Alivio del dolor y la picazón en pacientes con EB
Actualmente no existe cura para la epidermólisis ampollosa (EB) y en DEBRA UK estamos trabajando arduamente para cambiar esto. Sin embargo, existen tratamientos que pueden ayudar a aliviar el dolor y el picor de la EB, así como otros síntomas. Su equipo de atención médica especializado en EB podrá recomendarle qué tratamientos son adecuados para cada caso individual, pero a continuación se presenta una descripción general de las causas y los tratamientos para estos dos síntomas comunes.
Si no está bajo el cuidado de un equipo de atención médica especializado en EB, pídale a su médico de cabecera que lo derive. Puede obtener más información sobre cómo acceder a atención médica especializada, incluida nuestra plantilla de carta de derivación que puede usar, en nuestra página de gestión de atención médica.
Esta página también incluye información sobre nuestras subvenciones de apoyo financiero que cubren una amplia gama de artículos, incluidos elementos como ventiladores y productos especializados para ayudar a aliviar algunos de los síntomas de la EB.
Contenido
1. Causas del dolor
2. Cambios de apósitos
3. Infección
4. Estrés y sueño
5. Alivio del dolor de EB
6. Manejo del prurito en la EB
7. Subvenciones de apoyo de DEBRA UK
8. Recursos adicionales
Causas del dolor
Existen muchas razones complejas por las que las personas con EB sienten dolor. Identificar la causa del dolor es importante para poder ofrecer el asesoramiento adecuado para reducirlo. Si siente dolor y necesita apoyo, su equipo de atención médica para EB podrá asesorarlo y ayudarlo con el manejo del dolor.
Para recibir apoyo emocional y ayuda práctica, como apoyo financiero para comprar artículos que puedan ayudar con el dolor y la picazón, comuníquese con nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB.
Algunas de las causas del dolor por EB son:
- Sitios de ampollas y curación de ampollas.
- Áreas de pérdida de piel.
- Heridas abiertas.
- Lesiones en las membranas mucosas (tejido que secreta moco y recubre cavidades y órganos, por ejemplo, la boca, los párpados, el estómago, etc.), la córnea (parte frontal del ojo) y complicaciones no cutáneas (no relacionadas con la piel).
- Infecciones.
- Aplicación de apósitos o tratamientos tópicos incorrectos.
- Cuando se cambian los apósitos.
- Ampollas internas.
- Traumatismo en la piel, como un roce o un golpe.
- Calentamiento excesivo.
- Sensibilidad a productos como detergentes para ropa y desodorantes.
- Materiales de confección.
- Causas desconocidas.
Una vez que sepa por qué siente dolor (incluso si hay causas desconocidas), puede trabajar con su equipo de atención médica de EB para desarrollar un plan para aliviar el dolor de EB.
Las siguientes secciones ofrecen algunos consejos generales para minimizar el dolor en personas con EB. Sin embargo, lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra, por lo que siempre debe buscar el asesoramiento de su equipo de atención médica sobre su situación individual y el tipo de EB.
Cambios de apósitos para EB
Los cambios de apósito necesarios para controlar la EB pueden ser extremadamente angustiantes y dolorosos, pero son una parte importante y de por vida del cuidado regular (a veces diario) de la piel y del manejo de heridas y ampollas.
Las ampollas deben abrirse lo antes posible para evitar que causen más dolor y daño; ampollas más grandes = heridas más grandes. La formación de ampollas y la ruptura de la piel pueden causar un dolor significativo, aunque algunas personas que viven con EB también reportan dolor cuando no tienen ampollas. Una vez que se ha abierto una ampolla, será necesario vendarla para proteger la herida mientras la piel trata de sanar.
Puede encontrar más información sobre el cuidado de las ampollas en nuestra página de cuidado de la piel y heridas, y un enlace a la guía para pacientes de DEBRA International en Sección de recursos en la parte inferior de esta página.
“Lo más difícil de la EB es ver a tu hijo sufrir, saber que los cuidados que le estás brindando le están causando tanta angustia”. Katie, mamá de Jamie que tiene EB grave
El tiempo que se tarda en cambiar los apósitos puede variar mucho, por lo que para reducir el dolor lo mejor posible es recomendable hacerlo en el menor tiempo posible. Hay muchos apósitos diferentes disponibles y es importante elegir el más adecuado. Por ejemplo, los recién nacidos gravemente afectados necesitan una manipulación mínima y pueden necesitar apósitos que puedan permanecer en su lugar durante varios días. Además, los apósitos no adhesivos son fundamentales para reducir el daño y el dolor. Si se aplica un apósito adhesivo por error, hay productos para retirarlo que pueden limitar el daño a la piel.
Los equipos de atención médica especializados en EB tienen una amplia experiencia en esta área y podrán asesorarlo sobre el plan de tratamiento adecuado para cada caso. Puede ponerse en contacto con su especialista en atención médica o, si no tiene acceso a un especialista en EB, comuníquese con nuestro Equipo de apoyo comunitario de EB, que estará encantado de ayudarlo con las derivaciones.
También puede obtener más información sobre los servicios de entrega de vendajes a domicilio que podría utilizar, como Bullen Healthcare, en nuestra página de gestión de atención médica.
Infección
Las heridas abiertas o la piel en carne viva pueden infectarse y requerir tratamiento urgente para evitar más dolor y daños. Una infección por estreptococos (bacterias) puede ser especialmente dolorosa. Una de las causas más comunes de infecciones es la mala higiene de las manos, por lo que es esencial lavarse bien las manos y utilizar un equipo limpio al pinchar ampollas y cambiar apósitos.
Los signos de que un área de la piel se ha infectado incluyen:
- Enrojecimiento y calor alrededor del área.
- El área que supura pus o tiene secreción acuosa.
- Formación de costras en la superficie de la herida.
- Una herida que no cicatriza.
- Una raya o línea roja que se extiende desde una ampolla o un conjunto de ampollas.
- Una temperatura alta (fiebre) de 38 °C (100.4 °F) o más.
- Un olor inusual.
Comuníquese con su médico de cabecera o proveedor de atención médica ante el primer signo de infección. El tratamiento puede incluir cremas antisépticas, antibióticos, geles, apósitos especiales y, para un apoyo a largo plazo, puede reforzar la inmunidad mediante la nutrición y los suplementos dietéticos. La nutrición es especialmente importante, ya que los nutrientes pueden perderse a través del líquido de la herida. Hable con un especialista para analizar el mejor plan nutricional para usted, ya que los consejos nutricionales para las personas con EB pueden diferir de los de las personas sin EB.
Estrés y sueño
El estrés y la falta de sueño pueden ser un problema cuando se trata de heridas dolorosas y pueden afectar negativamente la cicatrización de heridas por EB y la capacidad de lidiar con el dolor. Estos síntomas se pueden mejorar mediante técnicas de manejo del estrés, suplementos nutricionales, medicamentos, meditación, atención plena y otras intervenciones de bienestar.
Su equipo de atención médica podrá ayudarlo a encontrar el tratamiento adecuado para usted y hay algunos enlaces en la sección de recursos a continuación para obtener apoyo adicional, como Consejos de Mind para afrontar los problemas de sueño.
Nuestras subvenciones de apoyo también pueden proporcionar artículos que pueden ayudar con el sueño, como ventiladores para ayudarlo a mantenerse fresco, especialmente durante el clima cálido, y cubrecolchones de piel de oveja para reducir la fricción en la piel.
Alivio del dolor de EB
Existen muchas opciones diferentes para ayudar a aliviar el dolor de la EB según el tipo y la gravedad del dolor, incluidas cremas, geles, medicamentos orales e intervenciones psicológicas.
En algunos casos de EB leve, los analgésicos de venta libre, como el paracetamol, pueden brindar alivio, pero a menudo se requieren medicamentos más fuertes que se pueden conseguir a través de los proveedores de atención médica. Se puede recetar morfina, especialmente antes de cambiar los vendajes, y se ha demostrado que la solución de sacarosa oral es beneficiosa antes y durante los procedimientos en los bebés recién nacidos.
Tenga en cuenta que el NHS recomienda que a los niños menores de 16 años nunca se les debe dar aspirina, ya que existe un pequeño riesgo de que pueda desencadenar una afección grave llamada Síndrome de Reye.
Reducir el tiempo necesario para cambiar los apósitos y seleccionar los apósitos y materiales apropiados puede ayudar a reducir el dolor. También puede usar plantillas para cortar los apósitos con anticipación, lo que reduce el tiempo que la persona experimenta angustia.
Algunas personas que viven con EB descubren que hacer cosas que disfrutan, como escuchar música, pasar tiempo con otras personas, salir al aire libre, jugar o mirar televisión, les proporciona una distracción útil. El uso de técnicas de atención plena y respiración, entre otras intervenciones de bienestar, también puede ser útil.
Los equipos de los centros de atención médica especializados en EB pueden brindarle apoyo con técnicas de manejo del dolor o un plan de crisis para el manejo del dolor. Tienen una amplia experiencia en esta área y, sin importar cuán leve o severo sea su dolor, deberían poder ayudarlo. La sección de recursos a continuación también contiene enlaces a organizaciones que ofrecen apoyo sobre técnicas de manejo del dolor.
Nuestra estrategia de investigación se centra en lograr curas y proporcionar tratamientos farmacológicos eficaces para todos los tipos de EB, de modo que podamos mejorar la calidad de vida de toda la comunidad de EB. Visite nuestra página de investigación para obtener más información sobre nuestros proyectos actuales.
Manejo del prurito en la EB
“Una de las cosas más frustrantes para mí es la picazón. Es como si todo mi cuerpo estuviera en llamas y tuviera hormigas arrastrándose por todo mi cuerpo. Es abrumador y nadie que no tenga EB puede entender lo intensa que es la picazón en realidad”. Maya, que tiene EB distrófica recesiva y es embajadora de DEBRA en el Reino Unido
El picor (prurito) se define como “una sensación desagradable que provoca rascado”.
En el caso de la EB, la picazón puede ser muy dolorosa. El rascado, al que puede resultar difícil resistirse, puede provocar nuevos traumatismos en la piel y provocar la ruptura de heridas que ya estaban casi curadas. El rascado también puede provocar una reacción inflamatoria, que intensifica aún más la sensación de picazón.
Algunas causas de la picazón son:
- Curación de ampollas.
- Piel seca.
- Calentamiento excesivo.
- Inflamación.
- Daño persistente en la piel debido a la reaparición de ampollas en la misma zona.
- Anemia.
- Algunos opiáceos/opioides pueden aumentar la picazón.
- Sensibilidad a productos como detergentes para ropa, desodorantes y otros productos que entran en contacto con la piel.
- El estrés puede aumentar la picazón; consulte la sección de recursos adicionales a continuación para obtener ayuda para lidiar con el estrés.
- Otras razones desconocidas o una combinación de factores.
El cuidado adecuado de la piel es importante para reducir la picazón. Puede encontrar algunos consejos generales en nuestra página sobre el cuidado de la piel y las heridas. Aunque puede resultar difícil resistir la tentación de rascarse, algunas personas sienten que darse palmaditas suaves en la zona con un paño húmedo y fresco les proporciona cierto alivio o tomar un baño frío. Si la gravedad lo requiere, existen medicamentos disponibles, como cremas y ungüentos tópicos.
Otros consejos útiles para aliviar el picor en la EB incluyen asegurarse de estar lo suficientemente hidratado, evitar el sobrecalentamiento y tener cuidado con los productos que entran en contacto con la piel. Las técnicas de relajación, respiración y atención plena pueden brindar alivio, a menudo en combinación con tratamientos médicos y otros tratamientos conductuales. Diferentes soluciones funcionan para diferentes personas, por lo que es mejor hablar sobre sus necesidades individuales con su equipo de atención médica.
Subvenciones de apoyo de DEBRA UK
Ofrecemos financiación para una variedad de subvenciones para apoyar el bienestar físico y mental de nuestros miembros durante épocas de dificultades económicas o en reconocimiento de los costos adicionales de vivir con EB. Los miembros pueden solicitar subvenciones que cubran una amplia gama de elementos, incluidos viajes y alojamiento para ayudar a asistir a citas médicas vitales con especialistas en EB, contribuciones para una estadía en una de nuestras casas de vacaciones y productos especializados para ayudar a aliviar algunos de los síntomas de EB y vivir de manera más independiente.
Consulte nuestra descripción general de subvenciones de apoyo para obtener más información, incluido un resumen de las subvenciones que ofrecemos con ejemplos y nuestros criterios de elegibilidad.
Folleto de diagnóstico de laboratorio
Una guía completa sobre pruebas y diagnóstico para personas que viven con EB en el sitio web de DEBRA International.sitio web de NHS
Información general sobre EB y diagnóstico.Acción sobre el dolor
Apoyo y asesoramiento general para personas afectadas por dolor crónico.Preocupación del dolor
Pain Concern tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con dolor y de quienes las cuidan.Medientretenimiento
Meditación gratuita para aliviar el dolor.Mente
Una organización benéfica que ofrece apoyo general para el bienestar mental, incluido el tratamiento de problemas de sueño.Página publicada: Octubre 2024
Próxima fecha de revisión: marzo de 2026