puede ser un desafío, tanto mental como físico. Sin embargo, hay apoyo disponible a través de Equipo de apoyo comunitario DEBRA que tienen una amplia gama de habilidades, conocimientos y experiencia y pueden ayudarle con lo siguiente: 

• Información, apoyo y orientación práctica, financiera y emocional. 

• Acceso a prestaciones por discapacidad, pagos directos y otras ayudas financieras 

• Señalización hacia otras opciones de financiación y organizaciones que otorgan subvenciones 

• Vivienda, acceso a adaptaciones, equipamientos y atención social 

• Derechos de las personas con discapacidad y EB 

• Acceso a clínicas de atención médica para EB 

• Acceso a apoyo de pares y oportunidades sociales. 

La Plan de membresía de DEBRA También ofrece beneficios para los cuidadores, incluidos: 

• Acceso a casas de vacaciones DEBRA con descuento 

• Eventos comunitarios regionales y nacionales de EB, además de eventos virtuales, incluidas nuestras populares reuniones Parent Pit-stop

Se recomienda que se registre con su médico de cabecera como cuidador para poder acceder a asistencia adicional, incluidos recordatorios para reservar su vacuna contra la gripe, asistencia de salud mental y mayor flexibilidad para concertar citas. Para obtener más información, visite Cómo registrarse en un consultorio médico de cabecera – NHS (www.nhs.uk)El NHS también ofrece apoyo en materia de salud mental: 

• https://www.nhs.uk/every-mind-matters/ 

• https://www.nhs.uk/mental-health/self-help/tips-and-support/mindfulness/ 

Otras organizaciones que podrían ayudar: 

• Contacto Es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que ofrece información, asesoramiento, apoyo y orientación a familias con niños y jóvenes discapacitados. Contacto: la organización benéfica para familias con niños discapacitados  

• Carers Trust es una organización benéfica que trabaja para todos los cuidadores del Reino Unido y los apoya. Ofrecen servicios a cualquier persona que cuide a un familiar o amigo que esté enfermo, frágil, discapacitado o tenga una enfermedad mental. Para obtener más información, visite  https://carers.org/ 

• Cuidadores Reino Unido es una organización benéfica que brinda información y orientación a los cuidadores no remunerados sobre una variedad de temas, incluidos los beneficios y el apoyo financiero, los derechos de los cuidadores en el lugar de trabajo, las evaluaciones de los cuidadores y cómo obtener apoyo, los servicios disponibles para los cuidadores y las personas a las que cuidan, e información sobre cómo presentar quejas de manera efectiva e impugnar decisiones. Para obtener más información, visite Línea de ayuda y otros tipos de asistencia | Carers UK 

• Inicio-Inicio Es una red comunitaria local de voluntarios capacitados y apoyo experto que ayuda a familias con niños pequeños durante sus momentos difíciles. Home-Start Reino Unido 

• Centro de autoayuda para cuidadores es una plataforma en línea para cuidadores no remunerados que reúne aprendizaje en línea para ayudar a los cuidadores a gestionar los aspectos prácticos y emocionales del cuidado, así como su propia salud y bienestar. Centro de autoayuda para cuidadores (carersselfhelphub.org.uk) 

Como joven cuidador, usted tiene derecho a una evaluación para jóvenes cuidadores que evalúe sus propias necesidades y pueda ayudarlo a encontrar formas de afrontar la situación y hacer planes para su educación y sus pasatiempos junto con las responsabilidades de cuidado que tenga. 

Para obtener más información sobre la evaluación de un cuidador joven, visite Evaluaciones de cuidadores – Guía de asistencia y asistencia social – NHS (www.nhs.uk) 

• Cuidadores Reino Unido – Apoyo a jóvenes cuidadores. Apoyo a los jóvenes cuidadores | Carers UK 
• Compañero – Línea de ayuda para jóvenes cuidadores. Sidekick | Línea de ayuda para jóvenes cuidadores | Acción por los niños 
• Mentes jóvenes – Apoyo en salud mental para jóvenes. Apoyo a la salud mental de los jóvenes | YoungMinds 
• Mente – Apoyo en salud mental para jóvenes. https://www.mind.org.uk/for-young-people/ 
• Barnardo's – Apoyar a los niños y familias que más lo necesitan. Barnardo's | Organización benéfica para niños | Barnardo's (barnardos.org.uk) 
• La mezcla – Apoyo esencial para menores de 25 años. https://www.themix.org.uk/  
• Hermanos – Apoyo a hermanos y hermanas de niños o adultos con discapacidad. Inicio – Hermanos 
• Ir más allá – Pausas de respiro para jóvenes. Inicio – Ir más allá 
• La sociedad de los niños. Apoyo a los jóvenes que enfrentan los desafíos más difíciles. https://www.childrenssociety.org.uk/ 
• Acceso juvenilRed nacional de asesoramiento y orientación para jóvenes. Bienvenidos a Acceso Juvenil | Acceso Juvenil