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Grabaciones de la presentación del fin de semana de los miembros de 2024
Eche un vistazo a algunas de las fantásticas presentaciones que tuvimos en el Fin de semana de miembros de 2024.
Presentación de bienvenida del director ejecutivo de DEBRA UK, Tony Byrne.
Charla introductoria de investigación del director de investigación de DEBRA UK, el Dr. Sagair Hussain. También puede encontrar una descripción general de nuestra investigación y nuestros proyectos de investigación actuales aquí.
La charla de Vie Portland, miembro de DEBRA UK, 'Defendiendo las voces de los expertos en experiencias vividas', sobre lo importantes que son las voces de las personas que viven con EB.
Charla de Tony Kay, miembro de DEBRA UK, "Cómo unirse a la red de participación de DEBRA". Tony habló sobre su experiencia al recibir un diagnóstico de EB y unirse a nuestra red de implicación.
Charla de Iain Ritchie, miembro de DEBRA UK, "Participar en proyectos de investigación". Iain compartió su experiencia de participación en nuestra investigación y la diferencia que pueden marcar los miembros en la investigación sobre EB.
Presentación de la Dra. Christine Chiaverini, 'Reutilización de Apremilast para el síndrome de EBS generalizado y grave'. También puede Lea más sobre esta investigación y la Dra. Chiaverini en su blog..
Presentación de la Dra. Emma Chambers, 'Prueba del uso de fármacos antiinflamatorios para mejorar la EB de la unión'. También puede Lea más sobre la investigación del Dr. Chambers sobre la EB juntural aquí.
Presentación de la Dra. Joanna Jacków, 'Terapia génica permanente para el DEB'. También puede Lea un resumen de la investigación del Dr. Jacków aquí.
Presentación del profesor Andrew Thompson, 'Desarrollo de un conjunto de herramientas de autoayuda para apoyar el bienestar de los padres'. También puede obtener más información sobre El profesor Thompson Proyecto de investigación aquí.
Presentación de Marta Kwiatkowska: 'Comprender la información de pacientes con EB que se conserva en el NHS'.
Una presentación de The Helix Center sobre nuestro proyecto de participación para desarrollar un nuevo producto para la comunidad EB.