Acceso a atención especializada para la EB
Sabemos que hay muchos aspectos diferentes de la atención especializada en epidermólisis ampollosa (EB) a tener en cuenta, desde encontrar atención de especialistas en EB hasta lidiar con el viaje a las citas médicas.
Esta página ofrece orientación sobre todo lo que necesita saber, como por ejemplo, cómo trabaja el Equipo de apoyo comunitario de EB de DEBRA con especialistas en EB y cómo podemos ayudarlo a llegar a citas de atención médica esenciales para EB con nuestros especialistas. subvenciones de apoyo para viajes.
Contenido:
- Cómo DEBRA UK apoya a las personas que viven con EB
- Acceso a atención médica especializada en EB
- Dónde se encuentran los centros especializados en EB
- Apoyo para viajes a citas de atención médica de EB
- Gestión de prescripciones de EB
Cómo DEBRA Reino Unido SOPORTEs personas que viven con EB
Vivir con EB puede tener un impacto en muchas áreas de su vida. Más allá de la atención médica, esto puede incluir las relaciones, su educación, su trabajo, sus finanzas y su alojamiento. Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB está aquí para ayudarlo a superar estos desafíos de cualquier manera posible. Ayudamos a la comunidad EB con información, apoyo práctico, financiero y emocional, orientación y defensa.
Estamos a solo una llamada de distancia de lunes a viernes de 9:5 a 01344:771961 horas al 1 XNUMX (opción XNUMX). Fuera de este horario, siempre puede enviarnos un correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk o deje un mensaje y nos pondremos en contacto con usted lo antes posible.
Acceso a atención médica especializada en EB
Si tiene EB pero no está bajo el cuidado de un equipo de especialistas en EB, su médico de cabecera puede derivarlo. Utilice la plantilla de carta que se proporciona a continuación para enviarla a su médico de cabecera.
Como paciente, también tiene derecho a solicitar un médico de su elección. Puede obtener más información sobre las opciones a las que tiene derecho en la página web. sitio web de NHS.
Los servicios de atención secundaria, incluidas las derivaciones a centros especializados, están disponibles para quienes residen en el Reino Unido. Para obtener más información sobre cómo acceder a los servicios del NHS si está de visita desde el extranjero, visite el sitio web sitio web de NHS.
Las personas con EB suelen tener necesidades complejas, por lo que puede haber un equipo diverso de especialistas en atención médica trabajando juntos. Este equipo puede incluir un consultor, un dentista, un dietista, un podólogo, un fisioterapeuta y un enfermero especializado.
Esta no es una lista exhaustiva, y cuando tenga una cita, su equipo especializado en EB trabajará con usted para crear un plan de tratamiento que sea mejor para usted.
Pautas de práctica clínica (Productos de consumo envasados) Son un conjunto de recomendaciones para la atención clínica, basadas en la evidencia obtenida de la ciencia médica y la opinión de expertos. Estas CPG ayudan a los profesionales de la salud a comprender cómo tratar mejor a una persona con EB, por lo que pueden ser útiles para compartirlas en algunas de sus citas.
También hemos creado una guía de manejo de pacientes con EB para profesionales de la salud, que ofrece consejos sobre cosas que se deben evitar y consejos útiles al tratar con alguien que tiene EB.
Equipo de apoyo comunitario EB de DEBRA Trabajamos en estrecha colaboración con los centros especializados en EB. Asistimos regularmente a las clínicas y ofrecemos apoyo a nuestros miembros y colegas del NHS.
El equipo de apoyo comunitario para personas con EB está en contacto regular con los centros de EB, quienes a menudo nos derivan a sus pacientes para que les brindemos más apoyo en relación con su EB. Nuestro equipo también brinda orientación, apoyo, beneficios, apoyo emocional, apoyo a los cuidadores y a la familia, educación y finanzas.
Dónde se encuentran los centros especializados en EB
Hay four centros especializados en EB en Inglaterra y uno en Escocia, Proporcionando Servicios para niños y adultos. Puede obtener más información sobre estos aquí centros especializados, que es situados en:
Great Ormond Street Hospital
Great Ormond Street, Londres, WC1N 3JHHospital de St Thomas
Puente de Westminster Road, Londres, SE1 7EHHospital de Solihull
Calle Lode, Solihull, B91 2JLHospital de Niños de Birmingham
Calle Steelhouse, Queesway, Birmingham, B4 6NHHospital Real Infantil y Hospital Universitario Reina Isabel
1345 Govan Road, Glasgow, Escocia, G51 4TFTenga en cuenta que los centros especializados en EB pueden operar de manera diferente en lo que respecta a la gestión de citas. Esto es lo que debe saber sobre cada centro:
Hospital de Solihull
Cancelación o reprogramación de citas:
- Los pacientes deben comunicarse con el administrador del EB al 0121 424 5232.
- Si el Hospital Solihull necesita cancelar una cita, el administrador llamará para avisarle y enviará una carta ofreciendo otra fecha de cita.
Hospital de Mujeres y Niños de Birmingham (BWCH)
Cancelación o reprogramación de citas:
- Los pacientes pueden llamar o enviar un correo electrónico al equipo de enfermería o comunicarse con la secretaria del EB.
- Si BWCH necesita cancelar una cita, llamarán y enviarán un mensaje de texto a los pacientes y luego enviarán una carta de seguimiento ofreciendo otra fecha de cita.
Hospital de la calle Great Ormond (GOSH)
Cancelación o reprogramación de citas:
- Ahora todos los pacientes están registrados en la aplicación MyGOSH, que les permite comunicarse con el equipo de GOSH. Todas las solicitudes de citas deben enviarse a través de la aplicación.
- Alternativamente, los pacientes pueden comunicarse con el equipo de EB para cancelar una cita por teléfono al 0207 829 7914. Deje un breve mensaje con el nombre de su hijo o el número del hospital.
- Si GOSH necesita cancelar una clínica, el equipo llamará o enviará una carta al paciente.
Hospital de St Thomas
Cancelación o reprogramación de citas:
- Los pacientes pueden realizar solicitudes a través de Sitio web de DrDoctor o comunicarse con el coordinador de EB del hospital. Alternativamente, los pacientes pueden comunicarse con su enfermero clínico especialista de EB asignado. El coordinador realizará los cambios e informará al equipo de enfermería según el tipo de visita.
- Si se cancela la clínica, el coordinador se comunicará con los pacientes por teléfono para actualizarlos sobre la nueva hora de la cita.
Hospital Infantil y Real Hospital de Glasgow
Cancelación o reprogramación de citas:
- El equipo de EB se comunicará con los pacientes aproximadamente una semana antes de su cita. Cuando se comuniquen con usted, podrá hablar sobre la posibilidad de reprogramar su cita si es necesario.
- Alternativamente, puede ponerse en contacto directamente con el equipo de EB llamando al 0141 201 6447.
Apoyo para viajes a citas de atención médica de EB
Ofrecemos Subvenciones y formas de apoyarte con el viaje Para citas de atención médica de EB, al igual que Actividades y eventos de DEBRA UK.
Si tiene un diagnóstico de EB, está bajo el cuidado de uno de los centros especializados y necesita ayuda para viajar a sus citas, puede ser elegible para recibir apoyo de la Plan de gastos de viaje para atención sanitaria del NHSEsto le permitiría solicitar un reembolso de los gastos de viaje razonables. Visite el sitio web del NHS para obtener más información sobre el programa y comprobar si reúne los requisitos.
También es posible que puedas reducir público general costos de transporte con opciones como una Railcard para personas con discapacidad o Pase de autobús para personas con discapacidad.
Gestión de prescripciones de EB
Puede llevar mucho tiempo gestionar citas médicas, recetas y todos los demás asuntos relacionados con la salud. Para reducir el estrés que esto conlleva, muchos de nuestros miembros de DEBRA UK utilizan servicios de entrega a domicilio, como salud bullen.
Bullen se especializa en el cuidado de heridas y ofrece un servicio de prescripción para pacientes con epidermólisis ampollosa, en el que entregan las recetas, incluidos los apósitos, a domicilio. Para obtener más información, visite El sitio web de Bullen.
También puede ser elegible para recibir recetas gratuitas del NHS y puede Consulte lo que puede recibir en el sitio web del NHS.
Si paga muchas recetas del NHS, puede ahorrar dinero con un Certificado de prepago de recetas (PPC)Un PPC cubre todas sus recetas del NHS, independientemente de la cantidad de artículos que necesite. El sitio web del NHS ofrece más información sobre las diferentes opciones de PPC, los costos y cómo puede solicitarlo.
Página publicada: Octubre 2024
Fecha de última revisión: marzo de 2025
Próxima fecha de revisión: marzo de 2026