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Eventos para miembros de DEBRA UK
Sabemos lo importante que es para los miembros de la comunidad EB poder conectarse entre sí, compartir experiencias y consejos, formar amistades y divertirse, todo sin tener que explicar qué es EB.
Por eso hemos creado un programa de eventos nacionales, regionales y en línea para que la comunidad EB pueda conectarse localmente y establecer conexiones vitales con miembros en otras partes del país.
Nuestros eventos también crean una oportunidad para que los miembros se conecten con el Equipo de Apoyo Comunitario EB de DEBRA y escuchen a expertos en el campo de la atención médica de EB.
Consulta nuestra lista completa de eventos para miembros
Siempre planificamos nuestros eventos en función de lo que nuestros miembros quieren y necesitan. Por lo tanto, si hay algo que te gustaría ver más o menos, o si tienes una idea para un nuevo evento, nos encantaría escuchar tus sugerencias. Envíanos un correo electrónico a membresía@debra.org.uk.
Eventos presenciales para miembros de DEBRA UK
Nuestros miembros viven por todos lados el Reino Unido. Como muchos don’t Vivir cerca unos de otros y eventos locales más pequeños. no está Siempre práctico, organizamos varios eventos regionales para conectar a los miembros en tiempos diferentes del año Además de nuestros Miembros' Fin de semana Evento nacional.
Fin de semana de miembros es nuestro evento nacional, y Permite a los miembros conectarse con otras personas que viven con todos los tipos de EB. Nuestras El próximo fin de semana de miembros se celebrará el 17 y 18 de mayo de 2025..
Este evento ayuda a las personas que pueden sentirse aisladas y les brinda la oportunidad de compartir y aprender unos de otros, además de conocer al Equipo de Apoyo Comunitario EB de DEBRA y a expertos en investigación y atención médica EB.
También es una oportunidad para que los miembros se diviertan juntos, en un lugar seguro que atiende las necesidades de las personas que viven con los diferentes tipos de EB, pero donde no es necesario explicar su EB porque todos lo entienden y se entienden.
Los fines de semana de miembros generalmente incluyen actualizaciones de investigación de EB sobre los proyectos que DEBRA UK está financiando, talleres con las maravillosas enfermeras especialistas en EB y talleres dirigidos por miembros. (El año pasado tuvimos el intercambio de calcetines donde los miembros compartieron sus sugerencias de calcetines y calzado aptos para EB), ¡y actividades divertidas que incluyeron talleres de manualidades, canto, baile y muchas risas!
Además del fin de semana para miembros, organizamos otros eventos presenciales para miembros durante todo el año. Entre los eventos recientes se incluyen un fin de semana de la independencia específicamente para miembros mayores de 18 años en Londres y un evento de conexión para miembros en Glasgow.
También pretendemos conectarnos con nuestros miembros en otros eventos y exposiciones de terceros, como Naidex, el evento líder del Reino Unido para empoderar y apoyar a las personas discapacitadas.
“Es importante lo que aprendemos de las personas que hablan y de los puestos, pero lo realmente importante es conocer a personas como nosotros y tener esas conversaciones y el tipo de conversaciones que no tendrías en ningún otro lugar. Es tan lindo estar con estas personas y sentir que formas parte de algo. Para mí, eso es lo mejor de DEBRA”.
– Vie Portland, miembro y embajadora de DEBRA en el Reino Unido, habla sobre la importancia que tiene para ella el fin de semana de miembros de DEBRA