Este año mi familia ha estado librando dos guerras: una en nuestra patria y otra contra la epidermólisis ampollosa (EB).

Ambas fueron guerras que no pedimos, en las que nunca quisimos pelear.

Madre, hijo e hija sonriendo en su casa. La niña lleva un sombrero navideño.

Hemos estado luchando contra la EB desde que nació mi hija Sasha hace dos años. Tiene EB juntural y su piel es tan frágil como el ala de una mariposa. El más mínimo contacto o fricción puede provocar que se le formen ampollas en la piel, dejando heridas abiertas increíblemente dolorosas.

Cuando estalló la guerra en Ucrania, huimos del país. con mi padre, mi pareja y mi hijo, Román. Dejamos nuestro hogar, nuestro país, nuestras vidas.

Antes de que comenzara esta pesadilla, me conecté con otros padres de EB en las redes sociales. Aquí fue donde conocí a Karen, quien ayudó a transformar nuestras vidas. Trágicamente, Karen perdió a su hijo Dylan a causa de JEB cuando solo tenía tres meses y un día; esta es la misma forma grave de EB que tiene Sasha. Lamentablemente, Dylan ya no está con nosotros, pero su luz ayudó a guiarnos a un lugar seguro.

Karen nos presentó a nuestra Gerente de Apoyo Comunitario de DEBRA, Rowena. Ella es uno de los regalos más grandes que mi familia haya recibido.

Rowena nos ha ayudado de infinitas maneras. Ella hace más que ayudar a resolver problemas prácticos: brinda apoyo emocional y consuelo. Siempre he sentido que es imposible sobrevivir con EB sin apoyo y comodidad: es como oxígeno.

Dale a la esperanza el poder de darles a las familias con EB como la mía el regalo de la esperanza esta Navidad. Esperanza de futuros tratamientos, esperanza de un futuro mejor y esperanza de una vida libre de dolor.

 

DONE HOY

 

Cada donación se financiará hasta un total de £30,000 XNUMX, lo que generará el doble de impacto.

Gracias por su atención.

Kateryna