Cuidado de la piel y las heridas en pacientes con EB: consejos y recursos
Para la mayoría de las personas que padecen epidermólisis ampollosa (EB), el cuidado de las heridas es una parte importante de la vida diaria. Saber cómo abrir las ampollas, tratar los distintos tipos de heridas, tratar el dolor y la picazón, prevenir y tratar las infecciones y cuándo buscar atención médica son aspectos fundamentales para el cuidado de las heridas causadas por EB.
Existe una variedad de apoyo para ayudar a las personas y las familias a lidiar con los desafíos de vivir con EB. Hay cuatro Centros de excelencia especializados en EB en todo el Reino Unido y un servicio de atención médica especializado en EB en Escocia, donde los pacientes con EB que viven en cualquiera de las cuatro naciones pueden ser derivados para recibir atención médica y apoyo regulares. Los especialistas de estos centros, algunos de los cuales están financiados en parte por DEBRA UK, tienen un gran conocimiento y experiencia en el cuidado de la piel, incluido cómo abrir ampollas y qué tratamientos están disponibles para aliviar los síntomas.
Puede solicitar que lo deriven a uno de los centros a través de su médico de cabecera. Si su médico de cabecera no está seguro de derivarlo o si usted no está seguro de qué solicitar, nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB Podemos ayudarle a obtener derivaciones a los especialistas adecuados. También ofrecemos recursos, como una carta modelo para su médico de cabecera, que puede encontrar en la sección de recursos a continuación.
La siguiente información proporciona una descripción general de cómo cuidar las ampollas y minimizar el daño a la piel, junto con enlaces a recursos útiles en la parte inferior. Esta información es de Guía para el cuidado de la piel y las heridas para personas que viven con EB, junto con otras fuentes mencionadas en la sección de recursos en la parte inferior, y ha sido revisado por médicos especialistas en EB. Los consejos pueden variar entre médicos y pueden diferir según el tipo de EB y sus circunstancias individuales, por lo que siempre debe seguir los consejos proporcionados por su equipo de atención médica.
Contenido
1. Consejos generales para el cuidado de la piel con EB
2. Cómo cuidar las ampollas con EB
3. Cicatrización de heridas
4. Equipo y suministros
5 Infecciones
6. Cicatrización
7. Manejo del dolor en la EB
8. Apoyo
9. Gestión de pacientes con EB para profesionales sanitarios
10. Recursos adicionales
Cuidado general de la piel con EB
Una parte importante de cualquier plan de tratamiento para personas que viven con EB será la prevención de traumatismos o fricción en la piel para reducir la frecuencia de formación de ampollas y, por lo tanto, reducir el dolor, la picazón y las cicatrices. La experiencia de cada persona con EB es ligeramente diferente y el asesoramiento puede depender, en parte, de la gravedad y el tipo de EB. Por lo tanto, le recomendamos que busque el apoyo de un profesional de la salud. especialista en EB para sus circunstancias individuales y tipo de EB.
- Minimizar las largas distancias a pie y “economizar”: guardar la piel y los pies para los viajes esenciales.
- Evitando golpes y rayones.
- Evitar frotar la piel: es posible que los padres deban adaptar la forma en que levantan a los bebés y niños.
- Buscar ropa cómoda que no roce la piel y evitar costuras voluminosas.
- Algunas personas que viven con EB informan que usar fibras suaves naturales como seda, bambú y algodón 100% orgánico puede ayudar a reducir la irritación de la ropa.
Algunas personas descubren que el calor puede provocar ampollas o empeorarlas, por lo que mantener la piel lo más fresca posible les ayuda. - Elegir un calzado cómodo que no tenga costuras rígidas en el interior. Puedes encontrar mucha más información en la Guías de cuidado de los pies de EB.
- Utilizar ayudas y adaptaciones según lo recomendado por el equipo de atención médica. Pueden ser soluciones sencillas, como plantillas o un taburete, o ayuda para moverse, como una silla de ruedas o barras de apoyo en el baño. Siempre consulte con su médico. especialista en EB ya que algunos equipos o ayudas para la movilidad pueden no ser apropiados para su EB.
- Pedir a los demás que tengan en cuenta sus necesidades.
Las personas que viven con EB suelen describir el dolor que produce el daño en la piel como similar al de las quemaduras de tercer grado y, en algunos casos, puede haber una pérdida profunda de piel en zonas extensas. Se requieren cuidados específicos para limitar el dolor, el picor y otros síntomas asociados con las ampollas. Si no está seguro de cómo cuidar su piel o la de alguien a su cargo, consulte siempre a un especialista. Puede encontrar los datos de contacto de los centros especializados, así como qué hacer en caso de urgencia aquí.
Su gestor de apoyo comunitario para la EB también puede ofrecerle asesoramiento práctico, como por ejemplo, conocer sus derechos y las obligaciones de los proveedores de educación y su lugar de trabajo para garantizar que se pueda administrar el alivio del dolor en los momentos adecuados. Hablar con las personas que le rodean sobre la EB también puede ayudarle a afrontar los desafíos del manejo del dolor.
Cómo cuidar las ampollas causadas por EB
Si bien hay cosas que puede hacer para minimizar el traumatismo cutáneo, las ampollas son inevitables y, a veces, espontáneas, y aparecen sin ninguna causa evidente. Las ampollas tampoco se curan solas, por lo que pueden agrandarse si no se tratan. Ampollas más grandes = heridas más grandes, por lo que el cuidado de las ampollas con EB es una parte importante de la rutina de cuidado de la piel y es importante extirparlas lo antes posible.
El objetivo es evitar que la ampolla se agrande drenando cualquier líquido, dejando una abertura lo suficientemente grande como para evitar que la ampolla se vuelva a sellar y se vuelva a formar, pero protegiendo la piel viva debajo.
- Utilice una aguja esterilizada: el tamaño es importante, por lo que debe consultar con su médico para asegurarse de que está utilizando el tamaño correcto. Puede pedirle a su médico de cabecera o a un centro especializado en EB un suministro de agujas esterilizadas. Necesitará una caja para objetos punzantes y organizar un servicio de recogida para desechar las agujas.
- Lance en el punto más bajo de la ampolla para que la gravedad pueda ayudar a drenar el líquido.
- Aplique presión suavemente con una gasa o un paño limpio para facilitar el drenaje del líquido; algunas personas prefieren usar una jeringa limpia para eliminar el líquido.
- Deje el techo de la ampolla intacto para proteger la piel viva debajo y reducir la posibilidad de infección.
- Retire cualquier piel muerta o residuo alrededor de la ampolla, dejando intacto el techo de la ampolla: dé golpecitos, no frote, para limitar el daño a la piel.
- Si parte de la piel en carne viva debajo queda expuesta como una herida abierta, es posible que desee vendar esa área con apósitos antiadherentes recomendados por su proveedor de atención médica. No utilice apósitos adhesivos normales, ya que pueden dañar aún más la piel. Si se usa un apósito adhesivo por error, existen productos de eliminación de adhesivos disponibles para limitar el daño a la piel. Puede ser útil proporcionar vendajes antiadherentes y removedores de adhesivos a la escuela de su hijo, al proveedor de cuidado infantil o para llevarlos consigo para usar en las citas, por ejemplo, al donar sangre.
- Puede ser útil mantener la herida húmeda ya que la sequedad puede empeorar la picazón. Hay cremas disponibles para ayudar con esto.
Su equipo de atención médica especialista en EB puede guiarlo en el cuidado de las ampollas y recomendarle apósitos y productos adecuados para su piel y tipo de EB.
Las ampollas también pueden aparecer internamente (en la boca, el área anal y otras mucosas), lo que puede resultar molesto. Hable con su equipo de atención médica especializado en EB para obtener ayuda sobre cómo tratar estas ampollas.
La cicatrización de heridas
En muchos casos, una vez que se perfora una ampolla, esta se cura y ya no causa dolor. Aunque algunas personas experimentan dolor y picazón sin la presencia de ampollas. Una zona de piel que se ha ampollado puede volverse aún más frágil, especialmente después de la reaparición de ampollas en la misma zona.
A veces, una herida no cicatriza o cicatriza y luego se vuelve a romper, lo que puede ser doloroso y la hace más susceptible a las infecciones. Esto se conoce como herida crónica. Hable con su equipo de atención médica especializado en EB para identificar por qué la herida no cicatriza para que puedan ayudar, por ejemplo, cambiando el tipo de apósito, usando una crema o apósito con propiedades antifúngicas o antibacterianas o eliminando una infección. También hay otros factores que pueden afectar la cicatrización de las heridas, por ejemplo, la nutrición, el sueño y la reducción del estrés son todos factores importantes.
Por favor contacte a su Gerente de soporte comunitario de EB para recibir apoyo de bienestar o comuníquese con su equipo de atención médica especialista en EB para obtener asesoramiento en estas áreas.
Equipo y suministros
Muchas farmacias ofrecen un servicio de entrega de recetas, así que consulte con su farmacia local. También hay proveedores especializados que pueden entregar vendajes y otros suministros médicos directamente a su hogar. Uno de estos proveedores es salud bullen que tienen una amplia experiencia en el apoyo a la comunidad de EB. Mantienen constantemente un gran stock de productos y suministros que se recetan comúnmente a las personas que viven con EB e incluso han creado un equipo dedicado a ayudar con todas las consultas y pedidos de EB.
Para obtener más información sobre cómo acceder a suministros médicos y obtener los medicamentos recetados adecuados, hable con nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB.
Infecciones
Las heridas abiertas o la piel en carne viva pueden infectarse, lo que requiere un tratamiento urgente para evitar más dolor y daño. Una de las causas más comunes de infecciones es la higiene deficiente de las manos, por lo que es esencial lavarse bien las manos y limpiar el equipo al punzar las ampollas y cambiar los apósitos.
- Enrojecimiento y calor alrededor del área.
- El área que supura pus o tiene secreción acuosa.
- Formación de costras en la superficie de la herida.
- Una herida que no cicatriza.
- Una raya o línea roja que se extiende desde una ampolla o un conjunto de ampollas.
- Una temperatura alta (fiebre) de 38 °C (100.4 °F) o más.
- Un olor inusual.
- Aumento del dolor.
Póngase en contacto con su médico de cabecera o proveedor de atención médica ante el primer signo de infección. El tratamiento puede incluir cremas antisépticas, antibióticos, geles, apósitos especializados y, para un apoyo a largo plazo, puede aumentar la inmunidad a través de suplementos nutricionales y dietéticos. Habla con un especialista para discutir el mejor plan nutricional para ti.
Para obtener información sobre las ampollas bucales y el cuidado bucal, Guías de práctica clínica sobre el cuidado de la salud bucodental en adultos y niños con EB Tiene muchos consejos útiles.
En caso de una emergencia médica o si necesita atención médica urgente, consulte a nuestro información aquí.
Cicatrización
Las heridas y las ampollas pueden sanar dejando una cicatriz, aunque no todas las personas la experimentarán, especialmente aquellas con EB simple (EBS). La cicatrización es parte del proceso de curación natural del cuerpo cuando el tejido se daña y puede ser leve, superficial y temporal, o extensa y requerir una intervención adicional. Por lo general, cuanto más tejido cicatricial haya, más frágil puede ser esa zona, por lo que existen productos que se pueden utilizar, como almohadillas para estas áreas vulnerables de la piel.
La cicatrización extensa en formas más graves de EB puede generar problemas en los que a veces se recomienda la cirugía. Próximamente estaremos publicando más información sobre la cirugía para pacientes con EB. También hay otras opciones de tratamiento disponibles que puede discutir con su equipo de atención médica de EB.
Si tiene alguna inquietud acerca de las cicatrices o necesita apoyo, el Equipos sanitarios especialistas en EB tiene una amplia experiencia en esta área y puede discutir sus inquietudes junto con cualquier apoyo emocional que pueda necesitar.
Manejo del dolor en la EB
Puede ser muy difícil lidiar con el dolor asociado con las heridas y las ampollas en la piel. Para las formas más leves de EB, los analgésicos de venta libre pueden brindar alivio, pero hay opciones más fuertes disponibles a través de su proveedor de atención médica. Siempre discuta el uso de analgésicos, incluso los de venta libre, con su equipo de atención médica.
Reducir el tiempo necesario para cambiar los apósitos y seleccionar los apósitos y materiales apropiados puede ayudar a reducir el dolor. También puede usar plantillas para cortar los apósitos con anticipación, lo que reduce el tiempo que la persona experimenta angustia.
Algunas personas que viven con EB descubren que hacer cosas que disfrutan, como escuchar música, pasar tiempo con otras personas, salir al aire libre, jugar o mirar televisión, les proporciona una distracción útil. El uso de técnicas de atención plena y respiración, entre otras intervenciones de bienestar, también puede ser útil. Los equipos de los centros especializados pueden brindarle apoyo con técnicas de manejo del dolor de EB o un plan de crisis para el manejo del dolor, y la sección de recursos contiene enlaces a organizaciones que ofrecen apoyo sobre técnicas de manejo del dolor.
Los centros de atención médica especializados en EB podrán asesorarle sobre diversas opciones para el tratamiento del dolor y tienen una amplia experiencia en esta área. Independientemente de lo leve o grave que sea su dolor, deberían poder ayudarle.
Tenga en cuenta que el NHS recomienda que a los niños menores de 16 años nunca se les debe dar aspirina, ya que existe un pequeño riesgo de que pueda desencadenar una afección grave llamada Síndrome de Reye.
Visite nuestra página sobre el dolor y la picazón para obtener más información y consejos.
Soporte
Vivir con EB puede ser difícil, pero nuestro equipo dedicado Equipo de apoyo comunitario de EB puede ayudar a aliviar la carga con apoyo emocional, práctico y financiero para la persona con EB y su familia y cuidadores. Cómo convertirse en miembro de DEBRA UK gratis también significa que puede asistir a eventos, conocer a otras personas que viven con EB en persona o virtualmente y mucho más.
Algunas familias que viven con formas más leves de EB pueden transmitir información y consejos a las generaciones más jóvenes para ayudarlas a afrontar los síntomas, especialmente si no han podido obtener un diagnóstico o el apoyo que necesitan a través de su médico de cabecera. Le recomendamos que también se ponga en contacto con nosotros, ya que podemos ayudarle a obtener una derivación a especialistas en EB para obtener asesoramiento actualizado e información sobre los servicios de apoyo locales. O si prefiere que no le derivemos, podemos ayudarle de otras maneras.
“Siempre he sufrido de ampollas en los pies con mucha facilidad: la piel se desgarra y es increíblemente doloroso. Estaba en mi segundo año en la universidad estudiando danza cuando los problemas se intensificaron. Mis pies sangraban y mis ampollas se infectaban. Busqué un diagnóstico y me derivaron al equipo de especialistas en EB del Hospital de Solihull. Gracias al apoyo que he recibido del equipo de EB, ya no tengo que luchar sola. Ahora sé cómo cuidar mis pies y mantener las ampollas al mínimo, lo que reduce drásticamente el dolor que siento”. Jess, que tiene EB simple (EBS)
Sin embargo, es importante asegurarse de que los servicios especializados lo conozcan, ya que contribuye al avance de los tratamientos para la EB. Tenemos plantillas de cartas de derivación que puede usar si es necesario para proporcionárselas a su médico de cabecera cuando solicite una derivación.
Gestión de pacientes con EB para profesionales sanitarios
Si usted es un profesional de la salud y trata a un paciente con EB, es importante que le pida consejo al paciente, a su familia o a su cuidador sobre su condición, ya que a menudo son ellos los expertos.
La siguiente información sobre el manejo de pacientes con EB no reemplaza el consejo de un profesional de la salud calificado.
IMPORTANTE: Consulte con el equipo de atención médica/consultor de EB del paciente antes de realizar cualquier procedimiento invasivo.
| Evitar/precaución | Alternativas/consejos |
| Fuerzas de presión, fricción y cizallamiento | Utilice técnicas como "levantar y colocar". |
| Ampollas esparcidas | Reviente las ampollas con una aguja esterilizada, deje la tapa de la ampolla en su lugar y cúbrala con un apósito estéril no adherente. |
| Apósitos adhesivos, cintas y electrodos de ECG | Si es necesario desde el punto de vista médico, retire los apósitos con un removedor de adhesivos médicos de silicona o ungüento de parafina líquida al 50 % y parafina blanda blanca al 50 %. Retire con cuidado con una técnica de enrollado hacia atrás, sin levantar el apósito. |
| Torniquetes | Apriete la extremidad firmemente, evitando fuerzas de corte; si es necesario, utilice un acolchado adicional. |
| manguitos de presión arterial | Colóquelo sobre la ropa o vendajes. |
| Termómetros | Utilice un termómetro timpánico. |
| Guantes quirurgicos | Lubrique las yemas de los dedos si es necesario. |
| Quitarse la ropa | Tenga mucho cuidado; si queda atascado, enjuáguelo con agua tibia. |
| Colchón | Utilice un colchón que alivie la presión sin alternancia. |
| succión de las vías respiratorias | Si es necesario, use un catéter suave lubricado. Si se requiere succión Yankauer en una emergencia, use lubricación hasta la punta y no succione en la inserción. Coloque el catéter de succión sobre un diente para evitar dañar el revestimiento de la boca. |
| abriendo los ojos | Nunca fuerce la apertura; utilice un lubricante si es necesario. |
| Tragar | Compruebe si el paciente está tomando alimentos o medicamentos por vía oral. Puede ser adecuado administrar medicamentos líquidos y una dieta blanda o alimentos en puré. Es posible que sea preferible tomar bebidas frías o tibias que calientes. |
Guías de Práctica Clínica para EB
Las guías de práctica clínica (GPC) son un conjunto de recomendaciones para la atención clínica, basadas en la evidencia obtenida de la ciencia médica y la opinión de expertos.
Las guías de práctica clínica sobre EB ayudan a los profesionales a comprender cómo tratar a una persona con EB. Estas guías de práctica clínica cubren todo, desde pautas para el cuidado de heridas por EB hasta orientación sobre cuidados al final de la vida. Puede encontrar Todas estas CPG de EB en nuestro sitio web.
Cuidado de la piel y de las heridas para personas con EB
Una guía completa sobre el cuidado de la piel y las heridas, revisada por especialistas en EB.Cuidado de los pies para personas que viven con EB
Una guía completa para el cuidado de la piel y las uñas de los pies, revisada por especialistas de EB.sitio web de NHS
Información general sobre EB, síntomas y tratamientos.Acción sobre el dolor
Apoyo y asesoramiento general para personas afectadas por dolor crónico.Preocupación del dolor
Nuestro objetivo es mejorar la vida de las personas con dolor y de quienes las cuidan.Medientretenimiento
Meditación gratuita para aliviar el dolor.Mente
Una organización benéfica que ofrece apoyo general para afrontar los problemas del sueño.Página publicada: Octubre 2024
Próxima fecha de revisión: marzo de 2026